Kartka z kalendarza

,,Dbaj o to co masz - walcz o to czego pragniesz''

            Dziś wybucham! I to ze zdwojoną siłą. A to za sprawą mojej książki , dzięki której pokazuję swoją historię, ale też na swój sposób tą transplantacje promuję. Książka tak naprawdę powstała dzięki wsparciu moich znajomych, którzy usilnie namawiali mnie do przełożenia bloga na kartki papieru. To ich motywacja i fakt, że moje przeżycia pomagają im przetrwać chorobę sprawiły, że postanowiłam ruszyć tą maszynę. Jeszcze wtedy nie zdawałam sobie sprawy z tego jak bardzo ten temat jest trudny do przebrnięcia w naszym społeczeństwie. Na początku swojej drogi często spotykałam się z sytuacją, w której odsyłali mnie z kwitkiem, kiedy przychodziłam aby prosić o wsparcie finansowe na wydaniu książki. Niestety ale nakład nawet w wydawnictwie był potrzebny i to wcale nie mały- a sama takimi środkami na pokrycie kosztów niestety nie dysponowałam. Chwilami czułam się z tym faktem źle, ale że de facto nie należę do osób, które poddają się łatwo więc szłam piorunem do przodu. Miałam cel, który chciałam zrealizować i to mnie mobilizowało jeszcze bardziej. Doszłam do finiszu i dzięki wspaniałym ludziom książka ujrzała światło dzienne. 

           Książka powstała min po to, aby pokazać nie tylko to co ja przeżyłam, ale również ze względu na naszego syna. Bo ta historia się nie zakończyła. Ona nadal trwa i będzie trwała przy nas jak zły sen z którego nie można się obudzić. Zrealizowałam swój pierwszy plan, który miałam w rękawie- teraz realizuje kolejny. Jadę tam gdzie mogę, tam gdzie mnie zapraszają na wywiad. Opowiadam, tłumacze, pokazuję. Może nie zawsze udaje mi się powiedzieć wszystko, ale brnę do przodu jak tsunami aby jak najwięcej zostało w głowie. Cieszę się, kiedy książka trafia do lekarzy, którzy potrafią mi powiedzieć jak bardzo ten egzemplarz jest potrzebny w służbie zdrowia- jak dzięki temu uświadamiają sobie co czuje pacjent, jak to wszystko przeżywa czy z jakimi problemami się zmaga. Do koordynatorów transplantacyjnych pracujących w szpitalach, którzy mówią wprost, że książka powinna być jak lektura w szpitalach. Bo podnosi na duchu, bo pokazuje jak żyć pomimo choroby. Do pielęgniarek, które może zaczną z większą empatią i przychylniejszym okiem patrzeć na pacjenta, który tak samo jak one są ludzmi a do szpitala wcale nie przyjeżdżają jak do SPA na wypoczynek. Ale najważniejszy jest dla mnie fakt, że swoim przesłaniem uświadamiam innych jak wielki dar można pozostawić po swojej, czy swoich bliskich śmierci. Dar, który może funkcjonować w innych ludziach.

         Nasza podróż trwa dalej i nikt nie wie, kiedy nastąpi jej koniec. Dlatego będę o tym mówić głośno- zawsze i wszędzie gdzie tylko to będzie możliwe. Nawet posługując się książką, dzięki której otwieram wiele drzwi i oczu na problem transplantologii w społeczeństwie. Problem, który dotyczy nie tylko dorosłych, ale także dzieci które często umierają nie doczekując przeszczepu. Prawda niestety jest taka, że kto nie przeszedł tej drogi nie potrafi zrozumieć sensu tej historii. A ja powiem wprost: zamień się ze mną. Pożyczę ci swoje buty i zapraszam do swojego świata. Tam gdzie skończył się jeden przeszczep, a za rogiem możesz się szykować na drugi nie znając dnia ani godziny. Na te ciągłe wędrówki po szpitalach, niekończące się badania, zabiegi i strach który towarzyszy nam rodzicom każdego dnia. Chętnie bym wzięła twoją pracę do której codziennie chodzisz, wakacje na które możesz bezpiecznie wysłać swoje dzieci i problemy przy których większość nie ma wielkiego znaczenia...

Jesteś chętny?

Idąc naprzód

       
            Sprawa z książką nabiera mocy. Z transplantacją również. Dziś wróciliśmy z Warszawy, gdzie zostaliśmy zaproszeni- Ja z Mateuszem, na wywiad do Dzień Dobry TVN. Oczywiście podróż odbyła się cała rodzinką. Zwierzęta dostały wychodne na weekend, a my już wczoraj spakowani ruszyliśmy w drogę. Na miejscu czekał na nas opłacony 4* hotel w centrum Warszawy i atrakcje które sami sobie zapewniliśmy, żeby nie spędzić całego dnia w czterech ścianach. Rano skoro świt musieliśmy wstać, szybkie śniadanko all inclusive i poszliśmy do oddalonego zaledwie 5 min budynku telewizji TVN. 

          Jak było? Wrażenia niesamowite, szczególnie dla naszych dzieci. Ja prawie jak ten weteran- z czego Marcin się śmieje, wchodzę jak do siebie. Wiem co mam mówić i idę twardo do przodu, aby jak najwięcej wiedzy im zostawić. O transplantacji, o książce- jaki był jej cel i jak bardzo my osoby po przeszczepie narządów doceniamy dar który został nam podarowany. Jak ważna jest wiedza dla społeczeństwa o dawstwie. Ale wracając do programu, kiedy wjechaliśmy na 9 piętro, od razu zostaliśmy z Mateuszem porwani na make up i stylizację. Nie powiem, bo dla kobiety to sama radość, kiedy w dosłownie parę minut zmieniasz się nie do poznania. Później podłączenie mikrofonów i siup na kanapy do wywiadu. Całość trwała niedługo bo ponad 6 min, jednak to co chciałam powiedziałam. Nasz Mateusz pomimo, że to był jego pierwszy występ i był lekko stremowany świetnie sobie poradził. Dodatkowo od rana doskwierała mu jakaś niestrawność i kiedy tylko skończyliśmy wywiad pobiegł do łazienki. Emocje więc od rana. Jula jak to Jula, pozbierała autografy, pouśmiechała się do zdjęć i stwierdziła, że był to jest najlepszy dzień w życiu 😊

            Ogólnie studio jest malutkie, ale za to z pięknym widokiem na Warszawę. Ekipa tam pracująca bardzo sympatyczna i uśmiechnięta. Osoby, które obserwują mnie na moim fan page na Facebooku wiedzą, że miesiąc temu uczestniczyłam również w wywiadzie dla Pytanie Na Śniadanie w TV 2. Równie miło to wspominam. Po udanym poranku, zanim jeszcze nie wyjechaliśmy w drogę powrotną do domu poszliśmy z dziećmi do Pałacu Kultury i Nauki. I w końcu wjechaliśmy na XXX piętro, bo nigdy wcześniej nie nadarzyła się ku temu okazja. 

           
Posiedzieliśmy, porobiliśmy zdjęcia i ruszyliśmy w drogę. Koniec roku akademickiego już na szczęście za mną, teraz tylko czekamy na zakończenie roku u dzieci i zaczynamy wakacje. Pod koniec czerwca czeka mnie jeszcze jedna wielka impreza na którą również pojadę z wielką przyjemnością. Mianowicie w dniach 28-30 czerwca w Ostródzie rusza Festiwal Muzyki Filmowej Arena Festiwal film/muzyka. Tam po raz pierwszy zagości temat transplantologii, który będzie reprezentowany przez Wojewódzki Szpital w Olsztynie, Centrum Organizacyjno- Koordynacyjne Poltransplant i na zaproszenie Pani Koordynator z olsztyńskiego szpitala przyjeżdżam ja. Okazja dobra, tym bardziej, że świadomość społeczeństwa jeśli chodzi o dawstwo organów jest bardzo mała. Więc jeśli można, trzeba rozpowszechniać ten fakt wszędzie gdzie to jest możliwe. A ja w słusznej sprawie pojadę wszędzie.

Na koniec dodam jeszcze, że nasz dzisiejszy wywiad w Dzień Dobry TVN, razem z bardzo interesującym materiałem o Panu u którego lekarze dokonali retransplantacji serca można obejrzeć klikając na link: oczekiwanie na przeszczep       

Maj, piękny maj

           W pewien piękny dzień zamiast siedzieć w domu postanowiliśmy zapakować walizki i ruszyć nad morze. A że okazja była dobra, bo zapowiadał się weekend bez uczelni to stwierdziliśmy że pojedziemy do Pałągi na Litwie. Nie dość że bliżej niż nad nasze polskie morze- to i dojazd lepszy. Ceny jak wszędzie niestety wysokie. Wszystkim nam potrzebny był taki wyjazd- odpoczynek od szpitala, od badań i biegania od lekarza do lekarza. Ale najważniejsze to wspólny czas razem, którego niestety od pewnego czasu nam brakowało. Oderwanie się choć na chwilę od szarej rzeczywistości, od wszędzie dostępnej elektroniki. To były nasze chwile.

         

 

           Tak naprawdę dopiero teraz, kiedy minęły już 3 lata po przeszczepie wiem jak dużo nauczyły mnie te minione miesiące. Jak bardzo człowiek docenia to co ma, co dostał. Przestałam już czekać na lepsze czasy, nie liczę że szczęście samo do mnie przyjdzie. Doceniam wszystko co mam, na co zapracowałam i korzystam z chwili obecnej. Nie chcę przegapić i przesiedzieć bezczynnie lepszego życia które dostałam. 

          
          Morze. Ta cała otoczka wokół niego, szum fal, cisza i spokój- szczególnie poza sezonem ma coś w sobie czego nie znajdziemy w żadnym zakątku świata. Daje niesamowity reset, oczyszcza myśli. Od zawsze lubiłam tam przebywać- dodam jeszcze, że w ciepłe dni- z tytułu, że straszny zmarzlak ze mnie 😉 I wiecie co? Pierwszy raz zdałam sobie sprawę z tego jak bardzo zmienił się mój komfort życia. Nawet taka drobnostka, że przesypiam całe noce, co kiedyś było tak naprawdę moim cichym marzeniem. Łapię oddech pełną piersią nie mając wrażenia że coś uciska moją klatkę piersiową, rozmawiam jak nakręcona- bez jakiegokolwiek kaszlu i zadyszki. I chodzę jakbym miała jakiś dodatkowy motorek wszczepiony. A co śmieszniejsze- denerwuje mnie jak ktoś obok mnie idzie powoli 😁 Zaczęłam też co raz częściej nakładać buty na wysokim obcasie bo nie męczę się przy chodzeniu. Niesamowite jak takie drobne rzeczy dnia codziennego nam chorym przeszkadzają w codziennym funkcjonowaniu. No i ćwiczę, chodzę na basen. Jak myślę teraz o tym wszystkim to wiem ile rzeczy mnie ominęło do tej pory, jak bardzo było mi ciężko. Ale wracając do wyjazdu...odpoczęłam tak jak chciałam. Powdychaliśmy trochę tego jodu fruwającego w powietrzu, poszaleliśmy na plaży i zdążyliśmy zmoknąć w czasie tych trzech dni kiedy pogoda się popsuła. Jednym słowem all  inclusive pełną parą.

          Kocham życie. Bez wątpienia uczy mnie pokory i szacunku. Każda przeżyta chwila ma swoje znaczenie, każda z nich zapisuje jakieś wspomnienie, każda z nich jest równie ważna. Mam kolejne marzenia z których nie zrezygnuje, z podróży w miejsca które bym chciała zobaczyć, myślenia o tym co będzie jutro- pojutrze- za rok. Nauczyłam się tylko modyfikować moje założenia w zależności od sytuacji i hamować się przed tym, że jestem w gorącej wodzie kąpana. To moja wolność. Poczucie, że mam wybór tego co chcę dalej w życiu robić. Taka jazda bez trzymanki, a jednak z pewną dozą kontroli. Z oswojonym strachem, który bardziej mobilizuje niż przeszkadza. To wszystko pokazało mi, że można żyć inaczej, pełniej, zobaczyć, że piękna nie trzeba szukać gdzieś daleko, bo ma się je czasami na wyciągnięcie reki. A każde dobre i złe wiadomości jako naturalny element życia uczą nas się podnosić i iść dalej. Nie da się przejść na skróty omijając tego, co jest dla nas niewygodne. Można minimalizować ryzyko, ale nie wszystko jest od nas zależne.  Natomiast z tego co dobre, robić zapasy na słabsze chwile. 

To mój sposób na życie. 

Te mega pozytywne ŻYCIE ❤

KSIĄŻKA

             Po długiej przerwie wracam, bo stwierdziłam jednak, że mam wam tyle rzeczy do opowiedzenia, że nawet nie wiem od czego zacząć. Pamiętacie mój ostatni wpis o zbiórce pieniędzy na wydanie książki? Otóż- UDAŁO SIĘ! Dzięki wszystkim wspaniałym ludziom mogłam zrealizować swoje największe marzenie i wydać książkę. Książkę na podstawie tego oto bloga, w którym opisywałam całą swoją wędrówkę począwszy od wpisania na Krajową Listę do Transplantacji, skończywszy na szczęśliwym zakończeniu operacji i powrocie do domu. 

          Zacznijmy jednak od początku. Tak więc zebrawszy pieniążki na zbiórce rękopis poszedł do wydawnictwa PWN. Z początkiem marca pierwsze książki trafiły w moje ręce. Moja radość była niesamowita. Trzymałam w rękach swoją historię, pachnącą jeszcze drukiem. Głaskałam je i patrzyłam jakbym co najmniej dostała gwiazdę z nieba chyba do końca jeszcze nie wierząc, że to się dzieje naprawdę. I wysyłałam i rozdawałam wszystkim tym, którzy przyczynili się do tego aby historia ta ujrzała światło dzienne. 

                29 marca był dniem premiery książki, ale jednocześnie bardzo ważnym wydarzeniem dla 7 letniej dziewczynki chorej na złośliwy nowotwór pnia mózgu. Wraz z Fundacją MAM MARZENIE i sprzedając przy tym kilkanaście swoich książek zostało spełnione jej największe marzenie, czyli ogromny domek dla lalek Barbi, przy czym została obdarowana mnóstwem dodatkowych prezentów od dobrych ludzi. Jednym słowem i mała i duża niezależnie od wieku świętowały swój sukces. Radość w jej oczach była najpiękniejszym prezentem jaki mogłam otrzymać w tym dniu i wiem, że niezależnie od sytuacji postąpiłabym tak raz jeszcze. Nie liczy się przecież to ile posiadasz, ale ile dajesz innym i jak się z nimi dzielisz.

                    Na koniec zostawiliśmy książkę. To było bardzo emocjonalne spotkanie. Szczególnie dla prawie 120 osób, które przyszły posłuchać mojej historii. Mogłam im opowiedzieć jak bardzo powinniśmy doceniać to co mamy i jakim cudem jest to, że możemy żyć. Jak bardzo ważny jest fakt, że po swojej śmierci możemy pozostawić innym cząstkę siebie. Ja cieszę się ze wszystkiego co mnie otacza. Doceniam każdą chwilę, każdy dzień. Nawet taka przyziemna rzecz że mogę równomiernie oddychać nie czując zmęczenia przesypiając całą noc. Wstać rano i mieć siłę wyjść na spacer czy wykorzystać w pełni podstawową czynność jaką jest zrobienie sobie, czy dzieciom jedzenia. Nie czuć strachu, że kardiowerter mi się włączy pobudzając moje schorowane serce do pracy. Mogłabym tak wymieniać bez końca biorąc pod uwagę to jak bardzo zmieniło się moje życie po przeszczepie serca. Czy książka była dobrym pomysłem? Myślę, że bardzo! Dociera do bardzo dużej społeczności ludzi, do lekarzy, koordynatorów transplantacyjnych i wszystkich tych, którzy potrzebują wsparcia. Ze swojego doświadczenia wiem, że jest w stanie pomóc wielu ludziom, którzy tak samo jak ja kiedyś potrzebują po swojemu przejść tą nie zawsze łatwą drogę. 

              Wszystkim zainteresowanym wspomnę, że książkę można dostać na empik.com , PWN oraz w wielu księgarniach internetowych. Ponieważ parę egzemplarzy jest również u mnie wysyłam również książki z dedykacją bezpośrednio od autorki. Chętnych zapraszam do kontaktu.

A na koniec wspomnę tylko, że na oficjalnej premierze nie zabrało podziękowań, oraz rozdawania autografów. Ten dzień zostanie w mojej pamięci na zawsze ❤

Mamy MOC!

Witam wszystkich!

Nazywam się Asia, pozytywnie chodzę już po świecie 34 wiosny, a od ponad 2.5 roku noszę w sobie nowe, zdrowe i lepiej funkcjonujące serce. Podarował mi je młody dawca, który jeszcze zza życia wyraził zgodę o oddaniu swoich narządów po śmierci. Od czasu wpisania na listę do przeszczepu serca prowadziłam bloga, którego teraz chcę przenieść na kartki papieru. Bloga w którym opisywałam swoją całą wędrówkę począwszy od podpisania dokumentów na transplantację, poprzez telefon informujący o dawcy i wyjazd karetką do szpitala, a skończywszy na walce o szybki powrót do funkcjonowania po tak ciężkiej operacji...

Tymi słowami zaczynam swój wpis na pomagam.pl gdzie zorganizowałam parę dni temu zbiórkę na pomoc w finalizacji wydruku książki. Tak! Jak wcześniej pisałam temat z książką ruszył z pełną mocą i kto mnie obserwuje tu na blogu lub na facebooku: fanpage- Kardio Zakręcony Świat wie jak ważne jest dla mnie wydanie tej publikacji.

Z początkiem grudnia rękopis wyrusza już do wydawnictwa PWN na korekty, skład i projekt okładki. Maszyna ruszyła i zostało już mało czasu na dalszą realizację do której należy sam druk, który nastąpi na przełomie styczeń-luty, dlatego zbiórkę przewiduję z końcem stycznia. Premierę ksiązki planuję w połowie marca- w 3 rocznicę zarówno śmierci mojego dawcy jak i mojego NOWEGO ŻYCIA. Jeśli chcesz dodać swoją cegiełkę szczęścia i wspomóc mnie w zbiórce, proszę doprowadźmy wspólnie do tej cudownej inicjatywy. Wspomnę jeszcze, że za pomoc oferuję przedpremierową książkę- więcej informacji jak również zbiórkę znajdziecie tutaj. Będę ci niezmiernie wdzięczna.

Zbórka na pomagam.pl

Pozdrawiam. Asia

20.10.2018r

Jest! Maszyna ruszyła. Szczęście nieopisane. Ale to może zacznę od poczatku.

     Wrzesień minął lekko przytłumiony za sprawą oczywiście naszego wyjazdu do Zabrza. Mateusza wyniki nie wróżą dobrej sytuacji i zostaje nam tylko czekać, kiedy wpisza go na listę do przeszczepu. Wracaliśmy że szpitala z nadzieją, że dopiero w marcu czekają nas kolejne badania, ale niestety... Tydzień po powrocie dostaliśmy telefon, że po konsultacji z kardiochirurgami i transplantologami zapadła decyzja o przyspieszony przyjazd w ciągu 3 miesięcy na zabieg cewnikowania. Badanie, które ma ocenić ciśnienie, oraz wysycenie krwi tlenem w sercu. Jego wynik będzie punktem wyjściowym do podjęcia decyzji czy trzeba go już wpisać na listę, czy jeszcze obserwować. I znowu zbierała się z podłogi. Takie chwile nie działają na mnie dobrze. Potrzebuję czasu, żeby to jakoś przetrawic w sobie. Emocje mną targaky straszne. Byłam zła na cały świat i tych na górze że po raz kolejny karza nam przechodzić przez to wszystko. Bo temat jest cały czas na tapecie od dobrego roku czasu. Próbuję być silna, ale czasami jest naprawdę cholernie ciężko to wszystko ogarnąć. Najgorzej jak wracamy że szpitala i trzeba się pozbierać. I nie ma nikogo obok kto mógłby cię wysłuchać. Tak poprostu.

     Ale wracając do tematu wzięłam się w garść, Mateusz z lekka wystraszony cała sytuacja szybko przeszedł reinkarnację i wrócił do szkoły a życie rodzinne zostało unormowane. U mnie ruszył kolejny rok studiów i siedząc na uczelni już trzeci weekend z rzędu coraz bardziej się utwierdzam w przekonaniu, że kierunek który wybrałam jest tym co chce robić w przyszłości. Kształtowanie nauki w dzieciach, wgląd w ich podstawę wychowania szkolnego--coś cudownego.

     Przechodząc do meritum sprawy, sytuacja z książką ruszyła pełna para. Czekam jeszcze na końcowe recenzje, które będe mogła umieścić w książce w między czasie szukam również w delikatny sposób pomocników w realizacji wydania książki. I mam nadziej, że z ich pomocą razem dojdziemy do celu. Bo termin się zbliża, a z początkiem grudnia rękopis idzie już do wydawnictwa i zacznie się ich ciężka praca: korekta, skład i coś na co czekam chyba najbardziej okładka, którą będzie odzwierciedleniem tego co w książce będzie się znajdowało. Po nowym roku jeszcze przed premiera (która orientacyjnie odbędzie się w marcu) ruszy przedsprzedaż książki. Egzemplarzy u mnie nie będzie dużo, ale do każdego będzie dołączona dedykacją od autora oraz drobny upominek. Tak więc zapraszam do obserwacji zarówno mojego bloga jak i strony na fb. Informacja napewno się pojawi 😊

30.08.2018r - KSIĄŻKA

          Wakacje minęły nam bardzo intensywnie. Goście, podróże, jeziora, lenistwo. Pogoda w tym roku pięknie dopisała, więc korzystaliśmy z dziećmi z pełnych uroków lata. Mateusz po zabiegu dostał rozpędu jeszcze większego niż wcześniej, a ja już odpuściłam i zajęłam się czymś innym niż ciągłym pilnowaniem jego osoby. Co oczywiście wyszło z korzyścią dla oby stron. Do naszego domowego zacisza dołączył  też kolejny towarzysz życia- świnka morska Alvin. Radość wszystkich, włącznie z psem niesamowita. 

         Zmierzając jednak do sedna sprawy pomysł, który kiełkował w mojej głowie od pewnego czasu nabiera większych barw. Książka. Zbiór moich myśli i dążenia do lepszego jutra. Mój blog przeniesiony na kartkę papieru. Pomału, małymi kroczkami idę do celu. Dzięki pomocy wspaniałych ludzi, których spotykam na swojej drodze ta inicjatywa niedługo ma szansę ujrzeć światło dzienne. Cieszy mnie to niesamowicie, bo tak naprawdę nigdy nawet w planach nie miałam, aby tak daleko to zaszło. Będąc przed przeszczepem potrzebowałam się wygadać.Tak po prostu. Pisać o swoich słabościach czy radości. Miałam wtedy pole do popisu i autentycznego bezimienno-głosowego terapeutę w formie kartki papieru, lub komputera. Z perspektywy czasu jednak szkoda mi teraz, aby to wszystko przepadło. To już nie chodzi o moje przeżycia, ale o to, żeby pomóc innym, bo wiem jak ciężkie chwile się przechodzi, jakie emocje targają człowiekiem.

          Osoby które straciły kiedyś swoich bliskich- a które zostały dawcami innym, mogą ujrzeć historię od drugiej strony- chwilami bardzo ciężkiej i zobaczyć jak bardzo biorcy są wdzięczni za dar który otrzymali. Dar dzięki któremu mogą nadal żyć. Sposób spojrzenia na służbę zdrowia i na ludzi tam pracujących. Że nie każdą pielęgniarkę czy lekarza należy wrzucać do jednego worka i uważać, że nic nie robią. Że szacunek za ich wielką pracę należy się bez względu na to czy mamy dobry czy zły humor. Recenzja prof Zembali, dla którego książka jest nauką dla transplantologów, aby nie ustawać w ratowaniu i przywracaniu zdrowia, a dla ludzi- aby nigdy nie tracili nadziei. Krótkie streszczenia książki znanych i lubianych osób aktorów/ dziennikarzy, którzy zgodzili się zaistnieć w historii takiej jak ta. Zdjęcia które chwytają za serce, a które nigdy nie ujrzały światła dziennego. A także te na których przedstawię wspaniałych ludzi bez których ta książka nie miałaby sensu.
Będzie ciekawie 😊