sobota, 24 listopada 2018

Mamy MOC!


Witam wszystkich!
Nazywam się Asia, pozytywnie chodzę już po świecie 34 wiosny, a od ponad 2.5 roku noszę w sobie nowe, zdrowe i lepiej funkcjonujące serce. Podarował mi je młody dawca, który jeszcze zza życia wyraził zgodę o oddaniu swoich narządów po śmierci. Od czasu wpisania na listę do przeszczepu serca prowadziłam bloga, którego teraz chcę przenieść na kartki papieru. Bloga w którym opisywałam swoją całą wędrówkę począwszy od podpisania dokumentów na transplantację, poprzez telefon informujący o dawcy i wyjazd karetką do szpitala, a skończywszy na walce o szybki powrót do funkcjonowania po tak ciężkiej operacji...
Tymi słowami zaczynam swój wpis na pomagam.pl gdzie zorganizowałam parę dni temu zbiórkę na pomoc w finalizacji wydruku książki.
Tak! Jak wcześniej pisałam temat z książką ruszył z pełną mocą i kto mnie obserwuje tu na blogu lub na facebooku: fanpage- Kardio Zakręcony Świat wie jak ważne jest dla mnie wydanie tej publikacji. 
Z początkiem grudnia rękopis wyrusza już do wydawnictwa PWN na korekty, skład i projekt okładki. Maszyna ruszyła i zostało już mało czasu na dalszą realizację do której należy sam druk, który nastąpi na przełomie styczeń- luty, dlatego zbiórkę przewiduję z końcem stycznia. Premierę książki planuje w połowie marca- w 3 rocznicę zarówno śmierci mojego dawcy jak i mojego NOWEGO ŻYCIA. 
Jeśli chcesz dodać swoją cegiełkę szczęścia i wspomóc mnie w zbiórce, proszę doprowadźmy wspólnie do tej cudownej inicjatywy. Wspomnę jeszcze, że za pomoc oferuję przedpremierową książkę- więcej informacji jak również zbiórkę znajdziecie tutaj. Będę ci niezmiernie wdzięczna. 
Pozdrawiam. Asia



sobota, 20 października 2018

20.10.2018r


Jest! Maszyna ruszyła. Szczęście nieopisane. Ale to może zacznę od poczatku.

     Wrzesień minął lekko przytlumiony za sprawą oczywiście naszego wyjazdu do Zabrza. Mateusza wyniki nie wróżą dobrej sytuacji i zostaje nam tylko czekać, kiedy wpisza go na listę do przeszczepu. Wracaliśmy że szpitala z nadzieją, że dopiero w marcu czekają nas kolejne badania, ale niestety... Tydzień po powrocie dostaliśmy telefon, że po konsultacji z kardiochirurgami i transplantologami zapadła decyzja o przyspieszony przyjazd w ciągu 3 miesięcy na zabieg cewnikowania. Badanie, które ma ocenić ciśnienie, oraz wysycenie krwi tlenem w sercu. Jego wynik będzie punktem wyjściowym do podjęcia decyzji czy trzeba go już wpisać na listę, czy jeszcze obserwować. I znowu zbierała się z podłogi. Takie chwile nie działają na mnie dobrze. Potrzebuję czasu, żeby to jakoś przetrawic w sobie. Emocje mną targaky straszne. Byłam zła na cały świat i tych na górze że po raz kolejny karza nam przechodzić przez to wszystko. Bo temat jest cały czas na tapecie od dobrego roku czasu. Próbuję być silna, ale czasami jest naprawdę cholernie ciężko to wszystko ogarnąć. Najgorzej jak wracamy że szpitala i trzeba się pozbierać. I nie ma nikogo obok kto mógłby cię wysłuchać. Tak poprostu.

     Ale wracając do tematu wzięłam się w garść, Mateusz z lekka wystraszony cała sytuacja szybko przeszedł reinkarnację i wrócił do szkoły a życie rodzinne zostało unormowane. U mnie ruszył kolejny rok studiów i siedząc na uczelni już trzeci weekend z rzędu coraz bardziej się utwierdzam w przekonaniu, że kierunek który wybrałam jest tym co chce robić w przyszłości. Kształtowanie nauki w dzieciach, wgląd w ich podstawę wychowania szkolnego--coś cudownego.

     Przechodząc do meritum sprawy, sytuacja z książką ruszyła pełna para. Czekam jeszcze na końcowe recenzje, które będe mogła umieścić w książce w między czasie szukam również w delikatny sposób pomocników w realizacji wydania książki. I mam nadziej, że z ich pomocą razem dojdziemy do celu. Bo termin się zbliża, a z początkiem grudnia rękopis idzie już do wydawnictwa i zacznie się ich ciężka praca: korekta, skład i coś na co czekam chyba najbardziej okładka, którą będzie odzwierciedleniem tego co w książce będzie się znajdowało. Po nowym roku jeszcze przed premiera (która orientacyjnie odbędzie się w marcu) ruszy przedsprzedaż książki. Egzemplarzy u mnie nie będzie dużo, ale do każdego będzie dołączona dedykacją od autora oraz drobny upominek. Tak więc zapraszam do obserwacji zarówno mojego bloga jak i strony na fb. Informacja napewno się pojawi 😊




czwartek, 30 sierpnia 2018

30.08.2018r - KSIĄŻKA


          Wakacje minęły nam bardzo intensywnie. Goście, podróże, jeziora, lenistwo. Pogoda w tym roku pięknie dopisała, więc korzystaliśmy z dziećmi z pełnych uroków lata. Mateusz po zabiegu dostał rozpędu jeszcze większego niż wcześniej, a ja już odpuściłam i zajęłam się czymś innym niż ciągłym pilnowaniem jego osoby. Co oczywiście wyszło z korzyścią dla oby stron. Do naszego domowego zacisza dołączył  też kolejny towarzysz życia- świnka morska Alvin. Radość wszystkich, włącznie z psem niesamowita. 

         Zmierzając jednak do sedna sprawy pomysł, który kiełkował w mojej głowie od pewnego czasu nabiera większych barw. Książka. Zbiór moich myśli i dążenia do lepszego jutra. Mój blog przeniesiony na kartkę papieru. Pomału, małymi kroczkami idę do celu. Dzięki pomocy wspaniałych ludzi, których spotykam na swojej drodze ta inicjatywa niedługo ma szansę ujrzeć światło dzienne. Cieszy mnie to niesamowicie, bo tak naprawdę nigdy nawet w planach nie miałam, aby tak daleko to zaszło. Będąc przed przeszczepem potrzebowałam się wygadać.Tak po prostu. Pisać o swoich słabościach czy radości. Miałam wtedy pole do popisu i autentycznego bezimienno-głosowego terapeutę w formie kartki papieru, lub komputera. Z perspektywy czasu jednak szkoda mi teraz, aby to wszystko przepadło. To już nie chodzi o moje przeżycia, ale o to, żeby pomóc innym, bo wiem jak ciężkie chwile się przechodzi, jakie emocje targają człowiekiem.
          Osoby które straciły kiedyś swoich bliskich- a które zostały dawcami innym, mogą ujrzeć historię od drugiej strony- chwilami bardzo ciężkiej i zobaczyć jak bardzo biorcy są wdzięczni za dar który otrzymali. Dar dzięki któremu mogą nadal żyć. 
          Sposób spojrzenia na służbę zdrowia i na ludzi tam pracujących. Że nie każdą pielęgniarkę czy lekarza należy wrzucać do jednego worka i uważać, że nic nie robią. Że szacunek za ich wielką pracę należy się bez względu na to czy mamy dobry czy zły humor. 
          Recenzja prof Zembali, dla którego książka jest nauką dla transplantologów, aby nie ustawać w ratowaniu i przywracaniu zdrowia, a dla ludzi- aby nigdy nie tracili nadziei. Krótkie streszczenia książki znanych i lubianych osób aktorów/ dziennikarzy, którzy zgodzili się zaistnieć w historii takiej jak ta. Zdjęcia które chwytają za serce, a które nigdy nie ujrzały światła dziennego. A także te na których przedstawię wspaniałych ludzi bez których ta książka nie miałaby sensu.
Będzie ciekawie 😊







niedziela, 25 marca 2018

25.03.2018


           Dwa tygodnie na ziemi śląskiej minęły tak naprawdę nie wiem kiedy. Położyliśmy młodego w poniedziałek na oddział, we wtorek miał już wszczepienie kardiowertera- defibrylatora. Nerwówka niesamowita, bo wiadomo zabieg pod narkozą i różne sytuacje mogą wystapić. Więc koczowaiśmy pod drzwiami hemodynamiki i czekaliśmy. Kiedy wyszedł lekarz i powiedział, że królewicz pomału się budzi i zaraz wyjedzie na Oddział Pooperacyjny kamień spadł nam z serca. Pózniej nasz mały wojownik poszedł jak burza. Że leżenie nie jest w jego stylu to ja wiem, ale byłam godna podziwu dla niego, że tak szybko się pozbierał. Pomału siadanie, zaraz potem wstawanie i już cały oddział wiedział kim jest Mateusz. Na drugi dzień przerzucili go już na kardiologię dziecięcą, gdzie odbywał swoją dalsza rekonwalescencję. Czasami było ciężko, bo pomimo, że mieliśmy tam wspaniałą opiekę lekarska to jednak rana się goiła, ręką ciężko było funkcjonować i sam pobyt w szpitalu nie wywoływał żadnych endorfin szczęścia. Ale dochodziliśmy do siebie pomału i to było najważniejsze...

          20 marzec- dzień, w którym musiałam podążać na swój oddział. Cel- biopsja serca. Od paru dni nie mogłam już spać w nocy taki stres mnie trzymał. Na wyniki długo czekać nie trzeba było. Dzień pierwszy walka z wysokim ciśnieniem, które usilnie chciało pokazać kto tu rządzi. W efekcie wieczorem udało się je wysokimi dawkami zminimalizować, a moje ciało z niemocy zaczęło opadać w lekki letarg. 
Drugi dzień- walka z pobraniem krwi, bo tym razem żyły nie chciały współpracować. W efekcie z zabiegówki wyszłam cała pokłóta do czego już się przyzwyczaiłam. Szkoda mi tylko pielęgniarek, które w takiej sytuacji stresuja się bardziej ode mnie. Ok godz 9 zjechałyśmy z panią z łóżka obok na hemo. Pod drzwiami nogi juz zaczęły mi się uginać. Sąsiadka weszła do jednej sali a ja do drugiej. Chwilę porozmawiałam ze znajomą pielęgniarką i sruu na łóżko. Leże i oczom nie wierzę...

-Boże tylko nie On. Podchodzi pielęgniarz i pyta co się dzieję. 
Odpowiadam tylko- schodzę z łóżka, jeśli ten doktor podejdzie, aby mi robić zabieg. 

Znowu zamieszanie się zrobiło, bo wszystko sterylne, ja już na stole leże i nie można zacząć. W miedzy czasie słyszę delikatną rozmowę pielęgniarki z lekarzem...

- Pacjentka poprosiła o innego lekarza. 

Pewnie już teraz to mnie zapamieta, ale nawet sie tym nie przejmuję :) Udało się. Przyszedł drugi- jeden z moich ulubionych. Szczęście nieopisane. Jednak ciśnienie wysokie i najpierw zbić trzeba było. Po 40 min wyjechałam cała opuchnięta i obolała na oddział. Zamknęłam się w sobie. Musiałam to ogarnąć po swojemu, uspokoić się. Szarpało mną od środka. Czułam w sobie gniew i rozpacz jednocześnie. Trzynasta biopsja, a każda kolejna działa jeszcze gorzej. Ale przeszło...jak zawsze. Najpiękniejszy wynik na świecie uzdrowił mnie całkowicie. Spakowałam walizkę i kuśtykając prawie wybiegłam z oddziału. Po raz setny wystawiłam swoją cierpliwość na cholernie wielką próbę. I czasami sobie pomarudzę, pokrzyczę czy pooperuje innym słownictwem, ale cieszę się że żyję. Staram się podchodzić do wszystkiego ze spokojem, optymizmem i wszędobylską radością. Bo wtedy żyje mi się lepiej. I po naszym pobycie w zabrzańskiej klinice zastanawiam się, a właściwie juz wiem, że nasz syn jest taki sam. Dziecko, które swoją determinacją pokazywało dorosłym jak należy żyć. Brnął do przodu, zostawiając te złe chwile w tyle. Pomimo bólu, czy złego nastroju uśmiech nie schodził mu z twarzy. I też marudził. Ale z nudów :)

          A na koniec jeszcze wspomnę, że za zgodą i pomocą swoich wspaniałych pielegniarek udało mi się zrealizować zamierzony cel i mogłam im porobić zdjęcia do swojej przyszłej książki. Która będzie. Kiedyś tam wyjdzie. Jak nie teraz to pózniej...ale nie odpuszczę. A ich bynajmniej nie może w niej zabraknąć. 







poniedziałek, 19 marca 2018

DWA Lata po przeszczepie


Kolejny rok za mną. 

          Ten czas ma dla mnie niesamowitą wartość. Poznałam wspaniałych ludzi, stałam się silniejsza, a moje ciało funkcjonuje jak dobrej jakości motorynka. I pomimo tego, że od 2 lat jezdzimy do tego Zabrza jak nie na badania, to z Mateuszkiem i końca drogi nie widać, to czuję się tu jak w drugim domu. Uwielbiam swój oddział i pielęgniarki tam pracujące, bo to dzięki nim chwilami nie zwariowałam z bezsilności. Nawet jak mam świadomość, że czeka mnie kolejna biopsja, to wiem, że są moją oazą spokoju. Dają mi bezpieczeństwo którego tak bardzo czasami potrzebujemy. Chciałam też pojechać na cmentarz, ale tym razem się nie uda. W pamięci mam cały czas jego zdjęcie i chwilę, kiedy po raz pierwszy mogłam położyć kwiaty na jego grobie. Ogarnął mnie wtedy spokój i radość która trwa do dziś dnia. To jest lepsze niż wygrana w totka. Moim bogactwem sa chwile, kiedy mogę pójść na basen i cieszyć się jak dziecko z kilkakrotnego przepłynięcia toru, wejść pod wielgachną górę nie czując wielkiego zmęczenia. Cieszę się z małych rzeczy, omijam stres jak tylko mogę i żyje! Nie zamieniłabym tych chwil na żadne inne. 

          W środę kolejna- mam nadzieję że już jedna z ostatnich biopsji. Trzymam się kurczowo dewizy IŚĆ- ZROBIĆ- I DO DOMU. Uff przeraża mnie to znowu, ale mam nadzieje, że znowu przywołam swojego anioła i pójdzie sprawnie i szybko. Wczoraj pewna cudowna niewiasta zabrała mnie na wycieczkę, bo ten ostatni szpitalny tydzień na ślasku zaczął już zle oddziałowywać na moje zdrowie. Czas na świeżym, mroznym powietrzu ululal mnie pózniej tak, że zapomniałam o bożym świecie całkowicie ;) Teraz czas zbierać szanowne cztery litery i iść do synusia, odciążyć trochę pielęgniarki, które zapewne już tylko czekają aż opuści ich oddział :) 
No i najważniejsze...czekamy ponownie na gościa, który ma mi przynieść zrecenzowanego mojego bloga. 

KOCHAM CIĘ ŻYCIE!





środa, 27 grudnia 2017

Jedna wielka niewiadoma...


       
             Święta Bożego Narodzenia minęły bardzo szybko. Jeszcze niedawno wracałam z Zabrza, szykowałam w pośpiechu coś na święta, biegałam w poszukiwaniu prezentów, a dziś już zostały wspomnienia i z dobre dwa kilogramy wagi do przodu. Plus lodówka jedzenia, które będziemy teraz jeść z tydzień czasu. 
Uwielbiam ten czas...rodzinne święta, spotkania i wspólne celebrowanie czasu. Tak cennego w tej całej bieganinie dni codziennych. Szczęście w oczach dzieci z otrzymanych prezentów- i nie mówię tu o jakiś bogatych podarunkach. Nasze dzieci od samego początku uczyliśmy, że nawet drobnostka- ale podarowana od serca jest podstawą do szczęścia. Dzięki temu zaszczepiliśmy w nich potrzebę pomocy innym i cieszenia się z małych rzeczy. Ale tak jak wcześniej wspomniałam święta minęły i wróciła szara rzeczywistość. A wraz z nią narasta we mnie co raz większa obawa związana z wyjazdem z młodym do Zabrza. Kolejne badania kwalifikacyjne, rezonans serducha i rozmowa z lekarzem. Próbuje być silna, ale bywają dni, kiedy zamykam się w sobie i analizuję. Pozwoliłam, żeby strach zawładnął moim ciałem i zaczynają się schody. Jak pomyślę, że po raz kolejny będę musiała przeżywać taką sytuację- tym razem stając obok, to popadam w większą rozpacz emocjonalną. Cały czas powtarzam sobie- ,,nie łam się. będzie dobrze. nie możesz pokazać Mateuszowi, że się boisz''. Ale mój optymizm coś pęka i cholernie mi z tym ciężko. Jako matka, jako osoba już po transplantacji serca przeżywam to z dwojaką siłą niż inni. A wyjazd zbliża się wielkimi krokami. Młody jak gdyby nigdy nic codziennie ćwiczy masę i wystawia swoją wytrzymałość fizyczną na próbę, a ja jak ta matka wariatka z zaciśniętymi zębami przyglądam się jego poczynaniom i jak i kiedy tylko mogę wrzeszczę na niego, żeby nie robił niektórych rzeczy. Z drugiej jednak strony patrząc na niego widzę, że zachowuję się identycznie jak ja kiedyś. Uparty, twardo stąpający po ziemi i nie dający po sobie poznać, że coś jest nie tak. Na palcach jednej ręki mogę policzyć ile razy przyszedł do mnie i powiedział, że zle się czuję lub coś go boli. A widzę nie raz, że jest mu naprawdę ciężko. Zresztą jego wyniki mówią same za siebie i przerost lewej komory serducha jest już 400% większy niż powinien być. 
Leki po raz kolejny szaleją cenowo i przed świętami wyszłam z mega wielką reklamówką immunosupresji, aby choć na 3 miesiące być zabezpieczona i formalnie i finansowo, bo od stycznia kolejna podwyżka i daj boże abym zmieściła się z lekami swoimi i młodego w kwocie nie przekraczającej wyznaczonej średniej. 

Nie ma jednak tego złego, co by na dobre nie wyszło i za 3 miesiące mija 2 lata z moim nowym przyjacielem. Dwa lata ciężkiej pracy przeplatanej z radością. Kiedy to minęło, nie mam pojęcia. Jednak jak wracam chwilami do tych wspomnień to śmieję się sama z siebie, do czego byłam zdolna aby odbić od siebie myśl o przeszczepie. Jak kombinowałam, żeby ominąć ten cały temat. A teraz...nawet pomału chodzić nie umiem, nie wspominając już o sytuacjach które wymagają większego wysiłku, a które teraz robię jak za dotknięciem magicznej różdżki. Niezwykłe to jest. Ta praca lekarzy, którzy wskrzeszają w nas lepsze życie, dar dawcy dzięki którym możemy nadal żyć i nas samych idących zawzięcie do przodu. Patrząc na swojego syna wiem, że i on sobie poradzi. Jego determinacja i siła do walki jest tak ogromna, że mógłby obdzielić pół drużyny i dalej mieć energie dla siebie. 

Więc nie pozostaje mi chyba nic innego jak wziąć się w garść i wyjść z tej aury ,,ciepłej kluchy''. 
Dla niego, dla siebie i reszty rodziny, 
-która się jeszcze trzyma przy zdrowych zmysłach...






               

poniedziałek, 18 grudnia 2017

18.12.2017r


           Ostatni zjazd na uczelni przed świętami zaliczony! Uff nie powiem, bo już chwilami jest tak dużo materiału do ogarnięcia, że nie wiem w co mam ręce włożyć. Ale brnę w to dalej i trzymam się kurczowo zamierzonego planu 😏

          Dziś na facebooku wyświetliło mi się wspomnienie sprzed 2 lat kiedy leciałam z dziećmi do UK do męża na święta. To był nasz ostatni pobyt tam, bo mieliśmy wracać już wszyscy na stałe do Polski. Moje marzenia wtedy prysły jak bańka. Żal, smutek, rozczarowanie- emocje były duże i ciężkie do opanowania. Mimo wszystko jednak walczyłam i będąc w Anglii pisałam emaile do tamtejszych transplantologów prosząc ich o konsultację. Szukałam wskazówek, przemierzyłam różne ścieżki, aby tylko znalezć jakieś racjonalne rozwiązanie. Z perspektywy czasu wiem, że to był strach ucieczki, połączony z nutą niespełnionych planów. Planów o które walczyłam, a które zostały w podły sposób mi odebrane. Byłam zła na wszystkich a na siebie najbardziej. Że dałam się pokonać chorobie. Że podpisałam zgodę i zostałam wpisana na listę do transplantacji. Wtedy tego nie rozumiałam...podchodziłam do tego inaczej. Traktowałam to jako swoją porażkę i sytuację prowadzącą do punktu wyjścia. Tyle straconego czasu- prawie dwa lata  małżeńskiej rozłąki po to, aby w końcu było lepiej- prysło...

          Po dwóch latach kryzys znowu nadszedł...Powodem jest niestety nasze kochane Ministerstwo Zdrowia- któremu już całkiem rozum chyba odebrało. Tuż przed świętami ogłosili nową listę leków immunosupresyjnych, które utrzymują nasze organy przy funkcjonowaniu i tym samym nas przy życiu. Tak więc jakby było mało od maja- znowu poszybowały w górę. Tym razem kolejny lek, który do tej pory był jeszcze refundowany. Nie wiem...nie potrafię sobie tego zachowania wytłumaczyć. Czemu to ma służyć? Nie życzę nikomu przeżywać takiego- najgorszego w moim życiu miesiąca, jaki ja doświadczyłam zaraz po operacji. Potężny ból, zachwianie nastrojów, wewnętrzną walkę o kolejną minutę i godzinę chodz minimalnej radości- tylko po to jak się teraz okazuje, aby po raz kolejny czuć strach traconego życia... Juz teraz wchodząc do apteki zastanawiam się ile pieniędzy tam zostawię a już od stycznia muszę wziąć kolejną poprawkę na jeden lek. Najgorsze w tym wszystkim jest to, że kolejne swoje marzenie muszę odstawić. Przykre bardzo, ale w tym wypadku leki dzięki którym żyję są ważniejsze. A ja? Czuję pustkę. Bo jednak miałam cel i potężne plany na realizację- a dzięki ludziom dla których jesteśmy jedynie statystyką bezwzględnie odebrano mi do tego prawo. W takich właśnie momentach mam ochotę rzucić wszystko i wyjechać.

W styczniu kolejna wizyta z młodym na kardiologii w Zabrzu. I co ja- jako matka mam teraz myśleć? Czekają nas kolejne badania i ponowna kwalifikacja związana ze stresem- pójdzie na listę do przeszczepu, czy jeszcze nie? I co będzie dalej?...co z lekami? Dla nich lekarstwa są po kilka razy droższe niż u nas. W jakiej sytuacji te chore Państwo stawia rodziców chorych dzieci. Kto zapłaci za ich leki, które już teraz sięgają kosmicznych cen? Biorąc pod uwagę, że sama transplantacja wiąże się też z pózniejszymi wizytami w szpitalach oddalonych od miejscowości o kilkaset kilometrów nasuwa się myśl po co to wszystko? Ten wysiłek lekarzy, którzy stoją po parę godzin przy stołach operacyjnych, aby wskrzesić w nas lepsze życie. Nas samych, którzy walczymy o szybką regenerację aby wrócić do domu i wszystkich wspaniałych ludzi, którzy nas wspierają. Po dzisiejszym dniu pełnym wrażeń cała atmosfera świąt poszła w łeb. Jutro wyjazd do Zabrza i delikatne oderwanie od rzeczywistości. To mój taki drugi dom. Mimo, że tym razem raczej gościnnie tam będę, to ci ludzie, otoczenie i wspomnienia działają na mnie bardzo pozytywnie. Tak więc moja regeneracjo- nadchodzę! 😊