Wrześniowo mi

Życie pisze różne scenariusze. 

Najważniejsze to walczyć o siebie, nie poddawać się

          Jeszcze z cztery lata wstecz, nigdy bym nie pomyślała, że osoby po transplantacji mogą żyć tak aktywnie. Ba! Że w ogóle tak można żyć. Biegać, pływać, ćwiczyć nie czując zmęczenia jakie pół życia mi towarzyszyło. Ale zacznę od początku.

          Jak niektórzy z was wiedzą, obserwując mój fanpage na facebooku (link) 6 września na zaproszenie organizatorów pojechałam do Warszawy na dwudniowe wydarzenie Biegu po Nowe Życie. Po zameldowaniu w hotelu Marriott, udałam się z sympatyczną dziewczyną z którą dzieliłam pokój do restauracji na dół gdzie przeprowadzane były rozmowy live na żywo z uczestnikami biegu. O godz 20.00 czekała na nas uroczysta kolacja w której brały udział osoby po transplantacjach (nerki, serca, wątroby, a nawet rogówek) celebryci, sponsorzy, koordynatorzy transplantacyjni, lekarze i ogrom ludzi związanych z organizowaniem całego wydarzenia. Atrakcją kolacji był konkurs w którym miałam przyjemność uczestniczyć - na najlepiej przyrządzonego tatara z łososia, oraz udekorowanie babeczek. Cztery grupy 5 osobowe pod opieką najlepszych kucharzy pomagało nam świetnie spędzić czas. Zabawa przednia, dużo śmiechu, rozmów i wspólnego ,,gotowania''. Rywalizacja włączona na maksa, bo wiadomo każdy chciał wygrać.

Cudowna potransplantacyjna drużyna
- trzy nerki i dwa serducha 😃
 plus szef kuchni Hotelu Marriott Courtyard w Warszawie

Konkursu nie wygraliśmy, ale zabawa była wspaniała. W miedzy czasie uczestnicy korzystali w pełni z ciepłych i zimnych dań, a nawet widziałam że niektórzy lekko pląsali przy muzyce zespołu który przygrywał na scenie. To był również czas na zawieranie nowych znajomości, poznanie się z osobami z którymi miałam kontakt dotychczas tylko internetowy. Zbieranina ludzi z całej Polski, ale z jakże wspaniałą inicjatywą w tle. Po skończonej kolacji udałam się jeszcze z sąsiadką z łóżka obok na ten słynny widok w hotelu Marriott na 40 piętrze. I powiem wam, że o godzinie 23.00 zapiera dech w piersi i przyprawia o ból głowy nawet 😋 szczególnie mnie. Pięknie oświetlona Warszawa, Pałac Nauki i Kultury który robi cały czas ogromne wrażenie i mocna muza obok, bo akurat trafiłyśmy na jakąś niezła imprezkę. Także tylko posiedziałyśmy przyklejone nosami do szyby, szybka fotka i poszłyśmy spać pięć pięter niżej. Bo właśnie zapomniałam wspomnieć, iż pokój miałyśmy na 35 pietrze! Rano prawie półprzytomne poszłyśmy na śniadanie i wyszykowane pojechałyśmy do Wilanowa. Tam przy Pałacu Muzeum odbywać się miał 15 Bieg po Nowe Życie. 302 osoby biorące udział w marszu dla polskiej transplantologii, 102 sztafety i ta niesamowita energia która wszystkim towarzyszyła w tym dniu. Najmłodszy uczestnik imprezy miał niespełna 3 miesiące i dumnie kibicował swoim rodzicom - Małgosi i Tomaszowi, którzy oboje są po transplantacji nerek i brali udział w wydarzeniu. 

 Do przejścia z kijkami był kilometr. Każdy z uczestników   miał na nodze specjalny czujnik, który mierzył czas 3   osobowych sztafet (w niej szła osoba po transplantacji,   gwiazda i sponsor wydarzenia) Po przejściu tego czasu, na   mecie, na każdego czekał piękny medal. 

 19 marca 2016r kiedy ja leżałam już na stole   operacyjnym  Adriana, która również jest po przeszczepie   serca brała wtedy udział w Biegu w Wiśle. Jej medal   powędrował wtedy do mnie. Teraz ja puszczam tą   iskierkę  dalej i już w środę wiozę swój dla Asi -   wspaniałej   dziewczyny, czekającej na         retransplantację serca w Zabrzu. Sama z doświadczenia   wiem, jakiego powera daje taka niespodzianka i jak   zmienia się myślenie. Tak więc Asiu - na kolejny bieg   jedziemy razem! 💓


 "Bo tak niewiele potrzeba, wystarczy mały gest,
   uśmiech i kilka słów - by na nowo odzyskać radość''


          Podsumowując całe wydarzenie, powiem wam, że było wspaniale. Wydarzenie dopięte na ostatni guzik, wszystko pięknie zorganizowane. Wypowiadając się jako osoba po transplantacji kiedyś, mając schorowane serducho nawet nie brałabym pod uwagę wzięcia udziału w takiej imprezie. Nie byłabym w stanie przejść nawet 1/3 tego co pokonałam. Czasami wracam do wspomnień po to tylko, aby opowiedzieć komuś czym jest kardiomiopatia przerostowa. Jak zabiera sprawność, radość z życia, a z czasem i znajomych od których zaczynasz odstawać, bo niestety często choroba selekcjonuje społeczeństwo. Pokazuję też czym jest transplantacja i jak zmienia życie chorych ludzi dla których jest jedynym ratunkiem w życiu. Co daje, jak potrafi zmienić funkcjonowanie całego organizmu człowieka. Jakim jest darem, który można podarować drugiemu człowiekowi. Jeszcze w tym roku, wraz z koleżanką która jak się okazało jest również po transplantacji tylko nerki chciałybyśmy wkroczyć do suwalskich szkół średnich na prelekcje poświęcone transplantacji organów. Aby zacząć uświadamiać młodzież w tym nadal trudnym temacie.

          We wtorek ruszamy kolejny raz na Śląsk. Mój kochany ośrodek transplantacyjny woła mnie na koronarografie, a Mateusz po raz kolejny idzie na oddział kardiologii dziecięcej. Żeby tradycji stało się również zadość, nasz syn kolejny rok z rzędu - czwarty jak dobrze pamiętam, będzie w swoje urodziny w szpitalu (lub w trakcie jazdy do niego) 😃 Czyli gdzieś po drodze - lub przed wyjściem z bagażami z domu, zdmuchniemy jakąś świeczkę żeby te 15 lat uczcić. Będzie trzeba też porozwozić zwierzyniec po rodzinie, bo zapowiada się dłuższy pobyt w Zabrzu. A w środę rano na oddziały. 

Będzie się działo 😋 

Pozytywnie przez życie

,,Kto potrafi cieszyć się z małych rzeczy

mieszka w ogrodzie pełnym szczęśliwości''

                                                 Phil Bosmans

          Wróciliśmy. Po kilkudniowym pobycie na ziemi śląskiej wróciliśmy do domu. Mateusz przebadany od góry do dołu, sprawdzony pod kątem wszczepionego urządzenia ma wrócić ponownie na oddział za dwa miesiące. Jego wyniki hmm zadowalające na pewno nie są i czekamy teraz na konsylium z kardiochirurgami co dalej. Żyję nadzieją i trzymam się jej kurczowo, że przez długi długi czas wystarczą nam tylko okresowe badania i to że Mateusz jest zabezpieczony kardiowerterem defibrylatorem w razie niespodzianki NZK. Prześladuje mnie to wszystko cały czas i gdzieś mi z tyłu głowy dudni, że kiedyś ta chwila nadejdzie i on trafi na transplantacyjną listę. Zawsze wtedy patrzę na niego... na mojego pozytywnego nastolatka, który zupełnie nie bierze do siebie tego jak bardzo jest chory. Zmartwienia, złe samopoczucie? jego to zupełnie nie dotyczy. Może nie zawsze tryska energią, bo wiek też swoje robi- czym mnie doprowadza do szewskiej pasji chwilami, ale mając na uwadze jego wyniki zastanawiam się skąd w nim tyle optymizmu. Ograniczony jest bardzo ze wszystkich możliwych sportów aby nie przemęczać serducha a pomimo wszystko znajduje sobie zajęcia aby coś robić. Ostatnio trochę pochodził z tatą na siłownie- lekarka zakazała robienia bardzo wysiłkowych ćwiczeń, na co mój syn stwierdził- Spoko, wymyślę coś innego 😆 Oby ta energia go trzymała do końca świata!

Wracając jeszcze do szpitala chciałabym wam opowiedzieć o pewnej sytuacji. Siedząc na korytarzu i czekając na Mateuszowy wypis ze szpitala, przysiadła się do mnie rodzina z mała dziewczynką czekającą na przyjęcie. Sprawy toczyły się jak to na oddziale bywa- przyjęcie, pobranie krwi itp. Kiedy wróciła do mnie na krzesełko płakała bardzo. Jej mama chyba nie bardzo rozumiejąc przez co jej córka przechodzi jeszcze podnosiła głos chcąc ją uspokoić. Serce mi ściskało, ale nie bardzo chciałam się wtrącać. Kiedy na chwilę zostałyśmy same zapytałam ją dlaczego płacze. Przez płacz usłyszałam, że boi się pobierania krwi. Dziewczynka była po transplantacji serduszka. Boże jak dobrze ją rozumiałam. Bo to naprawdę nie ma znaczenia czy jesteśmy dorosłymi ludźmi, czy małymi dziećmi ale to co w swoim życiu przeszłyśmy. Życie już ją w dość brutalny sposób doświadczyło, pokazało to czego normalnie człowiek nie przeżywa, dla niej każde kolejne badanie będzie jeszcze gorsze i nie ma znaczenia to, że ma już nowe serduszko. Niektórych rzeczy nie da się usunąć z pamięci czy też się uodpornić. Dlatego siedziałam obok i łzy same płynęły mi po policzkach, kiedy mówiłam jej że pomimo wszystko musi być silna. I jak ma ochotę płakać, niech płacze- ona już jest wojowniczką która wygrała walkę o swoje życie. Jest bohaterką! A chwile słabości może mieć każdy. 

          A my, żeby się trochę zresetować po powrocie do domu wybraliśmy się na rodzinną niedzielę do parku linowego. Mój małżonek wziął pod swoje skrzydełka najmłodszą latorośl, a my z Mateuszem i moim chrześniakiem porwaliśmy się na największe atrakcje. I po raz kolejny stałam pod tymi drzewami i zastanawiałam się w kogo te moje starsze dziecko się udało. Prawie jak ta małpka przeskakiwał z przeszkody na przeszkodę nie wykazując żadnego strachu. Wysokość 15 metrów w dól? Zjazd tyrolką 400 metrów? Kompletnie nic go nie ruszało 😊 Jego podejście do życia pokazuje, że pomimo choroby- bardzo ciężkiej, trzeba iść do przodu. Nie oglądać się za siebie i z optymizmem patrzeć na świat. Wielu rzeczy nie da się już zmienić- je trzeba zaakceptować. Mimo trudności, wyzwań w życiu i przeszkód warto się nie poddawać. I on z tego w 100% korzysta. 
Mój nastoletni super chłopak 💓  

Ola

,,Jestem Ola i od wielu lat mam zespół wrodzonych wad
Jedna z nich sprawiła, że moje serce męczyło się
Przez to musiałam walczyć o życie, oraz o każde serca bicie
Aż w końcu pewnego dnia lekarz powiedział mi tak:
Olu byś mogła nadal żyć musi ktoś taki być
Kto pójdzie na drugą życia stronę by serce swe dać Tobie 
To bardzo złamało mnie, czułam się naprawdę źle
Jednak gdy przyszedł czas zrozumiałam, że mam dar brać
I w duszy podziękować Aniołowi, który odchodząc nową mnie stworzył
Więc gdy nowe serce dostałam zaczęłam żyć tak
By ta osoba wiedziała, że dobrym człowiekiem była i będzie we mnie na zawsze żyła
Lecz p zabiegu zastanawiałam się dlaczego Bóg ocalił mnie 
I tę odpowiedz dostałam gdy o blogu Asi Prorok się dowiedziałam 
To ona pokazała mi jak dalej pięknie żyć 
I sprawić że serce podarowane będzie miłością obdarowane 
A gdy o książce się dowiedziałam to aż ze wzruszenia się popłakałam
Bo odkrywał w swym życiu cel by spełniać marzenia swe
Zaś Asi życzę by każdy jej dzień był jak spełniający się sen 
I aby Kardio- Zakręcony świat rozkwitał jak najpiękniejszy kwiat
Bo Asia swym pisaniem sprawia że ja się nie poddałam''
Dla Asi Prorok- Ola Bierła

Taki wiersz dostałam ostatnio w facebookowej wiadomości. Postanowiłam się nim podzielić, ponieważ napisała go również dziewczyna po przeszczepie serca. Ola młoda, piękna kobieta która chwilowo znalazła się na życiowym zakręcie pokazała mi w cudowny sposób jak historie takie jak moja pomagają innym. Jak chore osoby bardzo często nie radzą sobie z ogromem wiadomości które dostają od lekarzy i fakt przeszczepu serca ich podłamuje. Bo to wcale nie jest prosta sprawa wziąć dokumenty i je podpisać. W takich sytuacjach niejednokrotnie zadajemy sobie pytanie- przeżyję czy nie. A co jeśli nie podpiszę. Później przychodzi radość kiedy otwieramy oczy i kolejna walka na oddziale o tzw przetrwanie, aby jak najszybciej wyjść do domu. Wiele osób sobie z tym nie radzi, wpadają w depresję i jest im najzwyczajniej w świecie bardzo ciężko. Potrzebują wsparcia. Dlatego cieszę się, kiedy dostaję wiadomości, że moja historia nie jest im obojętna. Że pomaga, wzmacnia w nich poczucie własnej wartości i dodaje siły aby wstać i żyć. Olu- pomimo wszystko, wierzę że wszystko się ułoży i rany się zagoją. Trzymam za ciebie kciuki bardzo mocno.

A my dziś zaczęliśmy pakowanko, bo jutro nad ranem ruszamy do Zabrza na kardiologię dziecięcą. Takie tam rodzinne wakacje sobie zafundowaliśmy żeby nie wpaść w domową rutynę. Mateusz znowu ma kilkudniowe badania i zobaczymy jak tam jego serducho się sprawuje. Ja od paru dni zestresowana walczę z bezsennością, bo każdy jego wyjazd do szpitala przyprawia mnie o koszmarny ból głowy. Młody czuje się dobrze, żadne dolegliwości mu nie straszne i na palcach jednej ręki mogę policzyć ile razy w swoim życiu uskarżył się na jakikolwiek ból jeśli chodzi o problemy zdrowotne. Ale niestety wyniki mówią same za siebie i po raz kolejny wszystko pójdzie na konsylium transplantologów aby ocenić sytuację. Ja wiem, że transplantacja jest nieunikniona w tym przypadku i naprawdę próbuję tę sytuację zaakceptować ale nadal, bezustannie chwytam się myśli, że to jeszcze nie ten czas. I ogromnie wierzę, że tego samego dowiemy się po teraźniejszym naszym pobycie. Bo póki co ani jednego siwego włosa u siebie nie zauważyłam, więc niech lepiej tak zostanie.

We wrześniu natomiast, tak dla odmiany obieram kierunek Warszawa i korzystam z zaproszenia do Biegu po Nowe Życie https://transplantologia.info/ Impreza odbywać się będzie w dniach 6-7 września a bieg przewidziany jest na 7 września przy Pałacu w Wilanowie. Kolejna wspaniała inicjatywa promująca polską transplantologię o której trzeba mówić głośno. I tłumaczyć, tłumaczyć i tłumaczyć społeczeństwu jak bardzo jest ważna. Ogólnie cieszę się na to wydarzenie, bo zdrowe zmęczenie zawsze na mnie dobrze działało i odpychało czarę złych myśli krążących wokół głowy. A zaledwie dwa tygodnie później zbieram ja swoje bagaże i ruszam w stronę Zabrza na koronarografię. Póki co nie chcę nawet o tym myśleć i zawracać sobie głowy.

/Mocno pozytywne nastawienie 
spowoduje więcej cudów/ 

Kartka z kalendarza

,,Dbaj o to co masz - walcz o to czego pragniesz''

            Dziś wybucham! I to ze zdwojoną siłą. A to za sprawą mojej książki , dzięki której pokazuję swoją historię, ale też na swój sposób tą transplantacje promuję. Książka tak naprawdę powstała dzięki wsparciu moich znajomych, którzy usilnie namawiali mnie do przełożenia bloga na kartki papieru. To ich motywacja i fakt, że moje przeżycia pomagają im przetrwać chorobę sprawiły, że postanowiłam ruszyć tą maszynę. Jeszcze wtedy nie zdawałam sobie sprawy z tego jak bardzo ten temat jest trudny do przebrnięcia w naszym społeczeństwie. Na początku swojej drogi często spotykałam się z sytuacją, w której odsyłali mnie z kwitkiem, kiedy przychodziłam aby prosić o wsparcie finansowe na wydaniu książki. Niestety ale nakład nawet w wydawnictwie był potrzebny i to wcale nie mały- a sama takimi środkami na pokrycie kosztów niestety nie dysponowałam. Chwilami czułam się z tym faktem źle, ale że de facto nie należę do osób, które poddają się łatwo więc szłam piorunem do przodu. Miałam cel, który chciałam zrealizować i to mnie mobilizowało jeszcze bardziej. Doszłam do finiszu i dzięki wspaniałym ludziom książka ujrzała światło dzienne. 

           Książka powstała min po to, aby pokazać nie tylko to co ja przeżyłam, ale również ze względu na naszego syna. Bo ta historia się nie zakończyła. Ona nadal trwa i będzie trwała przy nas jak zły sen z którego nie można się obudzić. Zrealizowałam swój pierwszy plan, który miałam w rękawie- teraz realizuje kolejny. Jadę tam gdzie mogę, tam gdzie mnie zapraszają na wywiad. Opowiadam, tłumacze, pokazuję. Może nie zawsze udaje mi się powiedzieć wszystko, ale brnę do przodu jak tsunami aby jak najwięcej zostało w głowie. Cieszę się, kiedy książka trafia do lekarzy, którzy potrafią mi powiedzieć jak bardzo ten egzemplarz jest potrzebny w służbie zdrowia- jak dzięki temu uświadamiają sobie co czuje pacjent, jak to wszystko przeżywa czy z jakimi problemami się zmaga. Do koordynatorów transplantacyjnych pracujących w szpitalach, którzy mówią wprost, że książka powinna być jak lektura w szpitalach. Bo podnosi na duchu, bo pokazuje jak żyć pomimo choroby. Do pielęgniarek, które może zaczną z większą empatią i przychylniejszym okiem patrzeć na pacjenta, który tak samo jak one są ludzmi a do szpitala wcale nie przyjeżdżają jak do SPA na wypoczynek. Ale najważniejszy jest dla mnie fakt, że swoim przesłaniem uświadamiam innych jak wielki dar można pozostawić po swojej, czy swoich bliskich śmierci. Dar, który może funkcjonować w innych ludziach.

         Nasza podróż trwa dalej i nikt nie wie, kiedy nastąpi jej koniec. Dlatego będę o tym mówić głośno- zawsze i wszędzie gdzie tylko to będzie możliwe. Nawet posługując się książką, dzięki której otwieram wiele drzwi i oczu na problem transplantologii w społeczeństwie. Problem, który dotyczy nie tylko dorosłych, ale także dzieci które często umierają nie doczekując przeszczepu. Prawda niestety jest taka, że kto nie przeszedł tej drogi nie potrafi zrozumieć sensu tej historii. A ja powiem wprost: zamień się ze mną. Pożyczę ci swoje buty i zapraszam do swojego świata. Tam gdzie skończył się jeden przeszczep, a za rogiem możesz się szykować na drugi nie znając dnia ani godziny. Na te ciągłe wędrówki po szpitalach, niekończące się badania, zabiegi i strach który towarzyszy nam rodzicom każdego dnia. Chętnie bym wzięła twoją pracę do której codziennie chodzisz, wakacje na które możesz bezpiecznie wysłać swoje dzieci i problemy przy których większość nie ma wielkiego znaczenia...

Jesteś chętny?

Idąc naprzód

       
            Sprawa z książką nabiera mocy. Z transplantacją również. Dziś wróciliśmy z Warszawy, gdzie zostaliśmy zaproszeni- Ja z Mateuszem, na wywiad do Dzień Dobry TVN. Oczywiście podróż odbyła się cała rodzinką. Zwierzęta dostały wychodne na weekend, a my już wczoraj spakowani ruszyliśmy w drogę. Na miejscu czekał na nas opłacony 4* hotel w centrum Warszawy i atrakcje które sami sobie zapewniliśmy, żeby nie spędzić całego dnia w czterech ścianach. Rano skoro świt musieliśmy wstać, szybkie śniadanko all inclusive i poszliśmy do oddalonego zaledwie 5 min budynku telewizji TVN. 

          Jak było? Wrażenia niesamowite, szczególnie dla naszych dzieci. Ja prawie jak ten weteran- z czego Marcin się śmieje, wchodzę jak do siebie. Wiem co mam mówić i idę twardo do przodu, aby jak najwięcej wiedzy im zostawić. O transplantacji, o książce- jaki był jej cel i jak bardzo my osoby po przeszczepie narządów doceniamy dar który został nam podarowany. Jak ważna jest wiedza dla społeczeństwa o dawstwie. Ale wracając do programu, kiedy wjechaliśmy na 9 piętro, od razu zostaliśmy z Mateuszem porwani na make up i stylizację. Nie powiem, bo dla kobiety to sama radość, kiedy w dosłownie parę minut zmieniasz się nie do poznania. Później podłączenie mikrofonów i siup na kanapy do wywiadu. Całość trwała niedługo bo ponad 6 min, jednak to co chciałam powiedziałam. Nasz Mateusz pomimo, że to był jego pierwszy występ i był lekko stremowany świetnie sobie poradził. Dodatkowo od rana doskwierała mu jakaś niestrawność i kiedy tylko skończyliśmy wywiad pobiegł do łazienki. Emocje więc od rana. Jula jak to Jula, pozbierała autografy, pouśmiechała się do zdjęć i stwierdziła, że był to jest najlepszy dzień w życiu 😊

            Ogólnie studio jest malutkie, ale za to z pięknym widokiem na Warszawę. Ekipa tam pracująca bardzo sympatyczna i uśmiechnięta. Osoby, które obserwują mnie na moim fan page na Facebooku wiedzą, że miesiąc temu uczestniczyłam również w wywiadzie dla Pytanie Na Śniadanie w TV 2. Równie miło to wspominam. Po udanym poranku, zanim jeszcze nie wyjechaliśmy w drogę powrotną do domu poszliśmy z dziećmi do Pałacu Kultury i Nauki. I w końcu wjechaliśmy na XXX piętro, bo nigdy wcześniej nie nadarzyła się ku temu okazja. 

           
Posiedzieliśmy, porobiliśmy zdjęcia i ruszyliśmy w drogę. Koniec roku akademickiego już na szczęście za mną, teraz tylko czekamy na zakończenie roku u dzieci i zaczynamy wakacje. Pod koniec czerwca czeka mnie jeszcze jedna wielka impreza na którą również pojadę z wielką przyjemnością. Mianowicie w dniach 28-30 czerwca w Ostródzie rusza Festiwal Muzyki Filmowej Arena Festiwal film/muzyka. Tam po raz pierwszy zagości temat transplantologii, który będzie reprezentowany przez Wojewódzki Szpital w Olsztynie, Centrum Organizacyjno- Koordynacyjne Poltransplant i na zaproszenie Pani Koordynator z olsztyńskiego szpitala przyjeżdżam ja. Okazja dobra, tym bardziej, że świadomość społeczeństwa jeśli chodzi o dawstwo organów jest bardzo mała. Więc jeśli można, trzeba rozpowszechniać ten fakt wszędzie gdzie to jest możliwe. A ja w słusznej sprawie pojadę wszędzie.

Na koniec dodam jeszcze, że nasz dzisiejszy wywiad w Dzień Dobry TVN, razem z bardzo interesującym materiałem o Panu u którego lekarze dokonali retransplantacji serca można obejrzeć klikając na link: oczekiwanie na przeszczep       

Maj, piękny maj

           W pewien piękny dzień zamiast siedzieć w domu postanowiliśmy zapakować walizki i ruszyć nad morze. A że okazja była dobra, bo zapowiadał się weekend bez uczelni to stwierdziliśmy że pojedziemy do Pałągi na Litwie. Nie dość że bliżej niż nad nasze polskie morze- to i dojazd lepszy. Ceny jak wszędzie niestety wysokie. Wszystkim nam potrzebny był taki wyjazd- odpoczynek od szpitala, od badań i biegania od lekarza do lekarza. Ale najważniejsze to wspólny czas razem, którego niestety od pewnego czasu nam brakowało. Oderwanie się choć na chwilę od szarej rzeczywistości, od wszędzie dostępnej elektroniki. To były nasze chwile.

         

 

           Tak naprawdę dopiero teraz, kiedy minęły już 3 lata po przeszczepie wiem jak dużo nauczyły mnie te minione miesiące. Jak bardzo człowiek docenia to co ma, co dostał. Przestałam już czekać na lepsze czasy, nie liczę że szczęście samo do mnie przyjdzie. Doceniam wszystko co mam, na co zapracowałam i korzystam z chwili obecnej. Nie chcę przegapić i przesiedzieć bezczynnie lepszego życia które dostałam. 

          
          Morze. Ta cała otoczka wokół niego, szum fal, cisza i spokój- szczególnie poza sezonem ma coś w sobie czego nie znajdziemy w żadnym zakątku świata. Daje niesamowity reset, oczyszcza myśli. Od zawsze lubiłam tam przebywać- dodam jeszcze, że w ciepłe dni- z tytułu, że straszny zmarzlak ze mnie 😉 I wiecie co? Pierwszy raz zdałam sobie sprawę z tego jak bardzo zmienił się mój komfort życia. Nawet taka drobnostka, że przesypiam całe noce, co kiedyś było tak naprawdę moim cichym marzeniem. Łapię oddech pełną piersią nie mając wrażenia że coś uciska moją klatkę piersiową, rozmawiam jak nakręcona- bez jakiegokolwiek kaszlu i zadyszki. I chodzę jakbym miała jakiś dodatkowy motorek wszczepiony. A co śmieszniejsze- denerwuje mnie jak ktoś obok mnie idzie powoli 😁 Zaczęłam też co raz częściej nakładać buty na wysokim obcasie bo nie męczę się przy chodzeniu. Niesamowite jak takie drobne rzeczy dnia codziennego nam chorym przeszkadzają w codziennym funkcjonowaniu. No i ćwiczę, chodzę na basen. Jak myślę teraz o tym wszystkim to wiem ile rzeczy mnie ominęło do tej pory, jak bardzo było mi ciężko. Ale wracając do wyjazdu...odpoczęłam tak jak chciałam. Powdychaliśmy trochę tego jodu fruwającego w powietrzu, poszaleliśmy na plaży i zdążyliśmy zmoknąć w czasie tych trzech dni kiedy pogoda się popsuła. Jednym słowem all  inclusive pełną parą.

          Kocham życie. Bez wątpienia uczy mnie pokory i szacunku. Każda przeżyta chwila ma swoje znaczenie, każda z nich zapisuje jakieś wspomnienie, każda z nich jest równie ważna. Mam kolejne marzenia z których nie zrezygnuje, z podróży w miejsca które bym chciała zobaczyć, myślenia o tym co będzie jutro- pojutrze- za rok. Nauczyłam się tylko modyfikować moje założenia w zależności od sytuacji i hamować się przed tym, że jestem w gorącej wodzie kąpana. To moja wolność. Poczucie, że mam wybór tego co chcę dalej w życiu robić. Taka jazda bez trzymanki, a jednak z pewną dozą kontroli. Z oswojonym strachem, który bardziej mobilizuje niż przeszkadza. To wszystko pokazało mi, że można żyć inaczej, pełniej, zobaczyć, że piękna nie trzeba szukać gdzieś daleko, bo ma się je czasami na wyciągnięcie reki. A każde dobre i złe wiadomości jako naturalny element życia uczą nas się podnosić i iść dalej. Nie da się przejść na skróty omijając tego, co jest dla nas niewygodne. Można minimalizować ryzyko, ale nie wszystko jest od nas zależne.  Natomiast z tego co dobre, robić zapasy na słabsze chwile. 

To mój sposób na życie. 

Te mega pozytywne ŻYCIE ❤

KSIĄŻKA

             Po długiej przerwie wracam, bo stwierdziłam jednak, że mam wam tyle rzeczy do opowiedzenia, że nawet nie wiem od czego zacząć. Pamiętacie mój ostatni wpis o zbiórce pieniędzy na wydanie książki? Otóż- UDAŁO SIĘ! Dzięki wszystkim wspaniałym ludziom mogłam zrealizować swoje największe marzenie i wydać książkę. Książkę na podstawie tego oto bloga, w którym opisywałam całą swoją wędrówkę począwszy od wpisania na Krajową Listę do Transplantacji, skończywszy na szczęśliwym zakończeniu operacji i powrocie do domu. 

          Zacznijmy jednak od początku. Tak więc zebrawszy pieniążki na zbiórce rękopis poszedł do wydawnictwa PWN. Z początkiem marca pierwsze książki trafiły w moje ręce. Moja radość była niesamowita. Trzymałam w rękach swoją historię, pachnącą jeszcze drukiem. Głaskałam je i patrzyłam jakbym co najmniej dostała gwiazdę z nieba chyba do końca jeszcze nie wierząc, że to się dzieje naprawdę. I wysyłałam i rozdawałam wszystkim tym, którzy przyczynili się do tego aby historia ta ujrzała światło dzienne. 

                29 marca był dniem premiery książki, ale jednocześnie bardzo ważnym wydarzeniem dla 7 letniej dziewczynki chorej na złośliwy nowotwór pnia mózgu. Wraz z Fundacją MAM MARZENIE i sprzedając przy tym kilkanaście swoich książek zostało spełnione jej największe marzenie, czyli ogromny domek dla lalek Barbi, przy czym została obdarowana mnóstwem dodatkowych prezentów od dobrych ludzi. Jednym słowem i mała i duża niezależnie od wieku świętowały swój sukces. Radość w jej oczach była najpiękniejszym prezentem jaki mogłam otrzymać w tym dniu i wiem, że niezależnie od sytuacji postąpiłabym tak raz jeszcze. Nie liczy się przecież to ile posiadasz, ale ile dajesz innym i jak się z nimi dzielisz.

                    Na koniec zostawiliśmy książkę. To było bardzo emocjonalne spotkanie. Szczególnie dla prawie 120 osób, które przyszły posłuchać mojej historii. Mogłam im opowiedzieć jak bardzo powinniśmy doceniać to co mamy i jakim cudem jest to, że możemy żyć. Jak bardzo ważny jest fakt, że po swojej śmierci możemy pozostawić innym cząstkę siebie. Ja cieszę się ze wszystkiego co mnie otacza. Doceniam każdą chwilę, każdy dzień. Nawet taka przyziemna rzecz że mogę równomiernie oddychać nie czując zmęczenia przesypiając całą noc. Wstać rano i mieć siłę wyjść na spacer czy wykorzystać w pełni podstawową czynność jaką jest zrobienie sobie, czy dzieciom jedzenia. Nie czuć strachu, że kardiowerter mi się włączy pobudzając moje schorowane serce do pracy. Mogłabym tak wymieniać bez końca biorąc pod uwagę to jak bardzo zmieniło się moje życie po przeszczepie serca. Czy książka była dobrym pomysłem? Myślę, że bardzo! Dociera do bardzo dużej społeczności ludzi, do lekarzy, koordynatorów transplantacyjnych i wszystkich tych, którzy potrzebują wsparcia. Ze swojego doświadczenia wiem, że jest w stanie pomóc wielu ludziom, którzy tak samo jak ja kiedyś potrzebują po swojemu przejść tą nie zawsze łatwą drogę. 

              Wszystkim zainteresowanym wspomnę, że książkę można dostać na empik.com , PWN oraz w wielu księgarniach internetowych. Ponieważ parę egzemplarzy jest również u mnie wysyłam również książki z dedykacją bezpośrednio od autorki. Chętnych zapraszam do kontaktu.

A na koniec wspomnę tylko, że na oficjalnej premierze nie zabrało podziękowań, oraz rozdawania autografów. Ten dzień zostanie w mojej pamięci na zawsze ❤