Zawsze wstawaj swoją pozytywna nogą

         

          Zaczęło się całkiem niewinnie. Wstałam skoro świt, noc prawie nieprzespana, ale przygotowana czekam. Przyszedł elektrofizjolog na rozmowę z opakowaniem dwóch tabletek. Pytam co to za tabsy, a on na to że Hydroksyzyna na uspokojenie (niby dawka max) Zaśmiałam się tylko i mówię, żeby mi dał coś porządnego bo to dla mnie prawie jak Witamina C i na bank mi nie pomoże. No ale ok- na początek wezmę- pokaże im, że nie tak łatwo mnie uziemić. 

          Szybkie mycie, przebranie w niebieski kaftan i podróż wózkiem na hemodynamikę. Zajeżdżam pod salę i już czuje przypływ gorącego powietrza. Usiadłam w tzw poczekalni na krzesełku i czekam. Już czuje że łzy mi się zbierają pod powiekami. Pękam. Potok łez się wylewa,nic powiedzieć nie mogę. Wyglądałam pewnie jak siedem nieszczęść, bo lekarzy naokoło nazbierało się niemało- wszyscy z pytaniem jak się czuję. Podchodzi już prawie zaprzyjaźniony elektro Pan i pyta- i jak? Kręcę głową, że beznadziejnie. - Dobra, dajemy coś mocniejszego. Łykam kolejne dwie tabletki. Idziemy na stół. Światła, pełno świateł prawe jak na sali operacyjnej, tu narzędzia, tam kolejne. Kładę się na stół. Podłączenie wenflona do jednej ręki i do drugiej. Tlen do nosa. W żyłę lek na uspokojenie. Zaczyna się przygotowanie, a u mnie akcja - tętno wysokie, ciśnienie skacze, zaczynam się trząść jakbym jakiejś derylki dostała, czuje zwroty z żołądka. Wbiega elektro Pan i patrzy na mnie -a jednak? Dobra dawać najmocniejszy lek niech pacjentka poczuje się lepiej. Czuje, że kręci mi się w głowie, odlot jakiś. Ale dalej czuwam... W ciągu dwóch badań trwających 3 godziny wlali we mnie spora ilość uspokajacza, a mój organizm mimo wszystko walczył. I widziałam i czułam wszystko co się naokoło mnie działo. 

          Po powrocie na oddział wszystko odpuściło. Cały stres. Moje ciało opadło z sił i przespałam cały dzień. Dopiero wtedy. Pod wieczór przyszedł lekarz. Zabieg się udał, ale był dość ciężki w przebiegu. Nie udało się podłączyć dwóch elektrod,tylko jedną. Kombinowania i manewrowania elektrodami w środku ciała nie było końca. Całe szczęście że leki znieczulające działały bo chyba bym nie wytrzymała. Lekarz pyta -Pani to z natury taka zawzięta i nieugieta? Pytam, skąd takie pytanie? Lekarz łapie się za głowę i mówi -Bo przy takiej dawce leków uspokajających, które w Panią wlaliśmy nie jednego konia by powaliło. A Pani zamiast spać to ciągle była z nami. Taka drobna i delikatna a w środku jak lwica. No cóż 🙂 Mówiłam, że tak będzie. Ja znam swój organizm, wiem jak się zachowuje w niepewnych dla mnie sytuacjach. Lekarze się tylko w tym fakcie upewnili. 

         No ale... Zabieg wykonany, dochodzę pomału do siebie. Nie powiem, że to należy do lekkich zadań, bo ból obojczyka i prawej ręki daje o sobie ciągle znać. Ale wczoraj się wyspałam, dziś od rana na wybiegu. Włos wymyty (jako tako, ale się udało) kilometry po korytarzy zrobione. Rana przemywana, opatrunki zmieniane, czas do domu. No właśnie... I tu znowu niespodzianka. Bo zamiast wyjść dziś, to muszę przesiedzieć jeszcze jedną nockę. Pojęcia nie mam jak to się stało, ale w tym całym stresie, przed zabiegiem z marszu i przyzwyczajenia chyba musiałam łyknąć swoje leki immunosupresyjne. Jak pobrali mi krew to wzięli też na oznaczenie poziomu leku. A tam wynik poleciał w kosmos! Dosłownie. Telefon od profesora i słowa- no i co tu Pani nabroiła?? 🙈🙈 Tak też zostaje do jutra i czekam na kolejne badanie leku w organizmie. 

          Morał z tej historii jest taki, że jak to moja siostra dziś stwierdziła- Nie masz co inwestować w ćpanie, bo tylko stracisz kasę a i tak Cię nic nie ruszy 😃 a druga rzecz- najważniejsza... 

CO  NAS  NIE  ZABIJE,  TO  NAS  WZMOCNI ❤

Trzymajcie się ciepło! 

          Wszystko w życiu ma swój czas. Tak zawsze twierdziłam. Zaskakują nas sytuację, często nieprzewidywalne, wchodzące niepostrzeżenie do naszego życia. Bierzemy wszystko na klatę. Pomimo wszystko, chcemy żyć. 

          Poniedziałek już od godziny 9:00 rano stałam pod SOR we Wrocławiu w kilkunasto metrowej kolejce ludzi w celu przeprowadzenia testu na Covid-19. Nie powiem, szło im to pobieranie wymazów całkiem szybko. Ale ten widok medyków w kombinezonach, z opuchniętymi oczami, bez uśmiechu - coś strasznego. Czułam się jak w jakimś filmie z ufoludkami. Współczuję im strasznie. 

          Na drugi dzień do szpitala na oddział. Po załatwieniu całej dokumentacji wkroczyłam do sali. Nie zdążyłam się na dobre rozgościć jak z rąk do rąk przechodziłam na badania. Spirometria, EKG, krew, holter, echo. Już przy pierwszym kontakcie z lekarzem prowadzącym poprosiłam o rozmowę z elektrofizjologiem celem rozmowy o stymulatorze i kwestii znieczulenia do zabiegu. Popołudniu, kiedy emocje już opadły dostaje wiadomość, że jutro czeka mnie jeszcze najprawdopodobniej biopsja. Takie 2w1 . Pakietowo. Tysiące myśli kłębi mi się w głowie, bo ten akurat rozdział mam już zamknięty na tysiąc spustów i nie chciałam do tego wracać. Wizyta profesora, który mówi mi o rozważeniu odrzutu jest jak strzał w policzek. Nic nie rozumiem, czuje ze odpływam i przestaje w ogóle kontaktować. Jaki odrzut... Ja tu przyjechałam tylko po stymulator. Czuje narastający bunt i siłę walki. Na sama myśl co mnie czeka żołądek podchodzi mi do gardła. I już zaczynam żałować, że w ogóle tu przyjechałam. Żadne tłumaczenie mi w tym momencie nie pomaga, żadne wyjaśnienie po co i dlaczego. Jakbym się zamknęła na wszystko. 

Szykuje mi się jutro niezły rollercoaster...  

Tyle że Ja tak łatwo się nie poddaje ☺❤

Nie ma nic stałego, oprócz zmiany

  

„Wszystko rozpoczyna się od myśli. 
Myśli prowadzą do uczuć, uczucia prowadzą do działań, 
działania prowadzą do rezultatów”.
~J. Beck

         Nieuniknione stało się faktem. Trzeba zbierać swoją dupcie i pakować się na oddział do Wrocławia. Poległam na całej linii. Tak walczyłam, tak się opierałam aż przyszło mi zaakceptować to co jest tu i teraz. A kto Mnie zna, ten wie jak ciężko, cholernie ciężko mi było się z tym pogodzić.

          Stymulator serca. Maszyna, której wszczepienie elektrodami do serca podnosi nie tylko nasze tętno ale pomaga mu bić. A moje tego zaczyna potrzebować. Żeby nie było, że tak lekko zaakceptowałam ten fakt to przeszukałam najpierw kilkadziesiąt artykułów, przeprowadziłam mnóstwo rozmów a mój profesor to jeszcze chwila a stwierdzi, że może nie tak fajnie mieć mnie teraz u siebie we Wrocławiu... Ale sami wiecie. Póki nie podejmę decyzji ważącej na moim zdrowiu to kombinuję jak ten koń pod górę, aby nawet spod ziemi wynaleźć jakieś sensowne rozwiązanie. Nic nie poradzę na to, że jestem w gorącej wodzie kąpana i chciałabym mieć jasne sytuacje na już. W końcu każdy z nas ma do tego prawo. Barania upartość to jednak jest czasami duży plus! Bynajmniej dla Mnie.

          Dotarło do mnie niestety, że jestem chwilami naprawdę jedzą sama dla siebie, blokując sobie prawo do odczuwania emocji. A już zwłaszcza w tak nieprzewidywalnej sytuacji, w jakiej teraz jestem, doskonale zdając sobie sprawę, że moje POZYTYWNE myślenie- które odgrywa niesamowite znaczenie w moim pięknym życiu schodzi gdzieś na drugi plan. Ciągle bowiem zapominam, że nasze samopoczucie psychiczne to coś płynnego. Że MOGĘ się poczuć źle, będąc optymistką. Że mam prawo do tego, bo pojawia się coś, co zabiera mi stabilność. Że mogę poczuć, że grunt mi się trochę osuwa pod nogami. Że dopada mnie paraliżujący strach z którym nie potrafię sobie poradzić. 

          Strach przed zabiegiem, który zawładnął moim ciałem. Bo już samo urządzenie i świadomość tego, że te serducho się z lekka psuje nie wpływa na Mnie tak drastycznie co samo wszczepienie. Już nawet poczyniłam pewne kroki względem całkowitego uśpienia mnie na ten czas, aby tylko nie być świadomą tego co się będzie działo na tej sali hemodynamiki. Czy to przejdzie, nie wiem bo teraz lekarze bardziej bazują na znieczuleniu miejscowym i kontakcie z pacjentem, co w tym przypadku nie ma dla mnie wogóle znaczenia. Należę do bardzo zdyscyplinowanych pacjentek- dopóki nie poczuję się z czymś źle. Wtedy już walczę. A robię to całą sobą i z pełną świadomością tego co może się zdarzyć. Kiedyś pamiętam, ściągali innego lekarza do mnie na biopsję- kiedy okazało się, że miał mi robić zabieg znienawidzony przeze mnie lekarz. Afera na pół szpitala, bo pacjentka nie chce się położyć na stół. Wszystko sterylne, pielęgniarki czekają a Ja siedzę na krzesełku i czekam na innego lekarza.  Niemniej jednak wracając do tego myślenia to działa to na zasadzie bumerangu. Potrzebuje paru dni na przetrawienie pewnych informacji, aby później odrodzić się jak feniks i zostawić całe negatywne myślenie za sobą. To mi pomaga. 

            Nie lubię, kiedy ludzie się ze sobą pieszczą i nie pieszczę się, kiedy chodzi o mnie. Dlaczego? Bo wiem, co chcę osiągnąć i wiem, że może droga nie zawsze jest przyjemna, ale tego warta. Daleko mi do perfekcjonistki. Akceptuję niedoskonałość. Akceptuję swoje błędy, wpadki i przypały. Dzięki temu, że codziennie praktykuję wdzięczność, zaczęłam czerpać szczęście i energię z tego, co mnie otacza, co mam tu i teraz. Ostatnio zrobiłam sobie sesje zdjęciową. Taka moja pamiątka, która ukazuje jak na przestrzeni tych 5 lat zmieniłam się Ja i mój organizm, który przez niedotlenione i schorowane serce... po prostu odżył. Nic nie równa się z tym, jakiego powera mogą dać Ci tak proste rzeczy. 

Najtrudniej jest zrozumieć

''Życie jest ciągiem doświadczeń, 
z których każde czyni nas silniejszymi, 
mimo że czasem trudno nam to sobie uświadomić''

Henry Ford

Wrocław. 

           I pierwsza wizyta w Poradni transplantacji serca i mechanicznego wspomagania krążenia za nami. Nie wiem, czy już wcześniej wspominałam, że przeniosłam się za swoim profesorem z Zabrza do Wrocławia. Wahałam się przed tą decyzją, bo jednak Zabrze stało się moim drugim domem, jednak wygrał zdrowy rozsądek i poszłam za swoim lekarzem do którego mam pełne zaufanie. Dodatkowym plusem okazał się fakt, że profi wziął pod swoją opiekę Mateusza. 

Tak więc w poniedziałek wyczekiwani pozytywnych informacji przyjechaliśmy do szpitala. Zaczęło się niewinnie od pobrania krwi. Jedno wkucie nic, drugie, trzecie podobnie. Pielęgniarz pobierający krew w lekkim stresie, ja cierpliwie czekam. Nie od dziś wiadomo, że moje żyły po transplantacji zrobiły się prawie niewidoczne i kruche, także pobranie krwi czasami graniczy z cudem. Po dobrej godzinie, przechodząc z jednych rąk w drugie, po 8 wkuciach udało się pobrać krew do badań. U młodego oczywiście poszło jak po maśle. Lekko więc sponiewierana, po kolejnych badaniach sprawdzających pracę serca czekałam już na wizytę. A tam, ku mojemu wielkiemu zaskoczeniu prawie nie wylądowałam w pilnym czasie na oddziale. Przyczyną okazało się zbyt niskie tętno i jak to profesor określił ciężka bradykardia. Siedziałam i słuchałam jakbym dostała jakimś obuchem w głowę. -o co chodzi? jakie urządzenie?

          Zaczęły się wypytywanki jak się czuję, od kiedy mam takie problemy itp. Aż padło stwierdzenie- wszczepienie stymulatora serca. Dla mnie już dość. Stymulator nie jest na szczęście czym takim jak kardiowerter nie pobudza serca silnymi elektrowstrząsami, ale to kolejne urządzenie które chcą mi wszczepić przyćmiło mi wizję długiego, pięknego życia. Bo zostanie już ze mną na zawsze. Bo przez resztę życia będzie pomagało sercu trzymać dobry rytm serca. Nigdy bym się nie spodziewała, że coś takiego może mi się zdarzyć, a jeśli już to że tak szybko serducho będzie potrzebowało wsparcia. A moje zaczyna potrzebować. Bije za słabo, za wolno. Nie tak jak powinno. W jednej chwili moje przyszłe plany stanęły pod wielkim znakiem zapytania. No bo jak to? Dlaczego znowu nic mnie nie oszczędza? Te i inne pytania kumulowały się w mojej głowie w gabinecie. Nie chciałam tam zostać, jeszcze nie teraz...

         Doszliśmy więc wspólnie z profesorem do decyzji, że za miesiąc będzie teleporada podczas której zapadnie co dalej. Łzy cisnęły mi się pod powiekami, bo mimo tego, że wiem i orientuje się, że nie jestem pierwszą osobą i ostatnią po transplantacji której potrzebny jest stymulator, to rozrywa mnie gdzieś od środka. Nie tego chciałam, nie na to się godziłam podpisując papiery na przeszczep. Rodzi się we mnie bunt i nie możliwość pogodzenia się z tym co się dzieje. Strach przejmuje kontrolę i zaczyna się walka z samym sobą. Straszne to jest, tym bardziej, że nie potrafię tego na swój sposób zrozumieć. Ktoś z boku powiedział by - ciesz się, żyjesz. Oczywiście, że to jest dla mnie priorytet, który bardzo cenie. Jednak przychodzą takie dni, w których chętnie wykrzyczałabym - zanim będziesz chciał dać mi swoją cenną radę, włóż moje buty, przejdź ścieżki życia, które ja przeszłam. Przeżyj moje bóle, smutki i cierpienia. Wytrwaj tyle ile ja wytrwałam, upadnij tam, gdzie ja upadłam i podnieś się tak samo jak ja się podniosłam. Kiedy już naprawdę poznasz moją historię, będziesz miał prawo, żeby oceniać mnie i moje życie. Dlatego też lubię pisać tutaj. Wylewać te wszystkie niezadowolenia i flustracje w miejscu gdzie tak naprawdę nikt mnie nie skrytykuje i nie rzuci na odchodne - będzie dobrze! bo to chyba najgorsze co się chce usłyszeć w takich sytuacjach. 

          U młodego wyniki dobre. Perspektywa transplantacji w jego sytuacji jest jeszcze daleko przed nami i póki co ma dbać o swoje zdrowie najlepiej jak potrafi. Kolejna wizyta za pół roku razem z mamunią oczywiście. 

          Korzystając z okazji, że pierwszy raz byliśmy we Wrocławiu, postanowiliśmy zwiedzić trochę miasto. Zauroczyło nas wszystkich. Piękne, klimatyczne i mające swój urok miejsce pokazało nam choć przez chwilę, że trzeba czerpać z życia nawet najdrobniejsze przyjemności. Bo to one pokazują nam tak naprawdę co jest najważniejsze. Stawiając na naszej drodze przeróżne sytuacje z którymi musimy sobie poradzić uświadamia nas, że nie warto przejmować się głupotami, a patrzeć na to co mamy tu i teraz. I cieszyć się. 

A  jeśli na czymś bardzo nam zależy, zrobić to po swojemu. 
Nabrać odwagi. Zacisnąć zęby i iść dalej do przodu.

Bo warto! Mimo wszystko...

Marzenia są po to by je spełniać

           

          Czas, który dostałam wykorzystuje chyba już do maksimum swoich możliwości.
 4.5 roku po transplantacji zleciało nawet nie wiem kiedy. Jeszcze chwila a będzie kolejny rok i kolejny... Ostatnio w moim życiu sporo się dzieje, na tyle, że nawet nie mam kiedy napisać tutaj paru słów. Ale tak w skrócie.

           Z początkiem wiosny mieliśmy przyjemność zrobić rodzinny wyjazd do Warszawy na spotkanie z Panią Anią Dymną. Kobieta o wielkim sercu, która uczy kochać i dostrzegać drugiego człowieka i pokazuje, że każdy człowiek jest stworzony do miłości. Jej program ,,Spotkajmy się'' w którym mieliśmy przyjemność wystąpić jest zbliżeniem dwóch światów - kierowany zarówno do osób niepełnosprawnych, które pomimo swoich przeżyć idą do przodu, oraz osób zdrowych, którym można pokazać jak cenne jest życie. Jak to Pani Ania napisałam w swojej książce ,,Warto mimo wszystko'' 

„Przez ostatnie lata, dzięki przyjaźni z osobami chorymi i niepełnosprawnymi, poznałam taki rodzaj ludzkiego piękna, który wymyka się zmysłom.

 Warto żyć tylko po to, by móc je w sobie odczuć.

 To piękno często jest ukryte pod okropnie zniekształconymi ciałami, w straszliwie brzydkich w sensie fizycznym ludziach.

 Uświadomiłam sobie, na czym tak naprawdę piękno polega, 

 O nie walczę i pragnę walczyć nadal.”

 Nasze s

potkanie pełne pozytywnych przeżyć możecie zobaczyć tutaj:

https://vod.tvp.pl/video/anna-dymna-spotkajmy-sie,joanna-prorok-03042020,47118070

          Później nastał czerwiec i zakończenie mojej 3 letniej edukacji na studiach. Lipiec- obrona pracy licencjackiej i dyplom studiów wyższych mam w kieszeni. Udało się! Moje drugie z marzeń zostało spełnione a ja po raz kolejny przekonałam się, że nie ma dla mnie rzeczy niemożliwych. Że pomimo chwilami ciężkiej sytuacji, częstych wyjazdów do szpitala jak nie ze mną, to z młodym jakoś pociągnęłam ten wagon do końca. Od października o ile zdrowie pozwoli kontynuacja i robimy magisterkę, aby zrobić pełne wykształcenie. A za jakiś czas kto wie, co i jaki pomysł narodzi się w mojej głowie. 

          I niby jest wszystko ok, jakoś to się wszystko kręci ale chwilami czuję się jak na kolejce górskiej. Jak sytuacja jest dobra szczególnie ta zdrowotna- jadę w górę. Myślę sobie wtedy będzie dobrze, nie takie już rzeczy masz za sobą. A potem bum! i pojawia się zjazd w dół. I trzymasz się tego fotelika i nie wiesz co masz myśleć. Moja głowa chwilami mam wrażenie, że pęknie od nadmiaru tego wszystkiego. W poniedziałek mamy wizytę u naszego już profesora Zakliczyńskiego- tym razem we Wrocławiu. A czemu naszego? Bo Mateusz przeszedł również pod jego opiekę z czego jestem niesamowicie zadowolona. Nie żeby było nam źle w Zabrzu, bo akurat młody miał fantastyczna opiekę lekarską, ale będąc już pod jedną opieką lekarską to całkiem inna kwestia. Po powrocie jednak czeka mnie wizyta u hematologa i onkologa. Czyli coś czego obawiam się i cały czas mam z tyłu głowy, co nasze leki immunosupresyjne robią z naszym organizmem. Zgadzając się na transplantację przytulamy do siebie fakt, że jesteśmy w największym ryzyku zachorowania na chorobę nowotworową. I że z czasem może pojawić się w naszym życiu. I dopóki się nie przebadam i nie dowiem się, że wszystko jest dobrze, to i nie zasnę w spokoju...

         

 

Podróż zwana życiem

„Największym odkryciem wszech czasów jest to, że człowiek, 

może zmienić swoją przyszłość, 

zmieniając jedynie swoje nastawienie”.
-Oprah Winfrey-

         

          Dawno mnie tu nie było... Ale dziś jakoś naszła mnie refleksja do napisania paru słów. A może i jakiegoś wygadania się siedząc w tej narodowej izolacji. Oczywiście jak zawsze od początku...

          19 marca minął kolejny roczek. To już czwarty z kolei. Nawet nie wiem kiedy, tak ten czas szybko leci. Ten rok obfitował w wiele pięknych chwil radości, wydanie książki, przeróżne wywiady w TV i gazetach, wyjazdy promujące Transplantację. Jest co wspominać. Omijam już nawet nasze wyjazdy do szpitali bo w tym aspekcie nie ma nawet do czego wracać. A może nawet i nie chcę. Trzymam się tych bardziej pozytywnych wspomnień. Teraz z perspektywy czasu i tego co dzieje się za oknem, doceniam ten czas jeszcze bardziej. Zdecydowana większość z nas tą radość z życia, odkłada na później, wierząc że kiedy uda się zrealizować pewien cel, osiągnąć określony etap, osiągnie się szczęście. To paradoks, który sprawia, że tracimy czas. Los boleśnie nam to uświadamia, gdy zdarza się nieszczęście lub ocieramy się o sytuacje zagrażające naszemu życiu- wtedy zdajemy sobie sprawę jak wiele straciliśmy i jak bardzo byliśmy szczęśliwi...przedtem. Wszystko po to, aby zauważyć że to, co odbieramy jako pewniak wcale nie jest oczywiste, że dobra które codziennie nam służą, mogą zostać nam bez uprzedzenia odebrane. Na co dzień zapominamy, że dom, praca, rodzina, przyjaciele to nie wartości stałe, ale w swojej istocie tymczasowe. Bo tak naprawdę nic nie jest pewne a w sytuacji która teraz dominuje na świecie jest czas, by nacieszyć się wszystkim co mamy i spojrzeć na to z innej strony.
       
          Ogólnie cała sytuacja z koronawirusem nie działa na mnie dobrze. Był czas, że zaczęłam żartować sobie razem ze wszystkimi z tego co się dzieje- z paniki w sklepach, radiu i tv. Ale kiedy odwołali nam okresowe wizyty w Zabrzu, zaczęłam czuć lekki strach. Pomimo, że teraz jeżdżę już tylko do Poradni Transplantacyjnej to te wizyty działały na mnie uspokajająco. Czuję się bezpiecznie jak wiem, że wyniki krwi są w porządku, że organizm jest nasycony lekami immunosupresyjnymi i nie muszę się obawiać odrzutu. Z Mateuszem też mieliśmy porobić badania, bo kolejny wyjazd z nim to kolejny rzut informacji co dalej. Co pół roku odczuwam niepokój, czy karzą już podpisać nam papiery na listę oczekujących... Przyjęłam wiadomość do siebie i czekam co dalej. 

          Po paru dniach dostaję informację od lekarza, żeby jednak zrobić gdzieś u siebie poziomy leków, że to za długi czas. W między czasie napływają do mnie telefony z służby zdrowia o zachowaniu jak największego bezpieczeństwa i kwarantanny bo jesteśmy w najwyższej grupie ryzyka, a Ja ze względu na osłabioną (a właściwie jej znikomy ślad) odporność najbardziej. No spoko, tylko gdzie ja teraz zrobię takie badanie krwi? Suwałki obdzwonione, ale tutaj już laboratoria zamknięte. Zaczyna się lekki kwas, myślę. Dobra idę na żywioł i dzwonie do Białegostoku do Kliniki Nefrologii i Transplantacji czy oni mnie przyjmą. A tam niespodzianka ☺ Dodzwoniłam się do wprost do gabinetu samej Pani profesor B. Naumnik, która po moim krótkim zrecenzowaniu swojej historii kazała już na drugi dzień przyjechać na badanie. Zabrałyśmy więc z Sylwią (sympatyczną, młodą dziewczyną po przeszczepie płuc), która również jechała ze mną swoje teczki i skoro świt ruszyłyśmy na podbój innego miasta. Jakież było nasze zdziwienie, kiedy na miejscu okazało się, że przychodnia była całkowicie zamknięta dla innych pacjentów, a my byłyśmy jedynymi osobami czekającymi na przyjęcie. Oczywiście wszyscy w maseczkach- my również. Najpierw cała morfologia, później wizyta u lekarza. Trochę nam tam zeszło, jednak upiekłyśmy dwie pieczenie na jednym ogniu. Wszystkie badania plus wizyta u nefrologa. Dlaczego o tym mówię? Ponieważ leki immunosupresyjne bardzo niszczą nerki i jednym ze wskazań po przeszczepie jest picie dużej- a nawet wręcz ogromnej dla niektórych ilości wody, żeby te nerki trochę filtrować. 

          Wróciłyśmy do domu zadowolone. Ale tutaj sytuacja z dnia na dzień zaczęła się zmieniać. I trwa do dziś przypominając jakiś koszmar. Codziennie napływają nowe informacje o rozprzestrzenianiu się wirusa, wprowadzony został nakaz siedzenia w domach, panika wszechobecna społeczeństwa. I wszędzie gdzie się nie obejrzysz mnóstwo newsów. Co chwilę czytam jakieś durne wypowiedzi, że cała sytuacja jest przesadzona. Że nie ma się czego bać. A ja się boję i martwię co będzie dalej. Ile to jeszcze potrwa, czego mamy się spodziewać. I dopiero teraz uzmysławiam sobie, że napędza mnie to w bardzo złą drogę. Ja wieczna optymistka patrząca na świat przez różowe okulary popadam w jakąś paranoje, bo już nawet nie wiem jak to logicznie nazwać. 

          Dałam się wpędzić w ogólny strach, który precyzyjnie odbiera mi chęci do czegokolwiek. Mój mąż nadal chodzi do pracy, więc każdy jego powrót do domu to dezynfekcja i moja niepewność, której i tak po sobie nie pokazuje. Bez maseczki nie zrobię już kroku z domu, chodzę w rękawiczkach, dezynfekuje ręce na każdym kroku. Moja praca licencjacka leży odłogiem, a jeszcze chwila i trzeba będzie się obraniać. Atakuje mnie strach, przez który nie mogę w nocy spać i stwierdziłam, że ten ogólny natłok informacji zewsząd napływających sam mnie dusi od środka. Nie sądziłam chyba, że dożyję takich czasów, że kolejny raz będę bała się o własne życie.  Najbezpieczniej chyba będzie odizolować się na jakiś czas od tego wszystkiego, powyłączać całkowity dostęp do mediów, bo inaczej przyjdzie mi zwariować...

          Na koniec jeszcze wspomnę, że w tym roku również miałam w planach jechać na grób swojego dawcy. Niestety wirusisko pokrzyżowało mi wszystkie plany. Mając jednak na uwadze fakt, że ja zawsze mam w zanadrzu jakiś plan, poprosiłam aby ktoś w moim imieniu tam poszedł. I nie ważne, że drugi koniec Polski- w takiej sytuacji nie liczy się nic. Jego śmierć, a moje narodziny nie są dla mnie dniem do świętowania. To czas zadumy i wdzięczności za to, że część jego żyje nadal we mnie, a ja tą podróż zwaną życiem mogę kontynuować dalej.

                       Rodzino mojego dawcy- dziękuję, że jesteście i trwacie obok ❤

          Ja wiem, że w Polsce nie praktykuje się poznania rodzin zmarłych osób, lub osób które noszą w sobie organ zmarłej osoby.  Może to nie zawsze dobrze się kończy, nie wiem. Nie mi to oceniać. Ze swojej strony mogę jednak powiedzieć, że Ja odczuwam wielką ulgę wiedząc kim była osoba, która dała mi szansę na życie.  Fakt, że mogę położyć co roku kwiaty na jego grobie uspokaja mnie od środka. A obecność gdzieś tam w oddali rodziny, która daje mi możliwość skorzystania z jakiejkolwiek pomocy w razie potrzeby jest chyba najpiękniejszą rzeczą którą mogłam otrzymać wraz z szansą na dalsze życie. Mam nadzieję, że kiedyś prawo się zmieni i wielu ludzi dostanie możliwość skorzystania z takiego cudu jaki ja doświadczam na co dzień. Z perspektywy wydania swojej książki wiem jak bardzo pomaga ona zrozumieć rodzinom które straciły kogoś bliskiego, że decyzja którą podjęli była najlepszą jaką mogli zrobić. Bo życie musi się toczyć dalej. I to od nas zależy jak nim pokierujemy...

Wrześniowo mi

Życie pisze różne scenariusze. 

Najważniejsze to walczyć o siebie, nie poddawać się

          Jeszcze z cztery lata wstecz, nigdy bym nie pomyślała, że osoby po transplantacji mogą żyć tak aktywnie. Ba! Że w ogóle tak można żyć. Biegać, pływać, ćwiczyć nie czując zmęczenia jakie pół życia mi towarzyszyło. Ale zacznę od początku.

          Jak niektórzy z was wiedzą, obserwując mój fanpage na facebooku (link) 6 września na zaproszenie organizatorów pojechałam do Warszawy na dwudniowe wydarzenie Biegu po Nowe Życie. Po zameldowaniu w hotelu Marriott, udałam się z sympatyczną dziewczyną z którą dzieliłam pokój do restauracji na dół gdzie przeprowadzane były rozmowy live na żywo z uczestnikami biegu. O godz 20.00 czekała na nas uroczysta kolacja w której brały udział osoby po transplantacjach (nerki, serca, wątroby, a nawet rogówek) celebryci, sponsorzy, koordynatorzy transplantacyjni, lekarze i ogrom ludzi związanych z organizowaniem całego wydarzenia. Atrakcją kolacji był konkurs w którym miałam przyjemność uczestniczyć - na najlepiej przyrządzonego tatara z łososia, oraz udekorowanie babeczek. Cztery grupy 5 osobowe pod opieką najlepszych kucharzy pomagało nam świetnie spędzić czas. Zabawa przednia, dużo śmiechu, rozmów i wspólnego ,,gotowania''. Rywalizacja włączona na maksa, bo wiadomo każdy chciał wygrać.

Cudowna potransplantacyjna drużyna
- trzy nerki i dwa serducha 😃
 plus szef kuchni Hotelu Marriott Courtyard w Warszawie

Konkursu nie wygraliśmy, ale zabawa była wspaniała. W miedzy czasie uczestnicy korzystali w pełni z ciepłych i zimnych dań, a nawet widziałam że niektórzy lekko pląsali przy muzyce zespołu który przygrywał na scenie. To był również czas na zawieranie nowych znajomości, poznanie się z osobami z którymi miałam kontakt dotychczas tylko internetowy. Zbieranina ludzi z całej Polski, ale z jakże wspaniałą inicjatywą w tle. Po skończonej kolacji udałam się jeszcze z sąsiadką z łóżka obok na ten słynny widok w hotelu Marriott na 40 piętrze. I powiem wam, że o godzinie 23.00 zapiera dech w piersi i przyprawia o ból głowy nawet 😋 szczególnie mnie. Pięknie oświetlona Warszawa, Pałac Nauki i Kultury który robi cały czas ogromne wrażenie i mocna muza obok, bo akurat trafiłyśmy na jakąś niezła imprezkę. Także tylko posiedziałyśmy przyklejone nosami do szyby, szybka fotka i poszłyśmy spać pięć pięter niżej. Bo właśnie zapomniałam wspomnieć, iż pokój miałyśmy na 35 pietrze! Rano prawie półprzytomne poszłyśmy na śniadanie i wyszykowane pojechałyśmy do Wilanowa. Tam przy Pałacu Muzeum odbywać się miał 15 Bieg po Nowe Życie. 302 osoby biorące udział w marszu dla polskiej transplantologii, 102 sztafety i ta niesamowita energia która wszystkim towarzyszyła w tym dniu. Najmłodszy uczestnik imprezy miał niespełna 3 miesiące i dumnie kibicował swoim rodzicom - Małgosi i Tomaszowi, którzy oboje są po transplantacji nerek i brali udział w wydarzeniu. 

 Do przejścia z kijkami był kilometr. Każdy z uczestników   miał na nodze specjalny czujnik, który mierzył czas 3   osobowych sztafet (w niej szła osoba po transplantacji,   gwiazda i sponsor wydarzenia) Po przejściu tego czasu, na   mecie, na każdego czekał piękny medal. 

 19 marca 2016r kiedy ja leżałam już na stole   operacyjnym  Adriana, która również jest po przeszczepie   serca brała wtedy udział w Biegu w Wiśle. Jej medal   powędrował wtedy do mnie. Teraz ja puszczam tą   iskierkę  dalej i już w środę wiozę swój dla Asi -   wspaniałej   dziewczyny, czekającej na         retransplantację serca w Zabrzu. Sama z doświadczenia   wiem, jakiego powera daje taka niespodzianka i jak   zmienia się myślenie. Tak więc Asiu - na kolejny bieg   jedziemy razem! 💓


 "Bo tak niewiele potrzeba, wystarczy mały gest,
   uśmiech i kilka słów - by na nowo odzyskać radość''


          Podsumowując całe wydarzenie, powiem wam, że było wspaniale. Wydarzenie dopięte na ostatni guzik, wszystko pięknie zorganizowane. Wypowiadając się jako osoba po transplantacji kiedyś, mając schorowane serducho nawet nie brałabym pod uwagę wzięcia udziału w takiej imprezie. Nie byłabym w stanie przejść nawet 1/3 tego co pokonałam. Czasami wracam do wspomnień po to tylko, aby opowiedzieć komuś czym jest kardiomiopatia przerostowa. Jak zabiera sprawność, radość z życia, a z czasem i znajomych od których zaczynasz odstawać, bo niestety często choroba selekcjonuje społeczeństwo. Pokazuję też czym jest transplantacja i jak zmienia życie chorych ludzi dla których jest jedynym ratunkiem w życiu. Co daje, jak potrafi zmienić funkcjonowanie całego organizmu człowieka. Jakim jest darem, który można podarować drugiemu człowiekowi. Jeszcze w tym roku, wraz z koleżanką która jak się okazało jest również po transplantacji tylko nerki chciałybyśmy wkroczyć do suwalskich szkół średnich na prelekcje poświęcone transplantacji organów. Aby zacząć uświadamiać młodzież w tym nadal trudnym temacie.

          We wtorek ruszamy kolejny raz na Śląsk. Mój kochany ośrodek transplantacyjny woła mnie na koronarografie, a Mateusz po raz kolejny idzie na oddział kardiologii dziecięcej. Żeby tradycji stało się również zadość, nasz syn kolejny rok z rzędu - czwarty jak dobrze pamiętam, będzie w swoje urodziny w szpitalu (lub w trakcie jazdy do niego) 😃 Czyli gdzieś po drodze - lub przed wyjściem z bagażami z domu, zdmuchniemy jakąś świeczkę żeby te 15 lat uczcić. Będzie trzeba też porozwozić zwierzyniec po rodzinie, bo zapowiada się dłuższy pobyt w Zabrzu. A w środę rano na oddziały. 

Będzie się działo 😋