środa, 27 grudnia 2017

Jedna wielka niewiadoma...


       
             Święta Bożego Narodzenia minęły bardzo szybko. Jeszcze niedawno wracałam z Zabrza, szykowałam w pośpiechu coś na święta, biegałam w poszukiwaniu prezentów, a dziś już zostały wspomnienia i z dobre dwa kilogramy wagi do przodu. Plus lodówka jedzenia, które będziemy teraz jeść z tydzień czasu. 

Uwielbiam ten czas...rodzinne święta, spotkania i wspólne celebrowanie czasu. Tak cennego w tej całej bieganinie dni codziennych. Szczęście w oczach dzieci z otrzymanych prezentów- i nie mówię tu o jakiś bogatych podarunkach. Nasze dzieci od samego początku uczyliśmy, że nawet drobnostka- ale podarowana od serca jest podstawą do szczęścia. Dzięki temu zaszczepiliśmy w nich potrzebę pomocy innym i cieszenia się z małych rzeczy. Ale tak jak wcześniej wspomniałam święta minęły i wróciła szara rzeczywistość. A wraz z nią narasta we mnie co raz większa obawa związana z wyjazdem z młodym do Zabrza. Kolejne badania kwalifikacyjne, rezonans serducha i rozmowa z lekarzem. Próbuje być silna, ale bywają dni, kiedy zamykam się w sobie i analizuję. Pozwoliłam, żeby strach zawładnął moim ciałem i zaczynają się schody. Jak pomyślę, że po raz kolejny będę musiała przeżywać taką sytuację- tym razem stając obok, to popadam w większą rozpacz emocjonalną. Cały czas powtarzam sobie- ,,nie łam się. będzie dobrze. nie możesz pokazać Mateuszowi, że się boisz''. Ale mój optymizm coś pęka i cholernie mi z tym ciężko. Jako matka, jako osoba już po transplantacji serca przeżywam to z dwojaką siłą niż inni. A wyjazd zbliża się wielkimi krokami. Młody jak gdyby nigdy nic codziennie ćwiczy masę i wystawia swoją wytrzymałość fizyczną na próbę, a ja jak ta matka wariatka z zaciśniętymi zębami przyglądam się jego poczynaniom i jak i kiedy tylko mogę wrzeszczę na niego, żeby nie robił niektórych rzeczy. Z drugiej jednak strony patrząc na niego widzę, że zachowuję się identycznie jak ja kiedyś. Uparty, twardo stąpający po ziemi i nie dający po sobie poznać, że coś jest nie tak. Na palcach jednej ręki mogę policzyć ile razy przyszedł do mnie i powiedział, że zle się czuję lub coś go boli. A widzę nie raz, że jest mu naprawdę ciężko. Zresztą jego wyniki mówią same za siebie i przerost lewej komory serducha jest już 400% większy niż powinien być. Leki po raz kolejny szaleją cenowo i przed świętami wyszłam z mega wielką reklamówką immunosupresji, aby choć na 3 miesiące być zabezpieczona i formalnie i finansowo, bo od stycznia kolejna podwyżka i daj boże abym zmieściła się z lekami swoimi i młodego w kwocie nie przekraczającej wyznaczonej średniej. 

Nie ma jednak tego złego, co by na dobre nie wyszło i za 3 miesiące mija 2 lata z moim nowym przyjacielem. Dwa lata ciężkiej pracy przeplatanej z radością. Kiedy to minęło, nie mam pojęcia. Jednak jak wracam chwilami do tych wspomnień to śmieję się sama z siebie, do czego byłam zdolna aby odbić od siebie myśl o przeszczepie. Jak kombinowałam, żeby ominąć ten cały temat. A teraz...nawet pomału chodzić nie umiem, nie wspominając już o sytuacjach które wymagają większego wysiłku, a które teraz robię jak za dotknięciem magicznej różdżki. Niezwykłe to jest. Ta praca lekarzy, którzy wskrzeszają w nas lepsze życie, dar dawcy dzięki którym możemy nadal żyć i nas samych idących zawzięcie do przodu. Patrząc na swojego syna wiem, że i on sobie poradzi. Jego determinacja i siła do walki jest tak ogromna, że mógłby obdzielić pół drużyny i dalej mieć energie dla siebie. 


Więc nie pozostaje mi chyba nic innego jak wziąć się w garść i wyjść z tej aury ciepłej kluchy. 
Dla niego, dla siebie i reszty rodziny, 
-która się jeszcze trzyma przy zdrowych zmysłach...



poniedziałek, 18 grudnia 2017

18.12.2017r


           Ostatni zjazd na uczelni przed świętami zaliczony! Uff nie powiem, bo już chwilami jest tak dużo materiału do ogarnięcia, że nie wiem w co mam ręce włożyć. Ale brnę w to dalej i trzymam się kurczowo zamierzonego planu 😏

          Dziś na facebooku wyświetliło mi się wspomnienie sprzed 2 lat kiedy leciałam z dziećmi do UK do męża na święta. To był nasz ostatni pobyt tam, bo mieliśmy wracać już wszyscy na stałe do Polski. Moje marzenia wtedy prysły jak bańka. Żal, smutek, rozczarowanie- emocje były duże i ciężkie do opanowania. Mimo wszystko jednak walczyłam i będąc w Anglii pisałam emaile do tamtejszych transplantologów prosząc ich o konsultację. Szukałam wskazówek, przemierzyłam różne ścieżki, aby tylko znalezć jakieś racjonalne rozwiązanie. Z perspektywy czasu wiem, że to był strach ucieczki, połączony z nutą niespełnionych planów. Planów o które walczyłam, a które zostały w podły sposób mi odebrane. Byłam zła na wszystkich a na siebie najbardziej. Że dałam się pokonać chorobie. Że podpisałam zgodę i zostałam wpisana na listę do transplantacji. Wtedy tego nie rozumiałam...podchodziłam do tego inaczej. Traktowałam to jako swoją porażkę i sytuację prowadzącą do punktu wyjścia. Tyle straconego czasu- prawie dwa lata  małżeńskiej rozłąki po to, aby w końcu było lepiej- prysło...

          Po dwóch latach kryzys znowu nadszedł...Powodem jest niestety nasze kochane Ministerstwo Zdrowia- któremu już całkiem rozum chyba odebrało. Tuż przed świętami ogłosili nową listę leków immunosupresyjnych, które utrzymują nasze organy przy funkcjonowaniu i tym samym nas przy życiu. Tak więc jakby było mało od maja- znowu poszybowały w górę. Tym razem kolejny lek, który do tej pory był jeszcze refundowany. Nie wiem...nie potrafię sobie tego zachowania wytłumaczyć. Czemu to ma służyć? Nie życzę nikomu przeżywać takiego- najgorszego w moim życiu miesiąca, jaki ja doświadczyłam zaraz po operacji. Potężny ból, zachwianie nastrojów, wewnętrzną walkę o kolejną minutę i godzinę chodz minimalnej radości- tylko po to jak się teraz okazuje, aby po raz kolejny czuć strach traconego życia... Juz teraz wchodząc do apteki zastanawiam się ile pieniędzy tam zostawię a już od stycznia muszę wziąć kolejną poprawkę na jeden lek. Najgorsze w tym wszystkim jest to, że kolejne swoje marzenie muszę odstawić. Przykre bardzo, ale w tym wypadku leki dzięki którym żyję są ważniejsze. A ja? Czuję pustkę. Bo jednak miałam cel i potężne plany na realizację- a dzięki ludziom dla których jesteśmy jedynie statystyką bezwzględnie odebrano mi do tego prawo. W takich właśnie momentach mam ochotę rzucić wszystko i wyjechać.

W styczniu kolejna wizyta z młodym na kardiologii w Zabrzu. I co ja- jako matka mam teraz myśleć? Czekają nas kolejne badania i ponowna kwalifikacja związana ze stresem- pójdzie na listę do przeszczepu, czy jeszcze nie? I co będzie dalej?...co z lekami? Dla nich lekarstwa są po kilka razy droższe niż u nas. W jakiej sytuacji te chore Państwo stawia rodziców chorych dzieci. Kto zapłaci za ich leki, które już teraz sięgają kosmicznych cen? Biorąc pod uwagę, że sama transplantacja wiąże się też z pózniejszymi wizytami w szpitalach oddalonych od miejscowości o kilkaset kilometrów nasuwa się myśl po co to wszystko? Ten wysiłek lekarzy, którzy stoją po parę godzin przy stołach operacyjnych, aby wskrzesić w nas lepsze życie. Nas samych, którzy walczymy o szybką regenerację aby wrócić do domu i wszystkich wspaniałych ludzi, którzy nas wspierają. Po dzisiejszym dniu pełnym wrażeń cała atmosfera świąt poszła w łeb. Jutro wyjazd do Zabrza i delikatne oderwanie od rzeczywistości. To mój taki drugi dom. Mimo, że tym razem raczej gościnnie tam będę, to ci ludzie, otoczenie i wspomnienia działają na mnie bardzo pozytywnie. Tak więc moja regeneracjo- nadchodzę! 😊




niedziela, 3 grudnia 2017

03.12.2017r



Dziś dzień na uczelni. Bardzo pozytywny. W przemiłej atmosferze całej otoczki wykładów... Ale nie o tym dzisiaj... Natknęłam sie ostatnio na fajne słowa, którymi warto sie dzielić dalej i wziąć je sobie do serca.


,,Chcieć znaczy móc. 
 Wszystko jest w naszych rękach.
 Wszystko czego chcesz- wszelka radość,  miłość,  dostatek,
 powodzenie czy szczęście- jest w zasięgu ręki i czeka, byś to wziął.
 Musisz wzbudzić w sobie głód.  
Musisz mieć świadomość celu. 
A gdy już określisz zamiar, rozpalisz ogień pragnienia, 
wszechświat dostarczy ci wszystko,  czego chcesz. 
Dostrzeż wspaniałe i piękne rzeczy wokół siebie, błogosław i wychwalaj je. 
Jeśli coś nie spełnia twoich oczekiwań, nie trać energii na narzekanie. 
Obejmij umysłem wszystko czego chcesz, byś mógł dostać jeszcze więcej "
                  -Lisa Nichols


Jednym słowem, jeśli myślimy pozytywnie przyciągamy do siebie inne pozytywne myśli i odwrotnie. Kiedy czujemy się źle i myślimy o tym jak jest okropnie, w efekcie zaczynamy czuć się jeszcze gorzej. Wszystko zaczyna się w naszej głowie, a nasze myśli są energią która krąży i przyciąga podobne myśli. Zamiast więc zastanawiać się co będzie jeśli...lub co by było gdyby...pomyślmy o danych rzeczach tak jakbyśmy chcieli aby sie spełniły. Odnajdujmy drobne, pozytywne aspekty swojego życia i na nich się skupiajmy. Cieszmy się drobnostkami. 

Ja uparcie wierzę, że wszystko ma jakiś głębszy sens, a nasze istnienie jest coś warte. Tak więc pamiętajmy,  ze to co posiejemy- to zbierzemy. 

A na koniec uśmiechnij się i myśl pozytywnie ☺