Ostatni zjazd na uczelni przed świętami zaliczony! Uff nie powiem, bo już chwilami jest tak dużo materiału do ogarnięcia, że nie wiem w co mam ręce włożyć. Ale brnę w to dalej i trzymam się kurczowo zamierzonego planu 😏
Dziś na facebooku wyświetliło mi się wspomnienie sprzed 2 lat kiedy leciałam z dziećmi do UK do męża na święta. To był nasz ostatni pobyt tam, bo mieliśmy wracać już wszyscy na stałe do Polski. Moje marzenia wtedy prysły jak bańka. Żal, smutek, rozczarowanie- emocje były duże i ciężkie do opanowania. Mimo wszystko jednak walczyłam i będąc w Anglii pisałam emaile do tamtejszych transplantologów prosząc ich o konsultację. Szukałam wskazówek, przemierzyłam różne ścieżki, aby tylko znalezć jakieś racjonalne rozwiązanie. Z perspektywy czasu wiem, że to był strach ucieczki, połączony z nutą niespełnionych planów. Planów o które walczyłam, a które zostały w podły sposób mi odebrane. Byłam zła na wszystkich a na siebie najbardziej. Że dałam się pokonać chorobie. Że podpisałam zgodę i zostałam wpisana na listę do transplantacji. Wtedy tego nie rozumiałam...podchodziłam do tego inaczej. Traktowałam to jako swoją porażkę i sytuację prowadzącą do punktu wyjścia. Tyle straconego czasu- prawie dwa lata małżeńskiej rozłąki po to, aby w końcu było lepiej- prysło...
Po dwóch latach kryzys znowu nadszedł...Powodem jest niestety nasze kochane Ministerstwo Zdrowia- któremu już całkiem rozum chyba odebrało. Tuż przed świętami ogłosili nową listę leków immunosupresyjnych, które utrzymują nasze organy przy funkcjonowaniu i tym samym nas przy życiu. Tak więc jakby było mało od maja- znowu poszybowały w górę. Tym razem kolejny lek, który do tej pory był jeszcze refundowany. Nie wiem...nie potrafię sobie tego zachowania wytłumaczyć. Czemu to ma służyć? Nie życzę nikomu przeżywać takiego- najgorszego w moim życiu miesiąca, jaki ja doświadczyłam zaraz po operacji. Potężny ból, zachwianie nastrojów, wewnętrzną walkę o kolejną minutę i godzinę chodz minimalnej radości- tylko po to jak się teraz okazuje, aby po raz kolejny czuć strach traconego życia... Juz teraz wchodząc do apteki zastanawiam się ile pieniędzy tam zostawię a już od stycznia muszę wziąć kolejną poprawkę na jeden lek. Najgorsze w tym wszystkim jest to, że kolejne swoje marzenie muszę odstawić. Przykre bardzo, ale w tym wypadku leki dzięki którym żyję są ważniejsze. A ja? Czuję pustkę. Bo jednak miałam cel i potężne plany na realizację- a dzięki ludziom dla których jesteśmy jedynie statystyką bezwzględnie odebrano mi do tego prawo. W takich właśnie momentach mam ochotę rzucić wszystko i wyjechać.
W styczniu kolejna wizyta z młodym na kardiologii w Zabrzu. I co ja- jako matka mam teraz myśleć? Czekają nas kolejne badania i ponowna kwalifikacja związana ze stresem- pójdzie na listę do przeszczepu, czy jeszcze nie? I co będzie dalej?...co z lekami? Dla nich lekarstwa są po kilka razy droższe niż u nas. W jakiej sytuacji te chore Państwo stawia rodziców chorych dzieci. Kto zapłaci za ich leki, które już teraz sięgają kosmicznych cen? Biorąc pod uwagę, że sama transplantacja wiąże się też z pózniejszymi wizytami w szpitalach oddalonych od miejscowości o kilkaset kilometrów nasuwa się myśl po co to wszystko? Ten wysiłek lekarzy, którzy stoją po parę godzin przy stołach operacyjnych, aby wskrzesić w nas lepsze życie. Nas samych, którzy walczymy o szybką regenerację aby wrócić do domu i wszystkich wspaniałych ludzi, którzy nas wspierają. Po dzisiejszym dniu pełnym wrażeń cała atmosfera świąt poszła w łeb. Jutro wyjazd do Zabrza i delikatne oderwanie od rzeczywistości. To mój taki drugi dom. Mimo, że tym razem raczej gościnnie tam będę, to ci ludzie, otoczenie i wspomnienia działają na mnie bardzo pozytywnie. Tak więc moja regeneracjo- nadchodzę! 😊
