Najtrudniej jest zrozumieć

''Życie jest ciągiem doświadczeń, 
z których każde czyni nas silniejszymi, 
mimo że czasem trudno nam to sobie uświadomić''

Henry Ford

Wrocław. 

           I pierwsza wizyta w Poradni transplantacji serca i mechanicznego wspomagania krążenia za nami. Nie wiem, czy już wcześniej wspominałam, że przeniosłam się za swoim profesorem z Zabrza do Wrocławia. Wahałam się przed tą decyzją, bo jednak Zabrze stało się moim drugim domem, jednak wygrał zdrowy rozsądek i poszłam za swoim lekarzem do którego mam pełne zaufanie. Dodatkowym plusem okazał się fakt, że profi wziął pod swoją opiekę Mateusza. 

Tak więc w poniedziałek wyczekiwani pozytywnych informacji przyjechaliśmy do szpitala. Zaczęło się niewinnie od pobrania krwi. Jedno wkucie nic, drugie, trzecie podobnie. Pielęgniarz pobierający krew w lekkim stresie, ja cierpliwie czekam. Nie od dziś wiadomo, że moje żyły po transplantacji zrobiły się prawie niewidoczne i kruche, także pobranie krwi czasami graniczy z cudem. Po dobrej godzinie, przechodząc z jednych rąk w drugie, po 8 wkuciach udało się pobrać krew do badań. U młodego oczywiście poszło jak po maśle. Lekko więc sponiewierana, po kolejnych badaniach sprawdzających pracę serca czekałam już na wizytę. A tam, ku mojemu wielkiemu zaskoczeniu prawie nie wylądowałam w pilnym czasie na oddziale. Przyczyną okazało się zbyt niskie tętno i jak to profesor określił ciężka bradykardia. Siedziałam i słuchałam jakbym dostała jakimś obuchem w głowę. -o co chodzi? jakie urządzenie?

          Zaczęły się wypytywanki jak się czuję, od kiedy mam takie problemy itp. Aż padło stwierdzenie- wszczepienie stymulatora serca. Dla mnie już dość. Stymulator nie jest na szczęście czym takim jak kardiowerter nie pobudza serca silnymi elektrowstrząsami, ale to kolejne urządzenie które chcą mi wszczepić przyćmiło mi wizję długiego, pięknego życia. Bo zostanie już ze mną na zawsze. Bo przez resztę życia będzie pomagało sercu trzymać dobry rytm serca. Nigdy bym się nie spodziewała, że coś takiego może mi się zdarzyć, a jeśli już to że tak szybko serducho będzie potrzebowało wsparcia. A moje zaczyna potrzebować. Bije za słabo, za wolno. Nie tak jak powinno. W jednej chwili moje przyszłe plany stanęły pod wielkim znakiem zapytania. No bo jak to? Dlaczego znowu nic mnie nie oszczędza? Te i inne pytania kumulowały się w mojej głowie w gabinecie. Nie chciałam tam zostać, jeszcze nie teraz...

         Doszliśmy więc wspólnie z profesorem do decyzji, że za miesiąc będzie teleporada podczas której zapadnie co dalej. Łzy cisnęły mi się pod powiekami, bo mimo tego, że wiem i orientuje się, że nie jestem pierwszą osobą i ostatnią po transplantacji której potrzebny jest stymulator, to rozrywa mnie gdzieś od środka. Nie tego chciałam, nie na to się godziłam podpisując papiery na przeszczep. Rodzi się we mnie bunt i nie możliwość pogodzenia się z tym co się dzieje. Strach przejmuje kontrolę i zaczyna się walka z samym sobą. Straszne to jest, tym bardziej, że nie potrafię tego na swój sposób zrozumieć. Ktoś z boku powiedział by - ciesz się, żyjesz. Oczywiście, że to jest dla mnie priorytet, który bardzo cenie. Jednak przychodzą takie dni, w których chętnie wykrzyczałabym - zanim będziesz chciał dać mi swoją cenną radę, włóż moje buty, przejdź ścieżki życia, które ja przeszłam. Przeżyj moje bóle, smutki i cierpienia. Wytrwaj tyle ile ja wytrwałam, upadnij tam, gdzie ja upadłam i podnieś się tak samo jak ja się podniosłam. Kiedy już naprawdę poznasz moją historię, będziesz miał prawo, żeby oceniać mnie i moje życie. Dlatego też lubię pisać tutaj. Wylewać te wszystkie niezadowolenia i flustracje w miejscu gdzie tak naprawdę nikt mnie nie skrytykuje i nie rzuci na odchodne - będzie dobrze! bo to chyba najgorsze co się chce usłyszeć w takich sytuacjach. 

          U młodego wyniki dobre. Perspektywa transplantacji w jego sytuacji jest jeszcze daleko przed nami i póki co ma dbać o swoje zdrowie najlepiej jak potrafi. Kolejna wizyta za pół roku razem z mamunią oczywiście. 

          Korzystając z okazji, że pierwszy raz byliśmy we Wrocławiu, postanowiliśmy zwiedzić trochę miasto. Zauroczyło nas wszystkich. Piękne, klimatyczne i mające swój urok miejsce pokazało nam choć przez chwilę, że trzeba czerpać z życia nawet najdrobniejsze przyjemności. Bo to one pokazują nam tak naprawdę co jest najważniejsze. Stawiając na naszej drodze przeróżne sytuacje z którymi musimy sobie poradzić uświadamia nas, że nie warto przejmować się głupotami, a patrzeć na to co mamy tu i teraz. I cieszyć się. 

A  jeśli na czymś bardzo nam zależy, zrobić to po swojemu. 
Nabrać odwagi. Zacisnąć zęby i iść dalej do przodu.

Bo warto! Mimo wszystko...

Marzenia są po to by je spełniać

           

          Czas, który dostałam wykorzystuje chyba już do maksimum swoich możliwości.
 4.5 roku po transplantacji zleciało nawet nie wiem kiedy. Jeszcze chwila a będzie kolejny rok i kolejny... Ostatnio w moim życiu sporo się dzieje, na tyle, że nawet nie mam kiedy napisać tutaj paru słów. Ale tak w skrócie.

           Z początkiem wiosny mieliśmy przyjemność zrobić rodzinny wyjazd do Warszawy na spotkanie z Panią Anią Dymną. Kobieta o wielkim sercu, która uczy kochać i dostrzegać drugiego człowieka i pokazuje, że każdy człowiek jest stworzony do miłości. Jej program ,,Spotkajmy się'' w którym mieliśmy przyjemność wystąpić jest zbliżeniem dwóch światów - kierowany zarówno do osób niepełnosprawnych, które pomimo swoich przeżyć idą do przodu, oraz osób zdrowych, którym można pokazać jak cenne jest życie. Jak to Pani Ania napisałam w swojej książce ,,Warto mimo wszystko'' 

„Przez ostatnie lata, dzięki przyjaźni z osobami chorymi i niepełnosprawnymi, poznałam taki rodzaj ludzkiego piękna, który wymyka się zmysłom.

 Warto żyć tylko po to, by móc je w sobie odczuć.

 To piękno często jest ukryte pod okropnie zniekształconymi ciałami, w straszliwie brzydkich w sensie fizycznym ludziach.

 Uświadomiłam sobie, na czym tak naprawdę piękno polega, 

 O nie walczę i pragnę walczyć nadal.”

 Nasze s

potkanie pełne pozytywnych przeżyć możecie zobaczyć tutaj:

https://vod.tvp.pl/video/anna-dymna-spotkajmy-sie,joanna-prorok-03042020,47118070

          Później nastał czerwiec i zakończenie mojej 3 letniej edukacji na studiach. Lipiec- obrona pracy licencjackiej i dyplom studiów wyższych mam w kieszeni. Udało się! Moje drugie z marzeń zostało spełnione a ja po raz kolejny przekonałam się, że nie ma dla mnie rzeczy niemożliwych. Że pomimo chwilami ciężkiej sytuacji, częstych wyjazdów do szpitala jak nie ze mną, to z młodym jakoś pociągnęłam ten wagon do końca. Od października o ile zdrowie pozwoli kontynuacja i robimy magisterkę, aby zrobić pełne wykształcenie. A za jakiś czas kto wie, co i jaki pomysł narodzi się w mojej głowie. 

          I niby jest wszystko ok, jakoś to się wszystko kręci ale chwilami czuję się jak na kolejce górskiej. Jak sytuacja jest dobra szczególnie ta zdrowotna- jadę w górę. Myślę sobie wtedy będzie dobrze, nie takie już rzeczy masz za sobą. A potem bum! i pojawia się zjazd w dół. I trzymasz się tego fotelika i nie wiesz co masz myśleć. Moja głowa chwilami mam wrażenie, że pęknie od nadmiaru tego wszystkiego. W poniedziałek mamy wizytę u naszego już profesora Zakliczyńskiego- tym razem we Wrocławiu. A czemu naszego? Bo Mateusz przeszedł również pod jego opiekę z czego jestem niesamowicie zadowolona. Nie żeby było nam źle w Zabrzu, bo akurat młody miał fantastyczna opiekę lekarską, ale będąc już pod jedną opieką lekarską to całkiem inna kwestia. Po powrocie jednak czeka mnie wizyta u hematologa i onkologa. Czyli coś czego obawiam się i cały czas mam z tyłu głowy, co nasze leki immunosupresyjne robią z naszym organizmem. Zgadzając się na transplantację przytulamy do siebie fakt, że jesteśmy w największym ryzyku zachorowania na chorobę nowotworową. I że z czasem może pojawić się w naszym życiu. I dopóki się nie przebadam i nie dowiem się, że wszystko jest dobrze, to i nie zasnę w spokoju...

         

 

Podróż zwana życiem

„Największym odkryciem wszech czasów jest to, że człowiek, 

może zmienić swoją przyszłość, 

zmieniając jedynie swoje nastawienie”.
-Oprah Winfrey-

         

          Dawno mnie tu nie było... Ale dziś jakoś naszła mnie refleksja do napisania paru słów. A może i jakiegoś wygadania się siedząc w tej narodowej izolacji. Oczywiście jak zawsze od początku...

          19 marca minął kolejny roczek. To już czwarty z kolei. Nawet nie wiem kiedy, tak ten czas szybko leci. Ten rok obfitował w wiele pięknych chwil radości, wydanie książki, przeróżne wywiady w TV i gazetach, wyjazdy promujące Transplantację. Jest co wspominać. Omijam już nawet nasze wyjazdy do szpitali bo w tym aspekcie nie ma nawet do czego wracać. A może nawet i nie chcę. Trzymam się tych bardziej pozytywnych wspomnień. Teraz z perspektywy czasu i tego co dzieje się za oknem, doceniam ten czas jeszcze bardziej. Zdecydowana większość z nas tą radość z życia, odkłada na później, wierząc że kiedy uda się zrealizować pewien cel, osiągnąć określony etap, osiągnie się szczęście. To paradoks, który sprawia, że tracimy czas. Los boleśnie nam to uświadamia, gdy zdarza się nieszczęście lub ocieramy się o sytuacje zagrażające naszemu życiu- wtedy zdajemy sobie sprawę jak wiele straciliśmy i jak bardzo byliśmy szczęśliwi...przedtem. Wszystko po to, aby zauważyć że to, co odbieramy jako pewniak wcale nie jest oczywiste, że dobra które codziennie nam służą, mogą zostać nam bez uprzedzenia odebrane. Na co dzień zapominamy, że dom, praca, rodzina, przyjaciele to nie wartości stałe, ale w swojej istocie tymczasowe. Bo tak naprawdę nic nie jest pewne a w sytuacji która teraz dominuje na świecie jest czas, by nacieszyć się wszystkim co mamy i spojrzeć na to z innej strony.
       
          Ogólnie cała sytuacja z koronawirusem nie działa na mnie dobrze. Był czas, że zaczęłam żartować sobie razem ze wszystkimi z tego co się dzieje- z paniki w sklepach, radiu i tv. Ale kiedy odwołali nam okresowe wizyty w Zabrzu, zaczęłam czuć lekki strach. Pomimo, że teraz jeżdżę już tylko do Poradni Transplantacyjnej to te wizyty działały na mnie uspokajająco. Czuję się bezpiecznie jak wiem, że wyniki krwi są w porządku, że organizm jest nasycony lekami immunosupresyjnymi i nie muszę się obawiać odrzutu. Z Mateuszem też mieliśmy porobić badania, bo kolejny wyjazd z nim to kolejny rzut informacji co dalej. Co pół roku odczuwam niepokój, czy karzą już podpisać nam papiery na listę oczekujących... Przyjęłam wiadomość do siebie i czekam co dalej. 

          Po paru dniach dostaję informację od lekarza, żeby jednak zrobić gdzieś u siebie poziomy leków, że to za długi czas. W między czasie napływają do mnie telefony z służby zdrowia o zachowaniu jak największego bezpieczeństwa i kwarantanny bo jesteśmy w najwyższej grupie ryzyka, a Ja ze względu na osłabioną (a właściwie jej znikomy ślad) odporność najbardziej. No spoko, tylko gdzie ja teraz zrobię takie badanie krwi? Suwałki obdzwonione, ale tutaj już laboratoria zamknięte. Zaczyna się lekki kwas, myślę. Dobra idę na żywioł i dzwonie do Białegostoku do Kliniki Nefrologii i Transplantacji czy oni mnie przyjmą. A tam niespodzianka ☺ Dodzwoniłam się do wprost do gabinetu samej Pani profesor B. Naumnik, która po moim krótkim zrecenzowaniu swojej historii kazała już na drugi dzień przyjechać na badanie. Zabrałyśmy więc z Sylwią (sympatyczną, młodą dziewczyną po przeszczepie płuc), która również jechała ze mną swoje teczki i skoro świt ruszyłyśmy na podbój innego miasta. Jakież było nasze zdziwienie, kiedy na miejscu okazało się, że przychodnia była całkowicie zamknięta dla innych pacjentów, a my byłyśmy jedynymi osobami czekającymi na przyjęcie. Oczywiście wszyscy w maseczkach- my również. Najpierw cała morfologia, później wizyta u lekarza. Trochę nam tam zeszło, jednak upiekłyśmy dwie pieczenie na jednym ogniu. Wszystkie badania plus wizyta u nefrologa. Dlaczego o tym mówię? Ponieważ leki immunosupresyjne bardzo niszczą nerki i jednym ze wskazań po przeszczepie jest picie dużej- a nawet wręcz ogromnej dla niektórych ilości wody, żeby te nerki trochę filtrować. 

          Wróciłyśmy do domu zadowolone. Ale tutaj sytuacja z dnia na dzień zaczęła się zmieniać. I trwa do dziś przypominając jakiś koszmar. Codziennie napływają nowe informacje o rozprzestrzenianiu się wirusa, wprowadzony został nakaz siedzenia w domach, panika wszechobecna społeczeństwa. I wszędzie gdzie się nie obejrzysz mnóstwo newsów. Co chwilę czytam jakieś durne wypowiedzi, że cała sytuacja jest przesadzona. Że nie ma się czego bać. A ja się boję i martwię co będzie dalej. Ile to jeszcze potrwa, czego mamy się spodziewać. I dopiero teraz uzmysławiam sobie, że napędza mnie to w bardzo złą drogę. Ja wieczna optymistka patrząca na świat przez różowe okulary popadam w jakąś paranoje, bo już nawet nie wiem jak to logicznie nazwać. 

          Dałam się wpędzić w ogólny strach, który precyzyjnie odbiera mi chęci do czegokolwiek. Mój mąż nadal chodzi do pracy, więc każdy jego powrót do domu to dezynfekcja i moja niepewność, której i tak po sobie nie pokazuje. Bez maseczki nie zrobię już kroku z domu, chodzę w rękawiczkach, dezynfekuje ręce na każdym kroku. Moja praca licencjacka leży odłogiem, a jeszcze chwila i trzeba będzie się obraniać. Atakuje mnie strach, przez który nie mogę w nocy spać i stwierdziłam, że ten ogólny natłok informacji zewsząd napływających sam mnie dusi od środka. Nie sądziłam chyba, że dożyję takich czasów, że kolejny raz będę bała się o własne życie.  Najbezpieczniej chyba będzie odizolować się na jakiś czas od tego wszystkiego, powyłączać całkowity dostęp do mediów, bo inaczej przyjdzie mi zwariować...

          Na koniec jeszcze wspomnę, że w tym roku również miałam w planach jechać na grób swojego dawcy. Niestety wirusisko pokrzyżowało mi wszystkie plany. Mając jednak na uwadze fakt, że ja zawsze mam w zanadrzu jakiś plan, poprosiłam aby ktoś w moim imieniu tam poszedł. I nie ważne, że drugi koniec Polski- w takiej sytuacji nie liczy się nic. Jego śmierć, a moje narodziny nie są dla mnie dniem do świętowania. To czas zadumy i wdzięczności za to, że część jego żyje nadal we mnie, a ja tą podróż zwaną życiem mogę kontynuować dalej.

                       Rodzino mojego dawcy- dziękuję, że jesteście i trwacie obok ❤

          Ja wiem, że w Polsce nie praktykuje się poznania rodzin zmarłych osób, lub osób które noszą w sobie organ zmarłej osoby.  Może to nie zawsze dobrze się kończy, nie wiem. Nie mi to oceniać. Ze swojej strony mogę jednak powiedzieć, że Ja odczuwam wielką ulgę wiedząc kim była osoba, która dała mi szansę na życie.  Fakt, że mogę położyć co roku kwiaty na jego grobie uspokaja mnie od środka. A obecność gdzieś tam w oddali rodziny, która daje mi możliwość skorzystania z jakiejkolwiek pomocy w razie potrzeby jest chyba najpiękniejszą rzeczą którą mogłam otrzymać wraz z szansą na dalsze życie. Mam nadzieję, że kiedyś prawo się zmieni i wielu ludzi dostanie możliwość skorzystania z takiego cudu jaki ja doświadczam na co dzień. Z perspektywy wydania swojej książki wiem jak bardzo pomaga ona zrozumieć rodzinom które straciły kogoś bliskiego, że decyzja którą podjęli była najlepszą jaką mogli zrobić. Bo życie musi się toczyć dalej. I to od nas zależy jak nim pokierujemy...