26.04.2017r

          Nikt nigdy nie powiedział że nasze życie będzie łatwe. Ciągle spotykamy się z przeciwnościami losu, z którymi musimy sobie radzić. Dążymy do tego aby nasze życie było takie jakie sobie wymarzyliśmy. Ciągle walczymy o lepsze jutro, o to aby było pięknie. Niestety nie zawsze jest tak jak chcemy. Wczoraj na stronach Ministerstwa Zdrowia pojawiła się lista leków refundowanych. I tak jak się spodziewaliśmy, zostały zabrane w większości refundacje- mniejsze i większe na leki dla osób po transplantacji narządów. Zadaję sobie pytanie ile warte jest w takim razie dla ludzi rządzących naszym krajem życie. Nasze życie w które lekarze wkładają potężny wkład na jego ratowanie. Życie tak naprawdę darowane. Nie potrafię tego zrozumieć i przykro mi że muszę mieszkać w państwie i walczyć o przetrwanie. Bo tak właśnie jest. Zostaliśmy postawieni pod ścianą i ogromnym wyborem- żyć albo nie. Leki od 1 maja wzrosną cenowo kosmicznie, niektóre nawet będą kosztowały ponad tysiąc złotych. Każdy jak mógł zaopatrzył się w większą ilość leków, ale jeśli nic się nie zmieni w przeciągu 3 miesięcy to kolejne trzeba będzie kupić bez refundacji. Jak wtedy żyć? Za co...

          Dziś miałam kolejną komisje orzekającą o niepełnosprawności. Na wstępie już powiedziałam o co chodzi:

- Pani doktor, chciałabym prosić o zmianę stopnia orzeczenia na umiarkowany. 
  Nie czuję się na tyle poważnie chora, aby mieć znaczny stopień. Trochę będzie mi     kolidował z moimi planami na przyszłość. Chciałabym natomiast jeśli mogę dostać     go na dłuższy okres.
- Jest Pani pierwszą osobą która przychodzi z takim nastawieniem.
- Bo Ja chcę zacząć żyć normalnie...doświadczać wszystkiego co wcześniej nie było    mi dane, z czasem może pójść do pracy jako osoba w dość pełni sprawna i co  najważniejsze zacząć studia, na które wcześniej nie mogłam sobie pozwolić ze  względu na stan zdrowia.

          I dostałam co chciałam. Robię więc kolejny krok naprzód. Następne marzenie do zrealizowania znalazło się w moim zasięgu. Biorę więc nogi za pas i ruszam niebawem na pedagogikę. Mój dzień nabrał innych barw. Jak to dużo czasami do szczęścia dla człowieka nie trzeba... Czerwiec zbliża się wielkimi krokami. I nasz rodzinny wyjazd na śląsk również. Ale najpierw czeka mnie jeszcze jeden szpitalny wyjazd. Tym razem Białystok. Za tydzień muszę zrobić porządek ze swoimi kobiecymi sprawami przez które popadam w coraz większą anemię. Te parę dni w miesiącu stają się moim koszmarem. Duży spadek hemoglobiny doprowadza mój organizm do totalnego osłabienia, takiej mojej jak to mówię klęski żywiołowej. Kolejny szpital i zabieg przyprawiają mnie prawie o wstrząsy anafilaktyczne. Próbuję sobie tłumaczyć że to mi pomoże, ale strach wraca do mnie jak bumerang. Naćpię się chyba przed wyjazdem to może dam rade. No i nadal marznę. Taki zmarzluch się z mojej osoby zrobił, że to już ludzkie pojęcie przechodzi. Pomarudziłam sobie trochę i czas się ogarnąć. 

          Na koniec wspomnę tylko jeszcze o poprzednim moim wpisie. A mianowicie o marcowych odwiedzinach na cmentarzu. Od jakiegoś czasu nie mogłam w nocy spać. Budziłam się po parę razy bo śniły mi się wypadki...gdzieś jechałam, rozbijałam się, albo ogladałam zderzenia innych ludzi. Stresowałam się bardzo do tego stopnia, że kiedy wyjeżdzaliśmy poza miasto bałam się usiąść za kierownicą. Wiedziałam jak zginął ten chłopak i zastanawiam się, czy ma to z tym jakiś związek. Tamten wyjazd bardzo dużo dał do zrozumienia. Rozmowa z pewną osobą dała wyciszenia którego potrzebowałam, natomiast fakt że tam się pojawiłam uspokoił od środka. Koszmary zniknęły a Ja przesypiam całe noce. Przypadek? nie wiem... I chyba do końca nie znajdę odpowiedzi co się dookoła mej osoby ciągle dzieje i sytuacji związanej z moim dawcą i całym przeszczepem. Transplantacja jest darem, ale swoje życie mogę śmiało porównać do cudu. Z każdej nawet najbardziej zakichanej sytuacji znajduje wyjście, w przedziwnych okolicznościach pojawiają się osoby które wyciągają pomocną dłoń, a wokół zawsze są tacy na których wiem, że zawsze mogę liczyć. 

Dziękuje Wam za to że jesteście...

02.04.2017r

       
          Transplantacja jest zabiegiem chirurgicznym przeszczepiania komórek i tkanek (takich jak skóra rogówki oka, kości, naczynia krwionośne, jelita) oraz narządów (nerki, serce, wątroba, płuca, trzustka) z organizmu dawcy do organizmu biorcy. Narządy do przeszczepu pobiera się od osoby, u której stwierdzono śmierć pnia mózgu, odpowiedzialnego za oddychanie, prace serca, krążenie. Śmierć mózgowa potwierdzona jest komisyjnie, przez trzech lekarzy: anestezjologa, chirurga lub neurochirurga oraz lekarza medycyny sądowej. Przeszczepienie narządu pozwala na powrót do normalnego życia człowiekowi, który nie miał już żadnych szans. Tak właśnie było ze Mną... 

Dlatego też 21 marca 2017r. udzieliłam wywiadu w celu propagowania transplantacji.       

                                          

31.03.2017r

          28 marca pojechałam w stronę Zabrza na roczny przegląd serducha. Emocje Mną targały od samego rana, gdyż pierwszym miejsce na które chciałam zajechać był cmentarz. Miejsce, gdzie spoczywał mój dawca. Dawca mojego serca. Tak jak pisałam wcześniej, w sposób dla Mnie nadal niezrozumiały znalazłam wszystkie informacje związane z pózniejszym przebiegiem mojej transplantacji. Wtedy też postanowiłam, że przy pierwszej podróży w tamtą stronę pojadę na grób. Dla Mnie to był znak, że muszę tam być. Kto mnie zna wie jak wielką siłę mam w dążeniu do swoich postanowień i celów. Na miejsce zajechaliśmy koło południa. Poczekaliśmy chwilę na osobę, która miała mnie tam zaprowadzić. Czy się bałam? Na pewno lekkiego stracha miałam...tym bardziej że to nie było zwykłe wyjście na spacer a spotkanie oko w oko z członkiem rodziny, którego nie znałam. Czułam jednak silną potrzebę aby tam być. Byłam w pełni wyluzowana, aczkolwiek kiedy stanęłam nad grobem emocje puściły całkowicie...serce myślałam, że Mi wyskoczy z klatki piersiowej tak zaczęło w pewnym momencie wariować. Ja sama mało nie straciłam równowagi a łzy leciały Mi jak groch. Nie potrafiłam tego opanować. Zapaliłam znicz, położyłam kwiaty i odeszłam. Wiem, że nic nie zwróci życia temu młodemu człowiekowi, jednak wiem też że gdzieś tam spoglądając z góry ucieszył się że przyszłam...A Ja? Przed odejściem złożyłam obietnicę, że zrobię wszystko aby serce które Mi podarował żyło we Mnie najpiękniej jak może. 

          Po południu pojechałam do szpitala. Przy okazji spotkałam się z kilkoma osobami, które leżały w szpitalu po transplantacji. W miedzy czasie musiałam mieć przetoczona krew bo wyniki pokazały duża anemię. Napoiłam się dwoma jednostkami i czekałam na jutrzejszą biopsję. Z rana zaczął się hardkor. Najpierw pielęgniarki męczyły się z pobraniem krwi. Dwie ręce po łokcie miałam pokłute tak to moje żyły nie chcą współpracować. Biedne już podchodzić do mnie nie chciały, no ale krew pobrać trzeba było. Jakimś cudem się udało i wszyscy odetchnęli z ulga. Ja chyba najbardziej. W południe pojechałam na biopsje. Tuż po przekroczeniu drzwi na hemodynamikę byłam pewnie koloru ściany, bo pielęgniarka spytała Mnie czy dobrze się czuję. W jakiś sposób chciała mnie uspokoić i rozluzować, ale Ja swój wewnętrzny niepokój nadal miałam w sobie. Przyszedł lekarz:

-Pani Asiu skąd ostatnio Pani miał robione badanie?
-Noga Panie doktorze. Aczkolwiek udało się też jakiś czas temu z szyi. 
-To spróbujemy najpierw tak, dobrze? Jest mniej inwazyjne wejście.

No to się wkopałam...pierwsze co przyszło mi na myśl. I po co się w ogóle odzywałam...załatwiłam się na amen. Ale słowo się rzekło. Zaczęło się. Pierwsze wejście tragedia. Nie udało się. Następna próba też skończyła się fatalnie. Łzy leciały Mi już ciurkiem. Z jednej strony pielęgniarka ocierająca potok łez, z drugiej kolejna zakładająca tlen bo zaczęłam się dusić. A nade mną trzech lekarzy bo potrzebne były posiłki, żeby tym razem wejść przez żyłę udową. I niech Mi ktoś powie, że biopsja należy do lajtowych badań to zabije wzrokiem- takie myśli mi wtedy krążyły po głowie. Udało się. Po pobraniu wycinków i założeniu opatrunku wróciłam na oddział. Jeszcze po drodze i zagnieżdżeniu się na sali ryczałam jak bóbr takie emocje i strach we mnie siedział. Nie wspominając że trzęsłam się na tym ich stole jak osika i to zapewne też miało swój udział w tym badaniu. Poprosiłam już o leki na uspokojenie bo nie mogłam sobie sama z tym poradzić. Każda biopsja przyprawia mnie o zawrót głowy. Jeden lekarz pozostawił po sobie ślad i teraz na samą myśl o kolejnej przeżywam istną katorgę. Koszmar jednym słowem. Cieszę się, oczywiście że się cieszę że żyje i funkcjonuje jak każdy zdrowy człowiek, ale emocje są w nas i nikt poza nami samymi nie jest w stanie tego zmienić. Jedyną pocieszającą rzeczą w tym dniu była obecność pielęgniarek które starały się jak mogły aby ulżyć mi na oddziale. One wiedzą że Ja je wprost uwielbiam za to co robią i dziękuję im za ich pracę którą wykonują. A Ja swoim dziękowaniem emanuje tak samo jak One swoją dobrocią dla pacjenta. Na drugi dzień wyszłam do domu. Wynik uzdrowił mnie całkowicie i prawie w locie zgarniając po drodze swoje torby wyszłam ze szpitala. Kolejna- tym razem koronarografia czeka mnie za 3 miesiące. Ufff odpocznę sobie...

Nie umiera ten kto podarował życie innym. Dziękuje - takie gest zostawiłam na grobie. Taki prezent ode Mnie...

ROK po przeszczepie serca

    
          Równo rok temu 19 marca 2016r zabiło w mojej piersi drugie, lepsze, zdrowsze serce, które podarował Mi młody człowiek zza życia świadomie podejmując decyzję o oddaniu swoich organów po śmierci. Daje Mi ono teraz siłę, której wcześniej nie miałam. Daje też szczęście i miłość. Każdy kolejny dzień jest najpiękniejszy spośród tych wszystkich, które są jeszcze przede Mną.

          Tak szybko to zleciało...Bywało różnie- nie powiem że zawsze kolorowo. Żyję i cieszę się z każdego dnia najlepiej jak potrafię. Miałam też chwile lekkiego załamania, jednak szybko na szczęście się podnosiłam. Przez całą swą wędrówkę los postawił na mojej drodze wspaniałych ludzi na których wiem, że zawsze mogę liczyć. Doceniam to bardzo bo wiem ile swojego czasu i cierpliwości poświęcali mi każdego dnia. Ten rok był ciężki. Ciągłe huśtawki nastrojów po lekach wyprowadzały i mnie i innych z lekkiej równowagi...tak łagodnie mówiąc. Biopsje- długie i bolesne przez potworne zrosty, które się zrobiły na szyi i ciągłe kombinowanie gdzie i jak teraz. Każda moja kolejna wizyta związana z badaniem przyprawia mnie o ciągły strach. W takich momentach zazdroszczę innym, którzy opowiadają jak to lajtowo przechodzą biopsje serca. Ale idę. Bo muszę. Bo zaciskam zęby. Bo czekam na każdy pozytywny wynik. To mi daje siłę na kolejne starcie. 
        
  Pamiętam siebie przed przeszczepem. Zbuntowana, nie dopuszczająca do siebie myśli, że to już ten czas. Że stan zdrowia jest zły. Że ciągle się pogarsza i nie ma perspektyw na poprawę. Pózniejsza świadomość tego, że jestem skazana po operacji na pomoc innych doprowadzała Mnie do gorączkowej flustracji. Ale żyję. Chodzę, czasami biegam i to dzięki wspaniałym ludziom którzy min opiekowali się mną podczas mojej rekonwalescencji w szpitalu. I tu mam na myśli wspaniałe pielęgniarki pracujące na tym oddziale. Często nie doceniamy ich pracy, bo lekarz, bo profesor ważniejszy. A tak naprawdę to one zanim sami nie ruszymy z miejsca pielęgnują nas od samego początku robiąc wszystko co możliwe, bo dla nas czasami wyczynem jest podnieść się z łóżka. Ich każde dobre słowo, zwykły uśmiech i empatia jaką obdarzają pacjenta potrafią góry przenosić i pobudzić do działania. I za to im właśnie dziękuję i dziękować będę zawsze. Ciężka praca, którą wykonują powinna być przez nas pacjentów doceniana i ważna tak samo jak my jesteśmy ważni dla nich. Nie zapominajmy o tym nigdy...dziękuję nie kosztuje nic. 

W dzisiejszy dzień tak jak sobie postanowiłam pojadę na cmentarz. Pod krzyżem postawionym w różnych intencjach podziękuję za dar który otrzymałam od swojego dawcy. Najpiękniejszy prezent od życia już dostałam...nic więcej nie potrzebuje...

,,Największą wartością w życiu nie jest to

co uda Ci się zrobić

Największą wartością w życiu jest to

kim się stajesz''

27.02.2017

          Zastój emocjonalny ostatnio Mnie dopadł. Ale...idzie wiosna. Mój czas. Moje chwile. Czas, kiedy dostałam lepsze życie. Facebook zaczyna Mi przypominać wspomnienia sprzed roku min wpisy z mojego bloga. Bo to już przecież roczek niedługo minie od przeszczepu. Zleciało nie wiadomo kiedy. Nadal nie mogę w to uwierzyć, ale wiem, że wspomnienia te zostaną we Mnie do końca życia. 

          Jakiś miesiąc temu na ferie zimowe pojechaliśmy w nasze piękne polskie góry. Zapakowaliśmy bagaże pod sam sufit auta, dzieciaczki i ruszyliśmy na odpoczynek. Potrzebowaliśmy wszyscy takiego odcięcia od wszystkiego i...nic nie robienia. Codzienne szwędaczki po Zakopanym, Kościelisku i dolinach naładowały moje akumulatory tak jak tego potrzebowałam. Ze względu na Mateusza musieliśmy sobie odpuścić wędrówki po górach, ale odbije to sobie innym razem. Tak więc szczęśliwi, zmarznięci chwilami (zazwyczaj Ja) i zaspokojeni głodem wspaniałych gór (również Ja ) wróciliśmy do domu. Pierwszy cel po przeszczepie spełniony! W domu jak to w domu...powrót do codzienności. Teraz nadszedł czas aby pomyśleć nad jakimś planem- co i jak...gdzie się wkręcić, żeby zacząć żyć na bardziej podkręconych obrotach. Na chwile obecną się zasiedziałam i już powstał mały problemos takie lenistwo dopadło. Czekam tej wiosny z utęsknieniem. Tego cudownego powiewu wiatru, śpiewu ptaków i radości z wszystkiego co budzi się do życia. Trzeba zainwestować w dobry rower i ruszać przed siebie. Już postanowione. 

          A za miesiąc kolejne badania i kolejna biopsja. Oczywiście zeróweczka! Innej się nie spodziewam. Korzystając z okazji planuję jeszcze zajechać w pewne miejsce. Odwiedzić i podziękować za życie które dostałam. Za tą świadomą decyzje tego młodego człowieka, dzięki której nadal mogę cieszyć się kolejną nadchodzącą wiosną. 
Bo w moje świadomości nie umiera ten, kto podarował życie innym...

18.01.2017r

          Dziś mam refleksyjny dzień. Właściwie już od paru dni nie mogę sobie miejsca znalezć. Nie dlatego, że zle się czuję, bo moje samopoczucie jest rewelacyjne. Ale dlatego, że dowiedziałam się kim był mój dawca... Informacja, która jest wyjątkowo poufną wiadomością zarówno dla rodziny dawcy jak i biorcy dotarła wprost w moje ręce. Od samego początku trochę szukałam, ale właściwie chciałam tylko poznać płeć, bo wiek już wiedziałam podczas pobytu w szpitalu. Wyszło inaczej. Jakimś niezrozumiałym dla Mnie faktem sama dowiedziałam się wszystkiego. Nawet nie potrafię tego w racjonalny sposób wytłumaczyć. W ciągu paru dni informacje same zaczęły do Mnie spływać...jak magnez, poprzez strony internetowe. Dziś myślę, że ten z góry miał w tym swój cel, bo przecież ludzie szukają latami i to bez rezultatu. Cały czas myślę o tym młodym człowieku, który stracił życie dzieląc się jakąś cząstką ze Mną. Przykro Mi bardzo, bo wiem, że był właściwie jeszcze nastolatkiem mającym plany i marzenia...ale też że był dobrym człowiekiem. Jestem pod wielkim wrażeniem, że decyzja o oddaniu jego organów po śmierci była jego świadomą prośbą, którą uszanowali jego bliscy. Dlatego też wiem, że zrobię wszystko, aby nie zmarnować tego daru który Mi podarował. 

Czy czuję się z tym lepiej, że wiem? Na pewno jestem spokojniejsza. Na zbliżający się rok chciałam napisać list. Taki krótki z podziękowaniem. Teraz będę miała możliwość pojechania na grób. To będzie moja najpiękniejsza wdzięczność, którą jestem w stanie zrobić. Dla siebie. I dla Niego...

          Za parę dni wyjeżdżamy w moje ukochane góry. Zregenerować siły i odpocząć. Potrzebuję tej odmienności i nabrania kolejnej dawki energii, tym bardziej, że wcześniej nie było takiej możliwości. Tamten rok był bardzo ciężki zarówno dla Mnie jak i dla moich bliskich. Przeszczep, ciągłe bardzo odległe wyjazdy, badania jak nie moje to Mateusza. Ciągły stres i nerwówka co będzie dalej. Chwilami już chodziłam jak cień człowieka, bo nie mogłam zrozumieć dlaczego ciągle te kłody pod nogami. Wtedy dostawałam kopa od bliskich i stawałam na nogi. Narzekanie nie należy do mojego stanu ducha. Sama wtedy jestem zła na siebie. Otworzyłam nowy rok i nowe cele do zrealizowania. Powróciły marzenia o które usilnie chcę zacząć walczyć i spełniać. Nie zamierzam siedzieć w miejscu, bo nawet jak Mi się nie uda nie chcę żałować, że czegoś nie zrobiłam lub nie spróbowałam. Taki sobie obrałam kierunek w życiu i trzymam się tego planu jak przystało na prawdziwą upartą baranicę !

9.12.2016r

          Minęło już prawie 9 miesięcy. Pięknych i moich osobistych. Przepełnionych niezbitą radością. Każdego dnia wstaję z magiczną siłą i chęcią do działania. Zawsze wszędzie było Mnie pełno, a teraz to się nasiliło. Dlaczego? Bo mam w sobie niewykorzystane pokłady energii, która rozpiera Mnie aby coś robić. Gdzieś iść, czuć się potrzebna. Czas tych paru miesięcy od przeszczepu bardzo dużo zmienił w moim życiu. Poznałam wspaniałych ludzi, zacieśniłam wcześniejsze znajomości, przyjaznie, ale też oddaliłam się od osób i sytuacji które negatywnie na Mnie działały. Zaczynam żyć pełnią życia i zamierzam wykorzystać każdy dzień do granic możliwości. Postawiłam wysoko swoją poprzeczkę i mam zamiar nowy 2017 rok rozpocząć od mocnych postanowień w kierunku rozwijania swoich celów i marzeń. Przeczekam jeszcze 3 miesiące do pełnego roku po przeszczepie, a pózniej ruszę z marszu pełną parą. Już nie mogę się wręcz doczekać!

          Wczoraj wróciłam z kolejnej- 9 już biopsji. Przyznam, że jechałam na nią z duszą na ramieniu, bo fatalnie się czułam od paru dni. Zwalałam oczywiście wszystko na pogodę i inne aspekty z nią związane, oddalając od siebie jak najdalej perspektywę ewentualnego odrzutu. Ale przyspieszony przegląd musiał być. Kiedy w wyniku wyszła piękna zeróweczka utwierdziło mnie to bardziej w przekonaniu, że moje pozytywne myślenie przegoniło złe fluidy. Dodatkowe leki na nadciśnienie dostałam, zalecenie aby walczyć z paskudną anemią która się przyplątała i z kartami informacyjnymi wręcz wyfrunęłam ze szpitala.  
Dziś odpoczywam. Po długiej drodze powrotnej do domu zrobiłam sobie dzień lenia. Nie za długi, bo było mnóstwo rzeczy do zrobienia, ale odpocząć chwilkę też trzeba. 

          Jakiś czas temu ktoś zapytał Mnie dlaczego jeżdzę do szpitala tak daleko. Czy nie lepiej znalezć ośrodek gdzieś bliżej. Moja odpowiedz brzmi- absolutnie nie. Nic nie jest dla Mnie ważniejsze niż moje własne zdrowie. I choćbym miała jezdzić jeszcze dalej to zapierałabym się rekami i nogami aby tam dotrzeć. Kiedy dostajesz iskierkę nadziei na lepsze życie, możliwości aby twoje samopoczucie było lepsze i abyś mogła nadal cieszyć się kolejnym dniem dostajesz skrzydeł. Skrzydeł, które wznoszą Cię w górę i nie pozwalają upaść w dół. Moją mocą jest moja wiara. Wiara, że dam radę ze wszystkimi przeciwnościami losu. To ona jest moją wewnętrzną pewnością, że może stać się to czego pragnę. Jestem przekonana, że można osiągnąć bardzo dużo. Moje życie jest w moich rękach, a siła która Mi towarzyszy umacnia Mnie w walce. Walce o swoje życie i szczęście. 

Jeśli wierzysz i zaczniesz iść w stronę marzeń 

dojdziesz do miejsca 

w którym znajdziesz szczęście.