Maj, piękny maj

           W pewien piękny dzień zamiast siedzieć w domu postanowiliśmy zapakować walizki i ruszyć nad morze. A że okazja była dobra, bo zapowiadał się weekend bez uczelni to stwierdziliśmy że pojedziemy do Pałągi na Litwie. Nie dość że bliżej niż nad nasze polskie morze- to i dojazd lepszy. Ceny jak wszędzie niestety wysokie. Wszystkim nam potrzebny był taki wyjazd- odpoczynek od szpitala, od badań i biegania od lekarza do lekarza. Ale najważniejsze to wspólny czas razem, którego niestety od pewnego czasu nam brakowało. Oderwanie się choć na chwilę od szarej rzeczywistości, od wszędzie dostępnej elektroniki. To były nasze chwile.

         

 

           Tak naprawdę dopiero teraz, kiedy minęły już 3 lata po przeszczepie wiem jak dużo nauczyły mnie te minione miesiące. Jak bardzo człowiek docenia to co ma, co dostał. Przestałam już czekać na lepsze czasy, nie liczę że szczęście samo do mnie przyjdzie. Doceniam wszystko co mam, na co zapracowałam i korzystam z chwili obecnej. Nie chcę przegapić i przesiedzieć bezczynnie lepszego życia które dostałam. 

          
          Morze. Ta cała otoczka wokół niego, szum fal, cisza i spokój- szczególnie poza sezonem ma coś w sobie czego nie znajdziemy w żadnym zakątku świata. Daje niesamowity reset, oczyszcza myśli. Od zawsze lubiłam tam przebywać- dodam jeszcze, że w ciepłe dni- z tytułu, że straszny zmarzlak ze mnie 😉 I wiecie co? Pierwszy raz zdałam sobie sprawę z tego jak bardzo zmienił się mój komfort życia. Nawet taka drobnostka, że przesypiam całe noce, co kiedyś było tak naprawdę moim cichym marzeniem. Łapię oddech pełną piersią nie mając wrażenia że coś uciska moją klatkę piersiową, rozmawiam jak nakręcona- bez jakiegokolwiek kaszlu i zadyszki. I chodzę jakbym miała jakiś dodatkowy motorek wszczepiony. A co śmieszniejsze- denerwuje mnie jak ktoś obok mnie idzie powoli 😁 Zaczęłam też co raz częściej nakładać buty na wysokim obcasie bo nie męczę się przy chodzeniu. Niesamowite jak takie drobne rzeczy dnia codziennego nam chorym przeszkadzają w codziennym funkcjonowaniu. No i ćwiczę, chodzę na basen. Jak myślę teraz o tym wszystkim to wiem ile rzeczy mnie ominęło do tej pory, jak bardzo było mi ciężko. Ale wracając do wyjazdu...odpoczęłam tak jak chciałam. Powdychaliśmy trochę tego jodu fruwającego w powietrzu, poszaleliśmy na plaży i zdążyliśmy zmoknąć w czasie tych trzech dni kiedy pogoda się popsuła. Jednym słowem all  inclusive pełną parą.

          Kocham życie. Bez wątpienia uczy mnie pokory i szacunku. Każda przeżyta chwila ma swoje znaczenie, każda z nich zapisuje jakieś wspomnienie, każda z nich jest równie ważna. Mam kolejne marzenia z których nie zrezygnuje, z podróży w miejsca które bym chciała zobaczyć, myślenia o tym co będzie jutro- pojutrze- za rok. Nauczyłam się tylko modyfikować moje założenia w zależności od sytuacji i hamować się przed tym, że jestem w gorącej wodzie kąpana. To moja wolność. Poczucie, że mam wybór tego co chcę dalej w życiu robić. Taka jazda bez trzymanki, a jednak z pewną dozą kontroli. Z oswojonym strachem, który bardziej mobilizuje niż przeszkadza. To wszystko pokazało mi, że można żyć inaczej, pełniej, zobaczyć, że piękna nie trzeba szukać gdzieś daleko, bo ma się je czasami na wyciągnięcie reki. A każde dobre i złe wiadomości jako naturalny element życia uczą nas się podnosić i iść dalej. Nie da się przejść na skróty omijając tego, co jest dla nas niewygodne. Można minimalizować ryzyko, ale nie wszystko jest od nas zależne.  Natomiast z tego co dobre, robić zapasy na słabsze chwile. 

To mój sposób na życie. 

Te mega pozytywne ŻYCIE ❤

KSIĄŻKA

             Po długiej przerwie wracam, bo stwierdziłam jednak, że mam wam tyle rzeczy do opowiedzenia, że nawet nie wiem od czego zacząć. Pamiętacie mój ostatni wpis o zbiórce pieniędzy na wydanie książki? Otóż- UDAŁO SIĘ! Dzięki wszystkim wspaniałym ludziom mogłam zrealizować swoje największe marzenie i wydać książkę. Książkę na podstawie tego oto bloga, w którym opisywałam całą swoją wędrówkę począwszy od wpisania na Krajową Listę do Transplantacji, skończywszy na szczęśliwym zakończeniu operacji i powrocie do domu. 

          Zacznijmy jednak od początku. Tak więc zebrawszy pieniążki na zbiórce rękopis poszedł do wydawnictwa PWN. Z początkiem marca pierwsze książki trafiły w moje ręce. Moja radość była niesamowita. Trzymałam w rękach swoją historię, pachnącą jeszcze drukiem. Głaskałam je i patrzyłam jakbym co najmniej dostała gwiazdę z nieba chyba do końca jeszcze nie wierząc, że to się dzieje naprawdę. I wysyłałam i rozdawałam wszystkim tym, którzy przyczynili się do tego aby historia ta ujrzała światło dzienne. 

                29 marca był dniem premiery książki, ale jednocześnie bardzo ważnym wydarzeniem dla 7 letniej dziewczynki chorej na złośliwy nowotwór pnia mózgu. Wraz z Fundacją MAM MARZENIE i sprzedając przy tym kilkanaście swoich książek zostało spełnione jej największe marzenie, czyli ogromny domek dla lalek Barbi, przy czym została obdarowana mnóstwem dodatkowych prezentów od dobrych ludzi. Jednym słowem i mała i duża niezależnie od wieku świętowały swój sukces. Radość w jej oczach była najpiękniejszym prezentem jaki mogłam otrzymać w tym dniu i wiem, że niezależnie od sytuacji postąpiłabym tak raz jeszcze. Nie liczy się przecież to ile posiadasz, ale ile dajesz innym i jak się z nimi dzielisz.

                    Na koniec zostawiliśmy książkę. To było bardzo emocjonalne spotkanie. Szczególnie dla prawie 120 osób, które przyszły posłuchać mojej historii. Mogłam im opowiedzieć jak bardzo powinniśmy doceniać to co mamy i jakim cudem jest to, że możemy żyć. Jak bardzo ważny jest fakt, że po swojej śmierci możemy pozostawić innym cząstkę siebie. Ja cieszę się ze wszystkiego co mnie otacza. Doceniam każdą chwilę, każdy dzień. Nawet taka przyziemna rzecz że mogę równomiernie oddychać nie czując zmęczenia przesypiając całą noc. Wstać rano i mieć siłę wyjść na spacer czy wykorzystać w pełni podstawową czynność jaką jest zrobienie sobie, czy dzieciom jedzenia. Nie czuć strachu, że kardiowerter mi się włączy pobudzając moje schorowane serce do pracy. Mogłabym tak wymieniać bez końca biorąc pod uwagę to jak bardzo zmieniło się moje życie po przeszczepie serca. Czy książka była dobrym pomysłem? Myślę, że bardzo! Dociera do bardzo dużej społeczności ludzi, do lekarzy, koordynatorów transplantacyjnych i wszystkich tych, którzy potrzebują wsparcia. Ze swojego doświadczenia wiem, że jest w stanie pomóc wielu ludziom, którzy tak samo jak ja kiedyś potrzebują po swojemu przejść tą nie zawsze łatwą drogę. 

              Wszystkim zainteresowanym wspomnę, że książkę można dostać na empik.com , PWN oraz w wielu księgarniach internetowych. Ponieważ parę egzemplarzy jest również u mnie wysyłam również książki z dedykacją bezpośrednio od autorki. Chętnych zapraszam do kontaktu.

A na koniec wspomnę tylko, że na oficjalnej premierze nie zabrało podziękowań, oraz rozdawania autografów. Ten dzień zostanie w mojej pamięci na zawsze ❤

Mamy MOC!

Witam wszystkich!

Nazywam się Asia, pozytywnie chodzę już po świecie 34 wiosny, a od ponad 2.5 roku noszę w sobie nowe, zdrowe i lepiej funkcjonujące serce. Podarował mi je młody dawca, który jeszcze zza życia wyraził zgodę o oddaniu swoich narządów po śmierci. Od czasu wpisania na listę do przeszczepu serca prowadziłam bloga, którego teraz chcę przenieść na kartki papieru. Bloga w którym opisywałam swoją całą wędrówkę począwszy od podpisania dokumentów na transplantację, poprzez telefon informujący o dawcy i wyjazd karetką do szpitala, a skończywszy na walce o szybki powrót do funkcjonowania po tak ciężkiej operacji...

Tymi słowami zaczynam swój wpis na pomagam.pl gdzie zorganizowałam parę dni temu zbiórkę na pomoc w finalizacji wydruku książki. Tak! Jak wcześniej pisałam temat z książką ruszył z pełną mocą i kto mnie obserwuje tu na blogu lub na facebooku: fanpage- Kardio Zakręcony Świat wie jak ważne jest dla mnie wydanie tej publikacji.

Z początkiem grudnia rękopis wyrusza już do wydawnictwa PWN na korekty, skład i projekt okładki. Maszyna ruszyła i zostało już mało czasu na dalszą realizację do której należy sam druk, który nastąpi na przełomie styczeń-luty, dlatego zbiórkę przewiduję z końcem stycznia. Premierę ksiązki planuję w połowie marca- w 3 rocznicę zarówno śmierci mojego dawcy jak i mojego NOWEGO ŻYCIA. Jeśli chcesz dodać swoją cegiełkę szczęścia i wspomóc mnie w zbiórce, proszę doprowadźmy wspólnie do tej cudownej inicjatywy. Wspomnę jeszcze, że za pomoc oferuję przedpremierową książkę- więcej informacji jak również zbiórkę znajdziecie tutaj. Będę ci niezmiernie wdzięczna.

Zbórka na pomagam.pl

Pozdrawiam. Asia

20.10.2018r

Jest! Maszyna ruszyła. Szczęście nieopisane. Ale to może zacznę od poczatku.

     Wrzesień minął lekko przytłumiony za sprawą oczywiście naszego wyjazdu do Zabrza. Mateusza wyniki nie wróżą dobrej sytuacji i zostaje nam tylko czekać, kiedy wpisza go na listę do przeszczepu. Wracaliśmy że szpitala z nadzieją, że dopiero w marcu czekają nas kolejne badania, ale niestety... Tydzień po powrocie dostaliśmy telefon, że po konsultacji z kardiochirurgami i transplantologami zapadła decyzja o przyspieszony przyjazd w ciągu 3 miesięcy na zabieg cewnikowania. Badanie, które ma ocenić ciśnienie, oraz wysycenie krwi tlenem w sercu. Jego wynik będzie punktem wyjściowym do podjęcia decyzji czy trzeba go już wpisać na listę, czy jeszcze obserwować. I znowu zbierała się z podłogi. Takie chwile nie działają na mnie dobrze. Potrzebuję czasu, żeby to jakoś przetrawic w sobie. Emocje mną targaky straszne. Byłam zła na cały świat i tych na górze że po raz kolejny karza nam przechodzić przez to wszystko. Bo temat jest cały czas na tapecie od dobrego roku czasu. Próbuję być silna, ale czasami jest naprawdę cholernie ciężko to wszystko ogarnąć. Najgorzej jak wracamy że szpitala i trzeba się pozbierać. I nie ma nikogo obok kto mógłby cię wysłuchać. Tak poprostu.

     Ale wracając do tematu wzięłam się w garść, Mateusz z lekka wystraszony cała sytuacja szybko przeszedł reinkarnację i wrócił do szkoły a życie rodzinne zostało unormowane. U mnie ruszył kolejny rok studiów i siedząc na uczelni już trzeci weekend z rzędu coraz bardziej się utwierdzam w przekonaniu, że kierunek który wybrałam jest tym co chce robić w przyszłości. Kształtowanie nauki w dzieciach, wgląd w ich podstawę wychowania szkolnego--coś cudownego.

     Przechodząc do meritum sprawy, sytuacja z książką ruszyła pełna para. Czekam jeszcze na końcowe recenzje, które będe mogła umieścić w książce w między czasie szukam również w delikatny sposób pomocników w realizacji wydania książki. I mam nadziej, że z ich pomocą razem dojdziemy do celu. Bo termin się zbliża, a z początkiem grudnia rękopis idzie już do wydawnictwa i zacznie się ich ciężka praca: korekta, skład i coś na co czekam chyba najbardziej okładka, którą będzie odzwierciedleniem tego co w książce będzie się znajdowało. Po nowym roku jeszcze przed premiera (która orientacyjnie odbędzie się w marcu) ruszy przedsprzedaż książki. Egzemplarzy u mnie nie będzie dużo, ale do każdego będzie dołączona dedykacją od autora oraz drobny upominek. Tak więc zapraszam do obserwacji zarówno mojego bloga jak i strony na fb. Informacja napewno się pojawi 😊

30.08.2018r - KSIĄŻKA

          Wakacje minęły nam bardzo intensywnie. Goście, podróże, jeziora, lenistwo. Pogoda w tym roku pięknie dopisała, więc korzystaliśmy z dziećmi z pełnych uroków lata. Mateusz po zabiegu dostał rozpędu jeszcze większego niż wcześniej, a ja już odpuściłam i zajęłam się czymś innym niż ciągłym pilnowaniem jego osoby. Co oczywiście wyszło z korzyścią dla oby stron. Do naszego domowego zacisza dołączył  też kolejny towarzysz życia- świnka morska Alvin. Radość wszystkich, włącznie z psem niesamowita. 

         Zmierzając jednak do sedna sprawy pomysł, który kiełkował w mojej głowie od pewnego czasu nabiera większych barw. Książka. Zbiór moich myśli i dążenia do lepszego jutra. Mój blog przeniesiony na kartkę papieru. Pomału, małymi kroczkami idę do celu. Dzięki pomocy wspaniałych ludzi, których spotykam na swojej drodze ta inicjatywa niedługo ma szansę ujrzeć światło dzienne. Cieszy mnie to niesamowicie, bo tak naprawdę nigdy nawet w planach nie miałam, aby tak daleko to zaszło. Będąc przed przeszczepem potrzebowałam się wygadać.Tak po prostu. Pisać o swoich słabościach czy radości. Miałam wtedy pole do popisu i autentycznego bezimienno-głosowego terapeutę w formie kartki papieru, lub komputera. Z perspektywy czasu jednak szkoda mi teraz, aby to wszystko przepadło. To już nie chodzi o moje przeżycia, ale o to, żeby pomóc innym, bo wiem jak ciężkie chwile się przechodzi, jakie emocje targają człowiekiem.

          Osoby które straciły kiedyś swoich bliskich- a które zostały dawcami innym, mogą ujrzeć historię od drugiej strony- chwilami bardzo ciężkiej i zobaczyć jak bardzo biorcy są wdzięczni za dar który otrzymali. Dar dzięki któremu mogą nadal żyć. Sposób spojrzenia na służbę zdrowia i na ludzi tam pracujących. Że nie każdą pielęgniarkę czy lekarza należy wrzucać do jednego worka i uważać, że nic nie robią. Że szacunek za ich wielką pracę należy się bez względu na to czy mamy dobry czy zły humor. Recenzja prof Zembali, dla którego książka jest nauką dla transplantologów, aby nie ustawać w ratowaniu i przywracaniu zdrowia, a dla ludzi- aby nigdy nie tracili nadziei. Krótkie streszczenia książki znanych i lubianych osób aktorów/ dziennikarzy, którzy zgodzili się zaistnieć w historii takiej jak ta. Zdjęcia które chwytają za serce, a które nigdy nie ujrzały światła dziennego. A także te na których przedstawię wspaniałych ludzi bez których ta książka nie miałaby sensu.
Będzie ciekawie 😊

25.03.2018

           Dwa tygodnie na ziemi śląskiej minęły tak naprawdę nie wiem kiedy. Położyliśmy młodego w poniedziałek na oddział, we wtorek miał już wszczepienie kardiowertera- defibrylatora. Nerwówka niesamowita, bo wiadomo zabieg pod narkozą i różne sytuacje mogą wystapić. Więc koczowaiśmy pod drzwiami hemodynamiki i czekaliśmy. Kiedy wyszedł lekarz i powiedział, że królewicz pomału się budzi i zaraz wyjedzie na Oddział Pooperacyjny kamień spadł nam z serca. Pózniej nasz mały wojownik poszedł jak burza. Że leżenie nie jest w jego stylu to ja wiem, ale byłam godna podziwu dla niego, że tak szybko się pozbierał. Pomału siadanie, zaraz potem wstawanie i już cały oddział wiedział kim jest Mateusz. Na drugi dzień przerzucili go już na kardiologię dziecięcą, gdzie odbywał swoją dalsza rekonwalescencję. Czasami było ciężko, bo pomimo, że mieliśmy tam wspaniałą opiekę lekarska to jednak rana się goiła, ręką ciężko było funkcjonować i sam pobyt w szpitalu nie wywoływał żadnych endorfin szczęścia. Ale dochodziliśmy do siebie pomału i to było najważniejsze...

          20 marzec- dzień, w którym musiałam podążać na swój oddział. Cel- biopsja serca. Od paru dni nie mogłam już spać w nocy taki stres mnie trzymał. Na wyniki długo czekać nie trzeba było. Dzień pierwszy walka z wysokim ciśnieniem, które usilnie chciało pokazać kto tu rządzi. W efekcie wieczorem udało się je wysokimi dawkami zminimalizować, a moje ciało z niemocy zaczęło opadać w lekki letarg. 
Drugi dzień- walka z pobraniem krwi, bo tym razem żyły nie chciały współpracować. W efekcie z zabiegówki wyszłam cała pokłóta do czego już się przyzwyczaiłam. Szkoda mi tylko pielęgniarek, które w takiej sytuacji stresuja się bardziej ode mnie. Ok godz 9 zjechałyśmy z panią z łóżka obok na hemo. Pod drzwiami nogi juz zaczęły mi się uginać. Sąsiadka weszła do jednej sali a ja do drugiej. Chwilę porozmawiałam ze znajomą pielęgniarką i sruu na łóżko. Leże i oczom nie wierzę...

-Boże tylko nie On. Podchodzi pielęgniarz i pyta co się dzieję. 
Odpowiadam tylko- schodzę z łóżka, jeśli ten doktor podejdzie, aby mi robić zabieg. 

Znowu zamieszanie się zrobiło, bo wszystko sterylne, ja już na stole leże i nie można zacząć. W miedzy czasie słyszę delikatną rozmowę pielęgniarki z lekarzem...

- Pacjentka poprosiła o innego lekarza. 

Pewnie już teraz to mnie zapamieta, ale nawet sie tym nie przejmuję :) Udało się. Przyszedł drugi- jeden z moich ulubionych. Szczęście nieopisane. Jednak ciśnienie wysokie i najpierw zbić trzeba było. Po 40 min wyjechałam cała opuchnięta i obolała na oddział. Zamknęłam się w sobie. Musiałam to ogarnąć po swojemu, uspokoić się. Szarpało mną od środka. Czułam w sobie gniew i rozpacz jednocześnie. Trzynasta biopsja, a każda kolejna działa jeszcze gorzej. Ale przeszło...jak zawsze. Najpiękniejszy wynik na świecie uzdrowił mnie całkowicie. Spakowałam walizkę i kuśtykając prawie wybiegłam z oddziału. Po raz setny wystawiłam swoją cierpliwość na cholernie wielką próbę. I czasami sobie pomarudzę, pokrzyczę czy pooperuje innym słownictwem, ale cieszę się że żyję. Staram się podchodzić do wszystkiego ze spokojem, optymizmem i wszędobylską radością. Bo wtedy żyje mi się lepiej. I po naszym pobycie w zabrzańskiej klinice zastanawiam się, a właściwie juz wiem, że nasz syn jest taki sam. Dziecko, które swoją determinacją pokazywało dorosłym jak należy żyć. Brnął do przodu, zostawiając te złe chwile w tyle. Pomimo bólu, czy złego nastroju uśmiech nie schodził mu z twarzy. I też marudził. Ale z nudów :)

          A na koniec jeszcze wspomnę, że za zgodą i pomocą swoich wspaniałych pielegniarek udało mi się zrealizować zamierzony cel i mogłam im porobić zdjęcia do swojej przyszłej książki. Która będzie. Kiedyś tam wyjdzie. Jak nie teraz to pózniej...ale nie odpuszczę. A ich bynajmniej nie może w niej zabraknąć. 

DWA Lata po przeszczepie

Kolejny rok za mną. 

          Ten czas ma dla mnie niesamowitą wartość. Poznałam wspaniałych ludzi, stałam się silniejsza, a moje ciało funkcjonuje jak dobrej jakości motorynka. I pomimo tego, że od 2 lat jezdzimy do tego Zabrza jak nie na badania, to z Mateuszkiem i końca drogi nie widać, to czuję się tu jak w drugim domu. Uwielbiam swój oddział i pielęgniarki tam pracujące, bo to dzięki nim chwilami nie zwariowałam z bezsilności. Nawet jak mam świadomość, że czeka mnie kolejna biopsja, to wiem, że są moją oazą spokoju. Dają mi bezpieczeństwo którego tak bardzo czasami potrzebujemy. Chciałam też pojechać na cmentarz, ale tym razem się nie uda. W pamięci mam cały czas jego zdjęcie i chwilę, kiedy po raz pierwszy mogłam położyć kwiaty na jego grobie. Ogarnął mnie wtedy spokój i radość która trwa do dziś dnia. To jest lepsze niż wygrana w totka. Moim bogactwem sa chwile, kiedy mogę pójść na basen i cieszyć się jak dziecko z kilkakrotnego przepłynięcia toru, wejść pod wielgachną górę nie czując wielkiego zmęczenia. Cieszę się z małych rzeczy, omijam stres jak tylko mogę i żyje! Nie zamieniłabym tych chwil na żadne inne. 

          W środę kolejna- mam nadzieję że już jedna z ostatnich biopsji. Trzymam się kurczowo dewizy IŚĆ- ZROBIĆ- I DO DOMU. Uff przeraża mnie to znowu, ale mam nadzieje, że znowu przywołam swojego anioła i pójdzie sprawnie i szybko. Wczoraj pewna cudowna niewiasta zabrała mnie na wycieczkę, bo ten ostatni szpitalny tydzień na ślasku zaczął już zle oddziałowywać na moje zdrowie. Czas na świeżym, mroznym powietrzu ululal mnie pózniej tak, że zapomniałam o bożym świecie całkowicie ;) Teraz czas zbierać szanowne cztery litery i iść do synusia, odciążyć trochę pielęgniarki, które zapewne już tylko czekają aż opuści ich oddział :) 
No i najważniejsze...czekamy ponownie na gościa, który ma mi przynieść zrecenzowanego mojego bloga. 

KOCHAM CIĘ ŻYCIE!