środa, 9 września 2020

Najtrudniej jest zrozumieć


''Życie jest ciągiem doświadczeń, 
z których każde czyni nas silniejszymi, 
mimo że czasem trudno nam to sobie uświadomić''

Henry Ford


Wrocław. 

           I pierwsza wizyta w Poradni transplantacji serca i mechanicznego wspomagania krążenia za nami. Nie wiem, czy już wcześniej wspominałam, że przeniosłam się za swoim profesorem z Zabrza do Wrocławia. Wahałam się przed tą decyzją, bo jednak Zabrze stało się moim drugim domem, jednak wygrał zdrowy rozsądek i poszłam za swoim lekarzem do którego mam pełne zaufanie. Dodatkowym plusem okazał się fakt, że profi wziął pod swoją opiekę Mateusza. 

Tak więc w poniedziałek wyczekiwani pozytywnych informacji przyjechaliśmy do szpitala. Zaczęło się niewinnie od pobrania krwi. Jedno wkucie nic, drugie, trzecie podobnie. Pielęgniarz pobierający krew w lekkim stresie, ja cierpliwie czekam. Nie od dziś wiadomo, że moje żyły po transplantacji zrobiły się prawie niewidoczne i kruche, także pobranie krwi czasami graniczy z cudem. Po dobrej godzinie, przechodząc z jednych rąk w drugie, po 8 wkuciach udało się pobrać krew do badań. U młodego oczywiście poszło jak po maśle. Lekko więc sponiewierana, po kolejnych badaniach sprawdzających pracę serca czekałam już na wizytę. A tam, ku mojemu wielkiemu zaskoczeniu prawie nie wylądowałam w pilnym czasie na oddziale. Przyczyną okazało się zbyt niskie tętno i jak to profesor określił ciężka bradykardia. Siedziałam i słuchałam jakbym dostała jakimś obuchem w głowę. -o co chodzi? jakie urządzenie?

Zaczęły się wypytywanki jak się czuję, od kiedy mam takie problemy itp. Aż padło stwierdzenie- wszczepienie stymulatora serca. Dla mnie już dość. Stymulator nie jest na szczęście czym takim jak kardiowerter nie pobudza serca silnymi elektrowstrząsami, ale to kolejne urządzenie które chcą mi wszczepić przyćmiło mi wizję długiego, pięknego życia. Bo zostanie już ze mną na zawsze. Bo przez resztę życia będzie pomagało sercu trzymać dobry rytm serca. Nigdy bym się nie spodziewała, że coś takiego może mi się zdarzyć, a jeśli już to że tak szybko serducho będzie potrzebowało wsparcia. A moje zaczyna potrzebować. Bije za słabo, za wolno. Nie tak jak powinno. W jednej chwili moje przyszłe plany stanęły pod wielkim znakiem zapytania. No bo jak to? Dlaczego znowu nic mnie nie oszczędza? Te i inne pytania kumulowały się w mojej głowie w gabinecie. Nie chciałam tam zostać, jeszcze nie teraz. Doszliśmy więc wspólnie z profesorem do decyzji, że za miesiąc będzie teleporada podczas której zapadnie co dalej. Łzy cisnęły mi się pod powiekami, bo mimo tego, że wiem i orientuje się, że nie jestem pierwszą osobą i ostatnią po transplantacji której potrzebny jest stymulator, to rozrywa mnie gdzieś od środka. Nie tego chciałam, nie na to się godziłam podpisując papiery na przeszczep. Rodzi się we mnie bunt i nie możliwość pogodzenia się z tym co się dzieje. Strach przejmuje kontrolę i zaczyna się walka z samym sobą. Straszne to jest, tym bardziej, że nie potrafię tego na swój sposób zrozumieć. Ktoś z boku powiedział by - ciesz się, żyjesz. Oczywiście, że to jest dla mnie priorytet, który bardzo cenie. Jednak przychodzą takie dni, w których chętnie wykrzyczałabym - zanim będziesz chciał dać mi swoją cenną radę, włóż moje buty, przejdź ścieżki życia, które ja przeszłam. Przeżyj moje bóle, smutki i cierpienia. Wytrwaj tyle ile ja wytrwałam, upadnij tam, gdzie ja upadłam i podnieś się tak samo jak ja się podniosłam. Kiedy już naprawdę poznasz moją historię, będziesz miał prawo, żeby oceniać mnie i moje życie. Dlatego też lubię pisać tutaj. Wylewać te wszystkie niezadowolenia i flustracje w miejscu gdzie tak naprawdę nikt mnie nie skrytykuje i nie rzuci na odchodne - będzie dobrze! bo to chyba najgorsze co się chce usłyszeć w takich sytuacjach. 

          U młodego wyniki dobre. Perspektywa transplantacji w jego sytuacji jest jeszcze daleko przed nami i póki co ma dbać o swoje zdrowie najlepiej jak potrafi. Kolejna wizyta za pół roku razem z mamunią oczywiście. 

          Korzystając z okazji, że pierwszy raz byliśmy we Wrocławiu, postanowiliśmy zwiedzić trochę miasto. Zauroczyło nas wszystkich. Piękne, klimatyczne i mające swój urok miejsce pokazało nam choć przez chwilę, że trzeba czerpać z życia nawet najdrobniejsze przyjemności. Bo to one pokazują nam tak naprawdę co jest najważniejsze. Stawiając na naszej drodze przeróżne sytuacje z którymi musimy sobie poradzić uświadamia nas, że nie warto przejmować się głupotami, a patrzeć na to co mamy tu i teraz. I cieszyć się. 

A  jeśli na czymś bardzo nam zależy, zrobić to po swojemu. 
Nabrać odwagi. Zacisnąć zęby i iść dalej do przodu.

Bo warto! Mimo wszystko...





piątek, 4 września 2020

Marzenia są po to by je spełniać

           

          Czas, który dostałam wykorzystuje chyba już do maksimum swoich możliwości.
 4.5 roku po transplantacji zleciało nawet nie wiem kiedy. Jeszcze chwila a będzie kolejny rok i kolejny... Ostatnio w moim życiu sporo się dzieje, na tyle, że nawet nie mam kiedy napisać tutaj paru słów. Ale tak w skrócie.

           Z początkiem wiosny mieliśmy przyjemność zrobić rodzinny wyjazd do Warszawy na spotkanie z Panią Anią Dymną. Kobieta o wielkim sercu, która uczy kochać i dostrzegać drugiego człowieka i pokazuje, że każdy człowiek jest stworzony do miłości. Jej program ,,Spotkajmy się'' w którym mieliśmy przyjemność wystąpić jest zbliżeniem dwóch światów - kierowany zarówno do osób niepełnosprawnych, które pomimo swoich przeżyć idą do przodu, oraz osób zdrowych, którym można pokazać jak cenne jest życie. Jak to Pani Ania napisałam w swojej książce ,,Warto mimo wszystko'' 


„Przez ostatnie lata, dzięki przyjaźni z osobami chorymi i niepełnosprawnymi, poznałam taki rodzaj ludzkiego piękna, który wymyka się zmysłom.
 Warto żyć tylko po to, by móc je w sobie odczuć.
 To piękno często jest ukryte pod okropnie zniekształconymi ciałami, w straszliwie brzydkich w sensie fizycznym ludziach.
 Uświadomiłam sobie, na czym tak naprawdę piękno polega, 
 O nie walczę i pragnę walczyć nadal.”



 Nasze s

potkanie pełne pozytywnych przeżyć możecie zobaczyć tutaj:

          Później nastał czerwiec i zakończenie mojej 3 letniej edukacji na studiach. Lipiec- obrona pracy licencjackiej i dyplom studiów wyższych mam w kieszeni. Udało się! Moje drugie z marzeń zostało spełnione a ja po raz kolejny przekonałam się, że nie ma dla mnie rzeczy niemożliwych. Że pomimo chwilami ciężkiej sytuacji, częstych wyjazdów do szpitala jak nie ze mną, to z młodym jakoś pociągnęłam ten wagon do końca. Od października o ile zdrowie pozwoli kontynuacja i robimy magisterkę, aby zrobić pełne wykształcenie. A za jakiś czas kto wie, co i jaki pomysł narodzi się w mojej głowie. 

          I niby jest wszystko ok, jakoś to się wszystko kręci ale chwilami czuję się jak na kolejce górskiej. Jak sytuacja jest dobra szczególnie ta zdrowotna- jadę w górę. Myślę sobie wtedy będzie dobrze, nie takie już rzeczy masz za sobą. A potem bum! i pojawia się zjazd w dół. I trzymasz się tego fotelika i nie wiesz co masz myśleć. Moja głowa chwilami mam wrażenie, że pęknie od nadmiaru tego wszystkiego. W poniedziałek mamy wizytę u naszego już profesora Zakliczyńskiego- tym razem we Wrocławiu. A czemu naszego? Bo Mateusz przeszedł również pod jego opiekę z czego jestem niesamowicie zadowolona. Nie żeby było nam źle w Zabrzu, bo akurat młody miał fantastyczna opiekę lekarską, ale będąc już pod jedną opieką lekarską to całkiem inna kwestia. Po powrocie jednak czeka mnie wizyta u hematologa i onkologa. Czyli coś czego obawiam się i cały czas mam z tyłu głowy, co nasze leki immunosupresyjne robią z naszym organizmem. Zgadzając się na transplantację przytulamy do siebie fakt, że jesteśmy w największym ryzyku zachorowania na chorobę nowotworową. I że z czasem może pojawić się w naszym życiu. I dopóki się nie przebadam i nie dowiem się, że wszystko jest dobrze, to i nie zasnę w spokoju...

          Ciągle zapominam, że nasze samopoczucie psychiczne to coś płynnego. Że MOGĘ się poczuć źle, będąc optymistką. Że mam prawo do tego, żeby coś, co mi zabiera stabilność. Że mogę w poniedziałek obudzić się w świetnym humorze, a we wtorek wstać, przeczytać jakiś nagłówek i poczuć, że grunt mi się trochę osuwa pod nogami. 
Dotarło też do mnie, że jestem naprawdę jedzą sama dla siebie, blokując sobie prawo do odczuwania czegoś (“bo przecież nie mam tak źle, więc nie mogę narzekać”). A już zwłaszcza w tak nieprzewidywalnej sytuacji, w jakiej teraz jestem, doskonale zdając sobie sprawę, że moje największe wartości to stabilność, przewidywalność, bezpieczeństwo, pozytywne myślenie. Nic jednak nie poradzę na to, że jestem w gorącej wodzie kąpana i chciałabym mieć jasne sytuacje na już. 

W końcu każdy z nas ma do tego prawo.

 



niedziela, 22 marca 2020

Podróż zwana życiem


„Największym odkryciem wszech czasów jest to, że człowiek, 
może zmienić swoją przyszłość, 
zmieniając jedynie swoje nastawienie”.
-Oprah Winfrey-


         
          Dawno mnie tu nie było... Ale dziś jakoś naszła mnie refleksja do napisania paru słów. A może i jakiegoś wygadania się siedząc w tej narodowej izolacji. Oczywiście jak zawsze od początku...

          19 marca minął kolejny roczek. To już czwarty z kolei. Nawet nie wiem kiedy, tak ten czas szybko leci. Ten rok obfitował w wiele pięknych chwil radości, wydanie książki, przeróżne wywiady w TV i gazetach, wyjazdy promujące Transplantację. Jest co wspominać. Omijam już nawet nasze wyjazdy do szpitali bo w tym aspekcie nie ma nawet do czego wracać. A może nawet i nie chcę. Trzymam się tych bardziej pozytywnych wspomnień. Teraz z perspektywy czasu i tego co dzieje się za oknem, doceniam ten czas jeszcze bardziej. Zdecydowana większość z nas tą radość z życia, odkłada na później, wierząc że kiedy uda się zrealizować pewien cel, osiągnąć określony etap, osiągnie się szczęście. To paradoks, który sprawia, że tracimy czas. Los boleśnie nam to uświadamia, gdy zdarza się nieszczęście lub ocieramy się o sytuacje zagrażające naszemu życiu- wtedy zdajemy sobie sprawę jak wiele straciliśmy i jak bardzo byliśmy szczęśliwi...przedtem. Wszystko po to, aby zauważyć że to, co odbieramy jako pewniak wcale nie jest oczywiste, że dobra które codziennie nam służą, mogą zostać nam bez uprzedzenia odebrane. Na co dzień zapominamy, że dom, praca, rodzina, przyjaciele to nie wartości stałe, ale w swojej istocie tymczasowe. Bo tak naprawdę nic nie jest pewne a w sytuacji która teraz dominuje na świecie jest czas, by nacieszyć się wszystkim co mamy i spojrzeć na to z innej strony.
       
          Ogólnie cała sytuacja z koronawirusem nie działa na mnie dobrze. Był czas, że zaczęłam żartować sobie razem ze wszystkimi z tego co się dzieje- z paniki w sklepach, radiu i tv. Ale kiedy odwołali nam okresowe wizyty w Zabrzu, zaczęłam czuć lekki strach. Pomimo, że teraz jeżdżę już tylko do Poradni Transplantacyjnej to te wizyty działały na mnie uspokajająco. Czuję się bezpiecznie jak wiem, że wyniki krwi są w porządku, że organizm jest nasycony lekami immunosupresyjnymi i nie muszę się obawiać odrzutu. Z Mateuszem też mieliśmy porobić badania, bo kolejny wyjazd z nim to kolejny rzut informacji co dalej. Co pół roku odczuwam niepokój, czy karzą już podpisać nam papiery na listę oczekujących... Przyjęłam wiadomość do siebie i czekam co dalej. Po paru dniach dostaję informację od lekarza, żeby jednak zrobić gdzieś u siebie poziomy leków, że to za długi czas. W między czasie napływają do mnie telefony z służby zdrowia o zachowaniu jak największego bezpieczeństwa i kwarantanny bo jesteśmy w najwyższej grupie ryzyka, a Ja ze względu na osłabioną (a właściwie jej znikomy ślad) odporność najbardziej. No spoko, tylko gdzie ja teraz zrobię takie badanie krwi? Suwałki obdzwonione, ale tutaj już laboratoria zamknięte. Zaczyna się lekki kwas, myślę. Dobra idę na żywioł i dzwonie do Białegostoku do Kliniki Nefrologii i Transplantacji czy oni mnie przyjmą. A tam niespodzianka ☺ Dodzwoniłam się do wprost do gabinetu samej Pani profesor B. Naumnik, która po moim krótkim zrecenzowaniu swojej historii kazała już na drugi dzień przyjechać na badanie. Zabrałyśmy więc z Sylwią (sympatyczną, młodą dziewczyną po przeszczepie płuc), która również jechała ze mną swoje teczki i skoro świt ruszyłyśmy na podbój innego miasta. Jakież było nasze zdziwienie, kiedy na miejscu okazało się, że przychodnia była całkowicie zamknięta dla innych pacjentów, a my byłyśmy jedynymi osobami czekającymi na przyjęcie. Oczywiście wszyscy w maseczkach- my również. Najpierw cała morfologia, później wizyta u lekarza. Trochę nam tam zeszło, jednak upiekłyśmy dwie pieczenie na jednym ogniu. Wszystkie badania plus wizyta u nefrologa. Dlaczego o tym mówię? Ponieważ leki immunosupresyjne bardzo niszczą nerki i jednym ze wskazań po przeszczepie jest picie dużej- a nawet wręcz ogromnej dla niektórych ilości wody, żeby te nerki trochę filtrować. Wróciłyśmy do domu zadowolone. Ale tutaj sytuacja z dnia na dzień zaczęła się zmieniać. I trwa do dziś przypominając jakiś koszmar. Codziennie napływają nowe informacje o rozprzestrzenianiu się wirusa, wprowadzony został nakaz siedzenia w domach, panika wszechobecna społeczeństwa. I wszędzie gdzie się nie obejrzysz mnóstwo newsów. Co chwilę czytam jakieś durne wypowiedzi, że cała sytuacja jest przesadzona. Że nie ma się czego bać. A ja się boję i martwię co będzie dalej. Ile to jeszcze potrwa, czego mamy się spodziewać. I dopiero teraz uzmysławiam sobie, że napędza mnie to w bardzo złą drogę. Ja wieczna optymistka patrząca na świat przez różowe okulary popadam w jakąś paranoje, bo już nawet nie wiem jak to logicznie nazwać. Dałam się wpędzić w ogólny strach, który precyzyjnie odbiera mi chęci do czegokolwiek. Mój mąż nadal chodzi do pracy, więc każdy jego powrót do domu to dezynfekcja i moja niepewność, której i tak po sobie nie pokazuje. Bez maseczki nie zrobię już kroku z domu, chodzę w rękawiczkach, dezynfekuje ręce na każdym kroku. Moja praca licencjacka leży odłogiem, a jeszcze chwila i trzeba będzie się obraniać. Atakuje mnie strach, przez który nie mogę w nocy spać i stwierdziłam, że ten ogólny natłok informacji zewsząd napływających sam mnie dusi od środka. Nie sądziłam chyba, że dożyję takich czasów, że kolejny raz będę bała się o własne życie.  Najbezpieczniej chyba będzie odizolować się na jakiś czas od tego wszystkiego, powyłączać całkowity dostęp do mediów, bo inaczej przyjdzie mi zwariować...

          Na koniec jeszcze wspomnę, że w tym roku również miałam w planach jechać na grób swojego dawcy. Niestety wirusisko pokrzyżowało mi wszystkie plany. Mając jednak na uwadze fakt, że ja zawsze mam w zanadrzu jakiś plan, poprosiłam aby ktoś w moim imieniu tam poszedł. I nie ważne, że drugi koniec Polski- w takiej sytuacji nie liczy się nic. Jego śmierć, a moje narodziny nie są dla mnie dniem do świętowania. To czas zadumy i wdzięczności za to, że część jego żyje nadal we mnie, a ja tą podróż zwaną życiem mogę kontynuować dalej.

Rodzino mojego dawcy- dziękuję, że jesteście i trwacie obok ❤
Ja wiem, że w Polsce nie praktykuje się poznania rodzin zmarłych osób, lub osób które noszą w sobie organ zmarłej osoby.  Może to nie zawsze dobrze się kończy, nie wiem. Nie mi to oceniać. Ze swojej strony mogę jednak powiedzieć, że Ja odczuwam wielką ulgę wiedząc kim była osoba, która dała mi szansę na życie.  Fakt, że mogę położyć co roku kwiaty na jego grobie uspokaja mnie od środka. A obecność gdzieś tam w oddali rodziny, która daje mi możliwość skorzystania z jakiejkolwiek pomocy w razie potrzeby jest chyba najpiękniejszą rzeczą którą mogłam otrzymać wraz z szansą na dalsze życie. Mam nadzieję, że kiedyś prawo się zmieni i wielu ludzi dostanie możliwość skorzystania z takiego cudu jaki ja doświadczam na co dzień. Z perspektywy wydania swojej książki wiem jak bardzo pomaga ona zrozumieć rodzinom które straciły kogoś bliskiego, że decyzja którą podjęli była najlepszą jaką mogli zrobić. Bo życie musi się toczyć dalej. I to od nas zależy jak nim pokierujemy...





niedziela, 15 września 2019

Wrześniowo mi


Życie pisze różne scenariusze. 
Najważniejsze to walczyć o siebie, nie poddawać się

          Jeszcze z cztery lata wstecz, nigdy bym nie pomyślała, że osoby po transplantacji mogą żyć tak aktywnie. Ba! Że w ogóle tak można żyć. Biegać, pływać, ćwiczyć nie czując zmęczenia jakie pół życia mi towarzyszyło. Ale zacznę od początku.

          Jak niektórzy z was wiedzą, obserwując mój fanpage na facebooku (link) 6 września na zaproszenie organizatorów pojechałam do Warszawy na dwudniowe wydarzenie Biegu po Nowe Życie. Po zameldowaniu w hotelu Marriott, udałam się z sympatyczną dziewczyną z którą dzieliłam pokój do restauracji na dół gdzie przeprowadzane były rozmowy live na żywo z uczestnikami biegu. O godz 20.00 czekała na nas uroczysta kolacja w której brały udział osoby po transplantacjach (nerki, serca, wątroby, a nawet rogówek) celebryci, sponsorzy, koordynatorzy transplantacyjni, lekarze i ogrom ludzi związanych z organizowaniem całego wydarzenia. Atrakcją kolacji był konkurs w którym miałam przyjemność uczestniczyć - na najlepiej przyrządzonego tatara z łososia, oraz udekorowanie babeczek. Cztery grupy 5 osobowe pod opieką najlepszych kucharzy pomagało nam świetnie spędzić czas. Zabawa przednia, dużo śmiechu, rozmów i wspólnego ,,gotowania''. Rywalizacja włączona na maksa, bo wiadomo każdy chciał wygrać.




Cudowna potransplantacyjna drużyna
- trzy nerki i dwa serducha 😃

 plus szef kuchni Hotelu Marriott Courtyard w Warszawie

Konkursu nie wygraliśmy, ale zabawa była wspaniała. W miedzy czasie uczestnicy korzystali w pełni z ciepłych i zimnych dań, a nawet widziałam że niektórzy lekko pląsali przy muzyce zespołu który przygrywał na scenie. To był również czas na zawieranie nowych znajomości, poznanie się z osobami z którymi miałam kontakt dotychczas tylko internetowy. Zbieranina ludzi z całej Polski, ale z jakże wspaniałą inicjatywą w tle. Po skończonej kolacji udałam się jeszcze z sąsiadką z łóżka obok na ten słynny widok w hotelu Marriott na 40 piętrze. I powiem wam, że o godzinie 23.00 zapiera dech w piersi i przyprawia o ból głowy nawet 😋 szczególnie mnie. Pięknie oświetlona Warszawa, Pałac Nauki i Kultury który robi cały czas ogromne wrażenie i mocna muza obok, bo akurat trafiłyśmy na jakąś niezła imprezkę. Także tylko posiedziałyśmy przyklejone nosami do szyby, szybka fotka i poszłyśmy spać pięć pięter niżej. Bo właśnie zapomniałam wspomnieć, iż pokój miałyśmy na 35 pietrze! Rano prawie półprzytomne poszłyśmy na śniadanie i wyszykowane pojechałyśmy do Wilanowa. Tam przy Pałacu Muzeum odbywać się miał 15 Bieg po Nowe Życie. 302 osoby biorące udział w marszu dla polskiej transplantologii, 102 sztafety i ta niesamowita energia która wszystkim towarzyszyła w tym dniu. Najmłodszy uczestnik imprezy miał niespełna 3 miesiące i dumnie kibicował swoim rodzicom - Małgosi i Tomaszowi, którzy oboje są po transplantacji nerek i brali udział w wydarzeniu. 
























 Do przejścia z kijkami był kilometr. Każdy z uczestników   miał na nodze specjalny czujnik, który mierzył czas 3   osobowych sztafet (w niej szła osoba po transplantacji,   gwiazda i sponsor wydarzenia) Po przejściu tego czasu, na   mecie, na każdego czekał piękny medal. 

 19 marca 2016r kiedy ja leżałam już na stole   operacyjnym  Adriana, która również jest po przeszczepie   serca brała wtedy udział w Biegu w Wiśle. Jej medal   powędrował wtedy do mnie. Teraz ja puszczam tą   iskierkę  dalej i już w środę wiozę swój dla Asi -   wspaniałej   dziewczyny, czekającej na         retransplantację serca w Zabrzu. Sama z doświadczenia   wiem, jakiego powera daje taka niespodzianka i jak   zmienia się myślenie. Tak więc Asiu - na kolejny bieg   jedziemy razem! 💓


 "Bo tak niewiele potrzeba, wystarczy mały gest,
   uśmiech i kilka słów - by na nowo odzyskać radość''


          Podsumowując całe wydarzenie, powiem wam, że było wspaniale. Wydarzenie dopięte na ostatni guzik, wszystko pięknie zorganizowane. Wypowiadając się jako osoba po transplantacji kiedyś, mając schorowane serducho nawet nie brałabym pod uwagę wzięcia udziału w takiej imprezie. Nie byłabym w stanie przejść nawet 1/3 tego co pokonałam. Czasami wracam do wspomnień po to tylko, aby opowiedzieć komuś czym jest kardiomiopatia przerostowa. Jak zabiera sprawność, radość z życia, a z czasem i znajomych od których zaczynasz odstawać, bo niestety często choroba selekcjonuje społeczeństwo. Pokazuję też czym jest transplantacja i jak zmienia życie chorych ludzi dla których jest jedynym ratunkiem w życiu. Co daje, jak potrafi zmienić funkcjonowanie całego organizmu człowieka. Jakim jest darem, który można podarować drugiemu człowiekowi. Jeszcze w tym roku, wraz z koleżanką która jak się okazało jest również po transplantacji tylko nerki chciałybyśmy wkroczyć do suwalskich szkół średnich na prelekcje poświęcone transplantacji organów. Aby zacząć uświadamiać młodzież w tym nadal trudnym temacie.

          We wtorek ruszamy kolejny raz na Śląsk. Mój kochany ośrodek transplantacyjny woła mnie na koronarografie, a Mateusz po raz kolejny idzie na oddział kardiologii dziecięcej. Żeby tradycji stało się również zadość, nasz syn kolejny rok z rzędu - czwarty jak dobrze pamiętam, będzie w swoje urodziny w szpitalu (lub w trakcie jazdy do niego) 😃 Czyli gdzieś po drodze - lub przed wyjściem z bagażami z domu, zdmuchniemy jakąś świeczkę żeby te 15 lat uczcić. Będzie trzeba też porozwozić zwierzyniec po rodzinie, bo zapowiada się dłuższy pobyt w Zabrzu. A w środę rano na oddziały. 

Będzie się działo 😋 

niedziela, 28 lipca 2019

Pozytywnie przez życie


,,Kto potrafi cieszyć się z małych rzeczy
mieszka w ogrodzie pełnym szczęśliwości''
                                                 Phil Bosmans


          Wróciliśmy. Po kilkudniowym pobycie na ziemi śląskiej wróciliśmy do domu. Mateusz przebadany od góry do dołu, sprawdzony pod kątem wszczepionego urządzenia ma wrócić ponownie na oddział za dwa miesiące. Jego wyniki hmm zadowalające na pewno nie są i czekamy teraz na konsylium z kardiochirurgami co dalej. Żyję nadzieją i trzymam się jej kurczowo, że przez długi długi czas wystarczą nam tylko okresowe badania i to że Mateusz jest zabezpieczony kardiowerterem defibrylatorem w razie niespodzianki NZK. Prześladuje mnie to wszystko cały czas i gdzieś mi z tyłu głowy dudni, że kiedyś ta chwila nadejdzie i on trafi na transplantacyjną listę. Zawsze wtedy patrzę na niego... na mojego pozytywnego nastolatka, który zupełnie nie bierze do siebie tego jak bardzo jest chory. Zmartwienia, złe samopoczucie? jego to zupełnie nie dotyczy. Może nie zawsze tryska energią, bo wiek też swoje robi- czym mnie doprowadza do szewskiej pasji chwilami, ale mając na uwadze jego wyniki zastanawiam się skąd w nim tyle optymizmu. Ograniczony jest bardzo ze wszystkich możliwych sportów aby nie przemęczać serducha a pomimo wszystko znajduje sobie zajęcia aby coś robić. Ostatnio trochę pochodził z tatą na siłownie- lekarka zakazała robienia bardzo wysiłkowych ćwiczeń, na co mój syn stwierdził- Spoko, wymyślę coś innego 😆 Oby ta energia go trzymała do końca świata!

Wracając jeszcze do szpitala chciałabym wam opowiedzieć o pewnej sytuacji. Siedząc na korytarzu i czekając na Mateuszowy wypis ze szpitala, przysiadła się do mnie rodzina z mała dziewczynką czekającą na przyjęcie. Sprawy toczyły się jak to na oddziale bywa- przyjęcie, pobranie krwi itp. Kiedy wróciła do mnie na krzesełko płakała bardzo. Jej mama chyba nie bardzo rozumiejąc przez co jej córka przechodzi jeszcze podnosiła głos chcąc ją uspokoić. Serce mi ściskało, ale nie bardzo chciałam się wtrącać. Kiedy na chwilę zostałyśmy same zapytałam ją dlaczego płacze. Przez płacz usłyszałam, że boi się pobierania krwi. Dziewczynka była po transplantacji serduszka. Boże jak dobrze ją rozumiałam. Bo to naprawdę nie ma znaczenia czy jesteśmy dorosłymi ludźmi, czy małymi dziećmi ale to co w swoim życiu przeszłyśmy. Życie już ją w dość brutalny sposób doświadczyło, pokazało to czego normalnie człowiek nie przeżywa, dla niej każde kolejne badanie będzie jeszcze gorsze i nie ma znaczenia to, że ma już nowe serduszko. Niektórych rzeczy nie da się usunąć z pamięci czy też się uodpornić. Dlatego siedziałam obok i łzy same płynęły mi po policzkach, kiedy mówiłam jej że pomimo wszystko musi być silna. I jak ma ochotę płakać, niech płacze- ona już jest wojowniczką która wygrała walkę o swoje życie. Jest bohaterką! A chwile słabości może mieć każdy. 

          A my, żeby się trochę zresetować po powrocie do domu wybraliśmy się na rodzinną niedzielę do parku linowego. Mój małżonek wziął pod swoje skrzydełka najmłodszą latorośl, a my z Mateuszem i moim chrześniakiem porwaliśmy się na największe atrakcje. I po raz kolejny stałam pod tymi drzewami i zastanawiałam się w kogo te moje starsze dziecko się udało. Prawie jak ta małpka przeskakiwał z przeszkody na przeszkodę nie wykazując żadnego strachu. Wysokość 15 metrów w dól? Zjazd tyrolką 400 metrów? Kompletnie nic go nie ruszało 😊 Jego podejście do życia pokazuje, że pomimo choroby- bardzo ciężkiej, trzeba iść do przodu. Nie oglądać się za siebie i z optymizmem patrzeć na świat. Wielu rzeczy nie da się już zmienić- je trzeba zaakceptować. Mimo trudności, wyzwań w życiu i przeszkód warto się nie poddawać. I on z tego w 100% korzysta. 
Mój nastoletni super chłopak 💓  



niedziela, 21 lipca 2019

Ola



,,Jestem Ola i od wielu lat mam zespół wrodzonych wad
Jedna z nich sprawiła, że moje serce męczyło się
Przez to musiałam walczyć o życie, oraz o każde serca bicie
Aż w końcu pewnego dnia lekarz powiedział mi tak:
Olu byś mogła nadal żyć musi ktoś taki być
Kto pójdzie na drugą życia stronę by serce swe dać Tobie 
To bardzo złamało mnie, czułam się naprawdę źle
Jednak gdy przyszedł czas zrozumiałam, że mam dar brać
I w duszy podziękować Aniołowi, który odchodząc nową mnie stworzył
Więc gdy nowe serce dostałam zaczęłam żyć tak
By ta osoba wiedziała, że dobrym człowiekiem była i będzie we mnie na zawsze żyła
Lecz p zabiegu zastanawiałam się dlaczego Bóg ocalił mnie 
I tę odpowiedz dostałam gdy o blogu Asi Prorok się dowiedziałam 
To ona pokazała mi jak dalej pięknie żyć 
I sprawić że serce podarowane będzie miłością obdarowane 
A gdy o książce się dowiedziałam to aż ze wzruszenia się popłakałam
Bo odkrywał w swym życiu cel by spełniać marzenia swe
Zaś Asi życzę by każdy jej dzień był jak spełniający się sen 
I aby Kardio- Zakręcony świat rozkwitał jak najpiękniejszy kwiat
Bo Asia swym pisaniem sprawia że ja się nie poddałam''
Dla Asi Prorok- Ola Bierła

Taki wiersz dostałam ostatnio w facebookowej wiadomości. Postanowiłam się nim podzielić, ponieważ napisała go również dziewczyna po przeszczepie serca. Ola młoda, piękna kobieta która chwilowo znalazła się na życiowym zakręcie pokazała mi w cudowny sposób jak historie takie jak moja pomagają innym. Jak chore osoby bardzo często nie radzą sobie z ogromem wiadomości które dostają od lekarzy i fakt przeszczepu serca ich podłamuje. Bo to wcale nie jest prosta sprawa wziąć dokumenty i je podpisać. W takich sytuacjach niejednokrotnie zadajemy sobie pytanie- przeżyję czy nie. A co jeśli nie podpiszę. Później przychodzi radość kiedy otwieramy oczy i kolejna walka na oddziale o tzw przetrwanie, aby jak najszybciej wyjść do domu. Wiele osób sobie z tym nie radzi, wpadają w depresję i jest im najzwyczajniej w świecie bardzo ciężko. Potrzebują wsparcia. Dlatego cieszę się, kiedy dostaję wiadomości, że moja historia nie jest im obojętna. Że pomaga, wzmacnia w nich poczucie własnej wartości i dodaje siły aby wstać i żyć. Olu- pomimo wszystko, wierzę że wszystko się ułoży i rany się zagoją. Trzymam za ciebie kciuki bardzo mocno.

A my dziś zaczęliśmy pakowanko, bo jutro nad ranem ruszamy do Zabrza na kardiologię dziecięcą. Takie tam rodzinne wakacje sobie zafundowaliśmy żeby nie wpaść w domową rutynę. Mateusz znowu ma kilkudniowe badania i zobaczymy jak tam jego serducho się sprawuje. Ja od paru dni zestresowana walczę z bezsennością, bo każdy jego wyjazd do szpitala przyprawia mnie o koszmarny ból głowy. Młody czuje się dobrze, żadne dolegliwości mu nie straszne i na palcach jednej ręki mogę policzyć ile razy w swoim życiu uskarżył się na jakikolwiek ból jeśli chodzi o problemy zdrowotne. Ale niestety wyniki mówią same za siebie i po raz kolejny wszystko pójdzie na konsylium transplantologów aby ocenić sytuację. Ja wiem, że transplantacja jest nieunikniona w tym przypadku i naprawdę próbuję tę sytuację zaakceptować ale nadal, bezustannie chwytam się myśli, że to jeszcze nie ten czas. I ogromnie wierzę, że tego samego dowiemy się po teraźniejszym naszym pobycie. Bo póki co ani jednego siwego włosa u siebie nie zauważyłam, więc niech lepiej tak zostanie.

We wrześniu natomiast, tak dla odmiany obieram kierunek Warszawa i korzystam z zaproszenia do Biegu po Nowe Życie https://transplantologia.info/ Impreza odbywać się będzie w dniach 6-7 września a bieg przewidziany jest na 7 września przy Pałacu w Wilanowie. Kolejna wspaniała inicjatywa promująca polską transplantologię o której trzeba mówić głośno. I tłumaczyć, tłumaczyć i tłumaczyć społeczeństwu jak bardzo jest ważna. Ogólnie cieszę się na to wydarzenie, bo zdrowe zmęczenie zawsze na mnie dobrze działało i odpychało czarę złych myśli krążących wokół głowy. A zaledwie dwa tygodnie później zbieram ja swoje bagaże i ruszam w stronę Zabrza na koronarografię. Póki co nie chcę nawet o tym myśleć i zawracać sobie głowy.

/Mocno pozytywne nastawienie 
spowoduje więcej cudów



wtorek, 18 czerwca 2019

Kartka z kalendarza


,,Dbaj o to co masz - walcz o to czego pragniesz''


            Dziś wybucham! I to ze zdwojoną siłą. A to za sprawą mojej książki , dzięki której pokazuję swoją historię, ale też na swój sposób tą transplantacje promuję. Książka tak naprawdę powstała dzięki wsparciu moich znajomych, którzy usilnie namawiali mnie do przełożenia bloga na kartki papieru. To ich motywacja i fakt, że moje przeżycia pomagają im przetrwać chorobę sprawiły, że postanowiłam ruszyć tą maszynę. Jeszcze wtedy nie zdawałam sobie sprawy z tego jak bardzo ten temat jest trudny do przebrnięcia w naszym społeczeństwie. Na początku swojej drogi często spotykałam się z sytuacją, w której odsyłali mnie z kwitkiem, kiedy przychodziłam aby prosić o wsparcie finansowe na wydaniu książki. Niestety ale nakład nawet w wydawnictwie był potrzebny i to wcale nie mały- a sama takimi środkami na pokrycie kosztów niestety nie dysponowałam. Chwilami czułam się z tym faktem źle, ale że de facto nie należę do osób, które poddają się łatwo więc szłam piorunem do przodu. Miałam cel, który chciałam zrealizować i to mnie mobilizowało jeszcze bardziej. Doszłam do finiszu i dzięki wspaniałym ludziom książka ujrzała światło dzienne. 

           Książka powstała min po to, aby pokazać nie tylko to co ja przeżyłam, ale również ze względu na naszego syna. Bo ta historia się nie zakończyła. Ona nadal trwa i będzie trwała przy nas jak zły sen z którego nie można się obudzić. Zrealizowałam swój pierwszy plan, który miałam w rękawie- teraz realizuje kolejny. Jadę tam gdzie mogę, tam gdzie mnie zapraszają na wywiad. Opowiadam, tłumacze, pokazuję. Może nie zawsze udaje mi się powiedzieć wszystko, ale brnę do przodu jak tsunami aby jak najwięcej zostało w głowie. Cieszę się, kiedy książka trafia do lekarzy, którzy potrafią mi powiedzieć jak bardzo ten egzemplarz jest potrzebny w służbie zdrowia- jak dzięki temu uświadamiają sobie co czuje pacjent, jak to wszystko przeżywa czy z jakimi problemami się zmaga. Do koordynatorów transplantacyjnych pracujących w szpitalach, którzy mówią wprost, że książka powinna być jak lektura w szpitalach. Bo podnosi na duchu, bo pokazuje jak żyć pomimo choroby. Do pielęgniarek, które może zaczną z większą empatią i przychylniejszym okiem patrzeć na pacjenta, który tak samo jak one są ludzmi a do szpitala wcale nie przyjeżdżają jak do SPA na wypoczynek. Ale najważniejszy jest dla mnie fakt, że swoim przesłaniem uświadamiam innych jak wielki dar można pozostawić po swojej, czy swoich bliskich śmierci. Dar, który może funkcjonować w innych ludziach.


         Nasza podróż trwa dalej i nikt nie wie, kiedy nastąpi jej koniec. Dlatego będę o tym mówić głośno- zawsze i wszędzie gdzie tylko to będzie możliwe. Nawet posługując się książką, dzięki której otwieram wiele drzwi i oczu na problem transplantologii w społeczeństwie. Problem, który dotyczy nie tylko dorosłych, ale także dzieci które często umierają nie doczekując przeszczepu. Prawda niestety jest taka, że kto nie przeszedł tej drogi nie potrafi zrozumieć sensu tej historii. A ja powiem wprost: zamień się ze mną. Pożyczę ci swoje buty i zapraszam do swojego świata. Tam gdzie skończył się jeden przeszczep, a za rogiem możesz się szykować na drugi nie znając dnia ani godziny. Na te ciągłe wędrówki po szpitalach, niekończące się badania, zabiegi i strach który towarzyszy nam rodzicom każdego dnia. Chętnie bym wzięła twoją pracę do której codziennie chodzisz, wakacje na które możesz bezpiecznie wysłać swoje dzieci i problemy przy których większość nie ma wielkiego znaczenia...


Jesteś chętny?