niedziela, 28 lipca 2019

Pozytywnie przez życie


,,Kto potrafi cieszyć się z małych rzeczy
mieszka w ogrodzie pełnym szczęśliwości''
                                                 Phil Bosmans


          Wróciliśmy. Po kilkudniowym pobycie na ziemi śląskiej wróciliśmy do domu. Mateusz przebadany od góry do dołu, sprawdzony pod kątem wszczepionego urządzenia ma wrócić ponownie na oddział za dwa miesiące. Jego wyniki hmm zadowalające na pewno nie są i czekamy teraz na konsylium z kardiochirurgami co dalej. Żyję nadzieją i trzymam się jej kurczowo, że przez długi długi czas wystarczą nam tylko okresowe badania i to że Mateusz jest zabezpieczony kardiowerterem defibrylatorem w razie niespodzianki NZK. Prześladuje mnie to wszystko cały czas i gdzieś mi z tyłu głowy dudni, że kiedyś ta chwila nadejdzie i on trafi na transplantacyjną listę. Zawsze wtedy patrzę na niego... na mojego pozytywnego nastolatka, który zupełnie nie bierze do siebie tego jak bardzo jest chory. Zmartwienia, złe samopoczucie? jego to zupełnie nie dotyczy. Może nie zawsze tryska energią, bo wiek też swoje robi- czym mnie doprowadza do szewskiej pasji chwilami, ale mając na uwadze jego wyniki zastanawiam się skąd w nim tyle optymizmu. Ograniczony jest bardzo ze wszystkich możliwych sportów aby nie przemęczać serducha a pomimo wszystko znajduje sobie zajęcia aby coś robić. Ostatnio trochę pochodził z tatą na siłownie- lekarka zakazała robienia bardzo wysiłkowych ćwiczeń, na co mój syn stwierdził- Spoko, wymyślę coś innego 😆 Oby ta energia go trzymała do końca świata!

Wracając jeszcze do szpitala chciałabym wam opowiedzieć o pewnej sytuacji. Siedząc na korytarzu i czekając na Mateuszowy wypis ze szpitala, przysiadła się do mnie rodzina z mała dziewczynką czekającą na przyjęcie. Sprawy toczyły się jak to na oddziale bywa- przyjęcie, pobranie krwi itp. Kiedy wróciła do mnie na krzesełko płakała bardzo. Jej mama chyba nie bardzo rozumiejąc przez co jej córka przechodzi jeszcze podnosiła głos chcąc ją uspokoić. Serce mi ściskało, ale nie bardzo chciałam się wtrącać. Kiedy na chwilę zostałyśmy same zapytałam ją dlaczego płacze. Przez płacz usłyszałam, że boi się pobierania krwi. Dziewczynka była po transplantacji serduszka. Boże jak dobrze ją rozumiałam. Bo to naprawdę nie ma znaczenia czy jesteśmy dorosłymi ludźmi, czy małymi dziećmi ale to co w swoim życiu przeszłyśmy. Życie już ją w dość brutalny sposób doświadczyło, pokazało to czego normalnie człowiek nie przeżywa, dla niej każde kolejne badanie będzie jeszcze gorsze i nie ma znaczenia to, że ma już nowe serduszko. Niektórych rzeczy nie da się usunąć z pamięci czy też się uodpornić. Dlatego siedziałam obok i łzy same płynęły mi po policzkach, kiedy mówiłam jej że pomimo wszystko musi być silna. I jak ma ochotę płakać, niech płacze- ona już jest wojowniczką która wygrała walkę o swoje życie. Jest bohaterką! A chwile słabości może mieć każdy. 

          A my, żeby się trochę zresetować po powrocie do domu wybraliśmy się na rodzinną niedzielę do parku linowego. Mój małżonek wziął pod swoje skrzydełka najmłodszą latorośl, a my z Mateuszem i moim chrześniakiem porwaliśmy się na największe atrakcje. I po raz kolejny stałam pod tymi drzewami i zastanawiałam się w kogo te moje starsze dziecko się udało. Prawie jak ta małpka przeskakiwał z przeszkody na przeszkodę nie wykazując żadnego strachu. Wysokość 15 metrów w dól? Zjazd tyrolką 400 metrów? Kompletnie nic go nie ruszało 😊 Jego podejście do życia pokazuje, że pomimo choroby- bardzo ciężkiej, trzeba iść do przodu. Nie oglądać się za siebie i z optymizmem patrzeć na świat. Wielu rzeczy nie da się już zmienić- je trzeba zaakceptować. Mimo trudności, wyzwań w życiu i przeszkód warto się nie poddawać. I on z tego w 100% korzysta. 
Mój nastoletni super chłopak 💓  



niedziela, 21 lipca 2019

Ola



,,Jestem Ola i od wielu lat mam zespół wrodzonych wad
Jedna z nich sprawiła, że moje serce męczyło się
Przez to musiałam walczyć o życie, oraz o każde serca bicie
Aż w końcu pewnego dnia lekarz powiedział mi tak:
Olu byś mogła nadal żyć musi ktoś taki być
Kto pójdzie na drugą życia stronę by serce swe dać Tobie 
To bardzo złamało mnie, czułam się naprawdę źle
Jednak gdy przyszedł czas zrozumiałam, że mam dar brać
I w duszy podziękować Aniołowi, który odchodząc nową mnie stworzył
Więc gdy nowe serce dostałam zaczęłam żyć tak
By ta osoba wiedziała, że dobrym człowiekiem była i będzie we mnie na zawsze żyła
Lecz p zabiegu zastanawiałam się dlaczego Bóg ocalił mnie 
I tę odpowiedz dostałam gdy o blogu Asi Prorok się dowiedziałam 
To ona pokazała mi jak dalej pięknie żyć 
I sprawić że serce podarowane będzie miłością obdarowane 
A gdy o książce się dowiedziałam to aż ze wzruszenia się popłakałam
Bo odkrywał w swym życiu cel by spełniać marzenia swe
Zaś Asi życzę by każdy jej dzień był jak spełniający się sen 
I aby Kardio- Zakręcony świat rozkwitał jak najpiękniejszy kwiat
Bo Asia swym pisaniem sprawia że ja się nie poddałam''
Dla Asi Prorok- Ola Bierła

Taki wiersz dostałam ostatnio w facebookowej wiadomości. Postanowiłam się nim podzielić, ponieważ napisała go również dziewczyna po przeszczepie serca. Ola młoda, piękna kobieta która chwilowo znalazła się na życiowym zakręcie pokazała mi w cudowny sposób jak historie takie jak moja pomagają innym. Jak chore osoby bardzo często nie radzą sobie z ogromem wiadomości które dostają od lekarzy i fakt przeszczepu serca ich podłamuje. Bo to wcale nie jest prosta sprawa wziąć dokumenty i je podpisać. W takich sytuacjach niejednokrotnie zadajemy sobie pytanie- przeżyję czy nie. A co jeśli nie podpiszę. Później przychodzi radość kiedy otwieramy oczy i kolejna walka na oddziale o tzw przetrwanie, aby jak najszybciej wyjść do domu. Wiele osób sobie z tym nie radzi, wpadają w depresję i jest im najzwyczajniej w świecie bardzo ciężko. Potrzebują wsparcia. Dlatego cieszę się, kiedy dostaję wiadomości, że moja historia nie jest im obojętna. Że pomaga, wzmacnia w nich poczucie własnej wartości i dodaje siły aby wstać i żyć. Olu- pomimo wszystko, wierzę że wszystko się ułoży i rany się zagoją. Trzymam za ciebie kciuki bardzo mocno.

A my dziś zaczęliśmy pakowanko, bo jutro nad ranem ruszamy do Zabrza na kardiologię dziecięcą. Takie tam rodzinne wakacje sobie zafundowaliśmy żeby nie wpaść w domową rutynę. Mateusz znowu ma kilkudniowe badania i zobaczymy jak tam jego serducho się sprawuje. Ja od paru dni zestresowana walczę z bezsennością, bo każdy jego wyjazd do szpitala przyprawia mnie o koszmarny ból głowy. Młody czuje się dobrze, żadne dolegliwości mu nie straszne i na palcach jednej ręki mogę policzyć ile razy w swoim życiu uskarżył się na jakikolwiek ból jeśli chodzi o problemy zdrowotne. Ale niestety wyniki mówią same za siebie i po raz kolejny wszystko pójdzie na konsylium transplantologów aby ocenić sytuację. Ja wiem, że transplantacja jest nieunikniona w tym przypadku i naprawdę próbuję tę sytuację zaakceptować ale nadal, bezustannie chwytam się myśli, że to jeszcze nie ten czas. I ogromnie wierzę, że tego samego dowiemy się po teraźniejszym naszym pobycie. Bo póki co ani jednego siwego włosa u siebie nie zauważyłam, więc niech lepiej tak zostanie.

We wrześniu natomiast, tak dla odmiany obieram kierunek Warszawa i korzystam z zaproszenia do Biegu po Nowe Życie https://transplantologia.info/ Impreza odbywać się będzie w dniach 6-7 września a bieg przewidziany jest na 7 września przy Pałacu w Wilanowie. Kolejna wspaniała inicjatywa promująca polską transplantologię o której trzeba mówić głośno. I tłumaczyć, tłumaczyć i tłumaczyć społeczeństwu jak bardzo jest ważna. Ogólnie cieszę się na to wydarzenie, bo zdrowe zmęczenie zawsze na mnie dobrze działało i odpychało czarę złych myśli krążących wokół głowy. A zaledwie dwa tygodnie później zbieram ja swoje bagaże i ruszam w stronę Zabrza na koronarografię. Póki co nie chcę nawet o tym myśleć i zawracać sobie głowy.

/Mocno pozytywne nastawienie 
spowoduje więcej cudów