Wczoraj miałam wizytę u swojej Pani kardiolog w Augustowie. Pamiętając, co mówiła- że po przeszczepie zanim wyjde ze szpitala to miną z dobre 2-3 miesiące postanowiłam rozwiać jej wątpliwości. Nawet oko sobie podmalowałam. Wcześniej uprzedziłam Panią pielęgniarkę, że chcę przyjechać i czy bedzie mogła Mnie przyjąć bez kolejki, żebym nie musiała czekać w tłumie ludzi. Pojechaliśmy. Weszłam jak przystało w maseczce i skierowałam się odprowadzana wzrokiem ciekawskich spojrzeń do gabinetu. Poinformowałam, że już przyjechałam i czekałam aż pacjent wyjdzie z gabinetu. Po 2 minutach pielęgniarka kazała Mi wejść. Jak to Ja oczywiście- weszłam pewnym krokiem z uśmiechem na pół twarzy:
-Dzień dobry Pani doktor.
-Dzień dobry. Czekałam na Ciebie od rana, jak tylko się dowiedziałam, że przyjedziesz. Jak się czujesz?
-Ma Pani przed sobą osobę 25 dni po przeszczepie serca. Psychicznie czuję się rewelacyjnie. A fizycznie? Pomału dochodzę do formy. Na wszystko trzeba czasu, ale pomału pomału i do przodu. Najważniejsze, że już w domu.
Jej mina bezcenna. Podejrzewam, że nie spodziewała się tego co usłyszała. W trakcie rozmowy i badania słyszałam jak to wspaniale wyglądam i jakie to niesamowite, że tak szybko doszłam do siebie. Podbudowała Mnie tym strasznie. Kiedyś- jeszcze przed przeszczepem A. Mi mówiła jak ważne jest pozytywne podejście i wiara w to, że będzie dobrze. To naprawdę pomaga. Pomimo tego, że jest ciężko nie można tracić nadziei. Bo to Ona pomaga Nam przetrwać te najgorsze chwile. Ciśnienie Mi coś ostatnio skacze jak szalone. Jak wcześniej miałam niskie, tak teraz przeskoczyłam na nadciśnienie. Wczoraj popołudniu zaczęło Mi wybijać ciepło do głowy i czułam wewnętrzny niepokój. Ciśnienie wahało się od 156 do 181 nawet. Pod wieczór wyszliśmy na chwilę na spacer, bo myślałam, że się wykończę. Pomogło. Dotrwałam do wyznaczonej godz na wzięcie tabletki i położyłam się już spać. Póki co od rana mam spokój. I mam nadzieję, że tak już zostanie. Przed wizytą u lekarza zrobiłam sobie pamiętna fotkę. Moje 25 dni po przeszczepie serca....
Tak jak pisałam wcześniej tak zrobiłam. Pakowałam się z takim pośpiechem, że tylko się kurzyło. Godzina 15:00 wyruszyliśmy autem do domu. Podróż przebiegała przez pierwsze godziny bardzo dobrze. Co jakiś czas trzeba było stawać na stacji CPN, żeby udać się do toalety. Pijąc tyle wody, nie sposób było trzymać tego wszystkiego w sobie. Oczywiście spotykałam się z ciekawskimi spojrzeniami ludzi, kiedy wkraczałam w maseczce na buzi, ale taka mamy mentalność ludzi w tym kraju, że nawet od tego nie potrafią się powstrzymać... Brałam wszystko oczywiście na śmiech, że po raz kolejny mogłam poczuć się jak VIP. W takich sytuacjach tylko pozytywne nastawienie Nas ratuje przed ogólną irytacja.
Ostatnie dwie godziny jazdy już nie wiem jak przeżyłam. Brzydko mówiąc myślałam że jajko po drodze zniosę. Tak się rozszalał ból klatki i pleców. No ale nie ma się co w sumie dziwić- 7 godzin jazdy zrobiło w końcu swoje. Dotarliśmy. Poszłam tylko szybko pod prysznic, mąż pościelił łóżko, zamontował odpowiednie drabinki do podciągania się i zapadłam w sen. Byłam już tak zmęczona, że nawet nie skupiałam się na towarzyszącym Mi bólu. Z rana szykowaliśmy się, żeby odebrać dzieci od dziadków. Po drodze zajechaliśmy jeszcze do apteki, żeby odebrać zamówione wcześniej leki. Kiedy zobaczyłam M. wychodzącego z wielką reklamówką leków z apteki aż się przeraziłam...
- Jezuuuu Ja mam to wszystko zjeść w ciągu miesiąca???
- Nie wiem. Sam się zaskoczyłem...
Na Moje szczęście, po głębszym przeanalizowaniu karty info okazało się że leki wypisane są na 2-3 miesiące. Biedny ten Mój żołądek. Niespodzianka dla dzieci udała się bardziej niż się spodziewaliśmy. Jula z Matim niczego nieświadomi siedzieli sobie przed tv kiedy weszliśmy wielkim krokiem. Krzyk, wisk i płacz towarzyszyły wszystkim na zmianę. A Mi szczególnie. Tak bardzo się stęskniłam za Nimi. Od 3 dni jestem w domu. Czuję się dobrze. Pomimo tego, że ból nadal towarzyszy Mi każdego dnia to czuję się jak nowo narodzona. W swoim otoczeniu, wśród najbliższych. Stęskniona za swoim łóżkiem i swoimi ścianami. Wprawdzie hektarów nie mam i nie ma gdzie spacerować za bardzo, ale ciesze się z tego co mam. Pomału próbuje coś robić, ale z mizernym skutkiem Mi to jeszcze wychodzi. Zresztą próbuje się stopować, bo M. powiedział, że jeszcze chwila a odwiezie Mnie z powrotem do szpitala. Chyba nabieram sił :) co bardzo Mnie cieszy, bo dość już obijania się. Czas- jak to Moja koleżanka mówi kwitnąć.
W końcu mamy wiosnę!
Czwartek był koszmarny. Profesor znowu zarzucił kolejne tabsy, żeby uregulować ten poziom stężenia leków, a Mnie jak chwyciło w pewnym momencie złe samopoczucie to nie wiedziałam na jakim świecie żyje. Zmiana nastroju o 180 stopni, ból glowy, drgawki i ogolna flustracja na wszystko dookoła. Wieczorem na obchodzie leżąc półprzytomna na łóżku słyszę:
-No i jak sie Pani czuje??
-Pan profesor chce Mnie chyba wykończyć tymi lekami- bo tak się właśnie czuje.
-To minie. Przyjedzie Pani do Nas za dwa tygodnie i nawet nie będzie o tym pamiętać
-Yhmm jasne...
Ale wstalam na drugi dzien i jak reka odjął wszystko. Jedynie co to plecy i klatka. Jedno promieniuje na drugie a Ja chodzę jak połamana. No ale przebudziłam sie, ogarnelam i czekałam na dalsze instrukcje. Pierwsza rzeczą bylo pobranie jeszcze krwi na badania. I czekałam na biopsję. Ok godz 11 ubrana w zielony kaftanik pojechalam na humodynamike. Z przerażeniem w oczach myślałam juz jak tu uciekać jakby przyszedł ten sam sadysta na którego ostatnio trafiałam. Ale przywitał Mnie bardzo sympatyczny lekarz, który powiedzial ze będzie wykonywał badanie. Bylam w niebie i trafiłam na prawdziwego Anioła delikatności. Uff w końcu 😊 Wyjechałam lekko obolała ale szczęśliwa. Po dwóch godzinkach przyszedł profesor:
-W końcu osiągnęłem to co chciałem. Wprawdzie stężenie jest teraz za wysokie, ale to zmniejszymy dawkę advagrafu i będzie dobrze. Biopsja wyszla bez odrzutu. Czyli co? Idziemy do domu??
-No oczywiście! -zeby nie uszy, mój uśmiech byłby naokoło Glowy 😊😊 Ale Panie profesorze. No i się zaczęły latwe i te trudniejsze pytania. Co, jak, a gdyby coś... I tak sobie rozmawialismy póki wszystkiego sie nie dowiedziałam i spokojnie mogłam zacząć sie pakować.
Tak wiec. 20 dni po przeszczepie serca wyszłam w końcu do domu. Po ciężkich dniach okupionych bólem, złością, wszelakimi nakłuciami i męczycielską rehabilitacja. Stoczyłam ogromna walkę o swoje zdrowie, lepsze samopoczucie i nowe życie. To nie jest łatwy orzech do zgryzienia, jednak dopiero teraz kiedy przeszłam to wszystko mogę powiedziec, ze warto bylo. Ze szpitala wyszłam jak na skrzydłach i szczęśliwa jak nigdy wczesniej. Teraz wiem ze musiałam podjąć to wyzwanie. I że będzie juz tylko lepiej...
Dowiedziałam
się dziś również, że trzy dni temu straciłam swojego
przyjaciela... Z Sebą poznaliśmy się w Zabrzu na badaniach.
Wspieraliśmy się nawzajem i dużo rozmawialiśmy o tym jak dalej
będziemy żyć i funkcjonować. Czy doczekamy do innego, lepszego
życia. Pamiętam jak wysłałam Mu wiadomość, że jest dla Mnie
serce- że jadę. Słowa które wtedy usłyszałam zapamiętam na
zawsze. To one dodawały mi siły do walki, żeby myśleć
pozytywnie. A teraz już go nie ma...nie doczekał naszego spotkania
i nowego serduszka. Wspólnej kawy też już nie będzie. Wierzę
jednak, że jest Mu lepiej tam gdzie jest... Zawsze pozostanie w
Moich wspomnieniach. Teraz mam dwa tygodnie odpoczynku- do kolejnej biopsji. Wyleczę te swoje plecy moze w końcu i nacieszę sie obecnością swoich kochany dzieci za którymi juz sie szalenie stesknilam.
No to w drogę!
Wczorajsze pól dnia przespałam i przeleżałam. Najpierw rehabilitacja Mnie wymęczyła, to od razu po przyjściu a sale zapadlam w sen, a pozniej wszystko co możliwe zaczęło Mnie boleć. Szyja po biopsji narywa tak, ze wszystko Mi promieniuje na głowę i plecy. Normalnie kosmos jakiś. Szybciej do tego domu wyjść bo przyjdzie Mi tu zwariować z bólu.
Popołudniu jakoś się rozruszałam i juz bylo lepiej. Ogarnelam sie i poszłam z mężem na spacer. Przy okazji zahaczyliśmy o kuchnie bo zachciało Mi się kawy. Wracając widzę na korytarzy lekarza i jakas kobietę. I słyszę: -właśnie Pani Joanna juz idzie to proszę z Nią porozmawiać. Zbliżam sie...
-Dzien dobry. Jestem z telewizji TVN. Przyslał Nas Prof. Powiedzial, ze na oddziale jest swiezynka po przeszczepie. Czy zgodzilaby sie Pani udzielić krótkiego wywiadu??
-Ja???? O jezuu. No nie wiem...-juz sobie pomyślałam: jeszcze tam Mnie nie bylo 😃 no dobrze, jesli profesor prosił...
-To zaraz koledzy przyjdą.
I sie zaczęło...Wróciłam na sale, przybiegly Panie salowe szybko ogarnac sytuacje-chociaż tutaj czysto na blysk to jeszcze podłogę zmywaly, sasiadka obok z lozka w te pędy zaczela sprzatac na swojej szafce, mąż nogi za pas i uciekl na korytarz... Matko co za akcja 😃😃 Stałam, obserwowalam i sie śmiałam jak szalona. Chyba tego bylo Mi trzeba. Jak przyszli Panowie to byłam tak wyluzowana, ze mogłabym gadać i gadać i gadać. I tak oto zabłysłam w świetle jupiterów w Faktach TVN o godz 19:00 Fajne przeżycie i duzo pozytywnej energii Mi to dodało.
Jak to moja siostra podsumowała pozniej- no Ty to gdzie sie pojawisz to zawsze narozrabiasz 😃😃 Ale czy życie nie jest przez to piękniejsze??? No jest!
Tak wiec żyjmy i cieszmy sie z kazdej danej Nam chwili.
Niedziela minęła bardzo fajnie. Przyjechała do Mnie G. i spędziliśmy razem czas po późnego popołudnia. Wstrzymuje sie z odwiedzinami, bo fruwają te zarazki wszędzie i boje się zeby czegos nie załapać przed wyjściem do domu. Ale Ją chciałam zobaczyć. Taka Moja terapeutka z Niej cudowna. Przyjaźnimy sie ponad 3 lata i wiem, ze zawsze mogę na Nią liczyć. Dlatego bardzo pozytywnie oddziaływała na Mnie jej wizyta.
Pod wieczór dorwał Mnie znowu niesamowity bol glowy. Ale tak potężny, ze trzymał do dzis dnia. Jak na chwile mijał po lekach przeciwbólowych i okładach, tak zaraz wracał jak bumerang. Klatka i plecy bolały swoja droga a Ja leżałam półprzytomna w łóżku, bo nie miałam sily nawet podnieść Glowy. Koszmar jakiś. Kiedys zastanawiałam sie jak wysoki mam w sobie próg bólu. No to teraz właśnie sprawdzam...
Dziś czekałam od rana na biopsję. Okolo 9 pojechalam na hemodynamike. Delikatnie podpytując asystentke lekarza zapytałam kto dzis będzie robił biopsję, bo mam nadzieje ze nie ten lekarz co ostatnio. Ale musiałam poczekać aż przyjdzie, bo sama nie wiedziała. Przygotowana juz do badania leżałam na stole kiedy to przyszedł lekarz i zaczął robic badanie. Pierwsza myśl- Chryste Panie następny sadysta Mi sie trafił. Zaciskalam zeby jak mogłam, ale juz miałam go zapytać czy nie jest przypadkiem kawalerem, bo kompletnie brakuje Mu delikatności do kobiet. Po kilku uwagach i pytaniach jak długo jeszcze dotrwałam do końca. Lekarz żegnając sie ze Mną po udanym zabiegu, odkrył specjalna płachtę którą miałam przykrytą głowę i mówi:
-Ooo a Ja Pani ostatnio tez robiłem biopsję.
Mniemam że napewno zobaczył Moje mordercze spojrzenie które rzuciłam w jego kierunku bo szybko sie zmył z sali. I jego szczęście. Popołudniu przyszedł profesor z wynikiem biopsji. Siedzę sobie szczęśliwa na łóżku, bo wiem jaki jest wynik...
-No i niestety. Z jednego weszliśmy na drugie. Nie mogę Cie wypuścić do domu. Biopsja wyszla dobrze- bez odrzutu, ale hemoglobina spadla i musimy przetoczyć krew. Jednak problem jest większy gdzie indziej. Spadło stężenie lekow immunosupresyjnych. Bardzo dużo. I musze znaleźć przyczynę zanim Cie wypuszczę do domu. Proponuje Ci takie rozwiazanie- codziennie będziemy mierzyć stężenie lekow i zrobimy w piatek kolejna biopsję. Jak będzie juz dobrze to puszcze Cie na weekend do domu.
-Ale Panie profesorze...to znowu będzie wieksza dawka lekow?? Ja po ostatniej nie mogłam sie pozbierać... A przyjmuje i tak ogromne dawki.
Puściły emocje. Łzy leciał Mi jak groch. Moze dlatego ze nastawiłam sie juz na wyjście do domu...a to najgorsze co moze być. No nic...musze jakos to przeczekać. Lepiej tak niż bym miala za dwa dni wracać na sygnale do Nich- tak Mi powiedział. Tylko jak mam teraz powiedziec swoim dzieciom, ze mama( i tata ktory jest tu caly czas ze Mna) jednak jeszcze nie wraca.
Kolejny nieciekawy dzień mam za sobą. Zaczął sie rehabilitacją na której musiałam stopniowo więcej ćwiczyć. Mostek sie pięknie zrasta, ale niesie to za sobą ból przy każdym nawet delikatnym cwiczeniu na rozciąganie. Pojezdzilam tez sobie na rowerku. Niedługo bo 3razy po 3 minuty. Miałam w planach jeszcze pochodzic po schodach, ale bylam juz tak blada ze zmęczenia, ze pielegniarka odwiozla Mnie na wózku na sale. Tam od razu padlam spać na lóżko jak nieżywa. Ciężko jeszcze z ta moja wydolnością oddechowa... Okolo południa znowu dopadl Mnie mega bol glowy. Masakra. Leki przeciwbólowe szły już w dawka podwójnych a tu nic nie pomagało. W efekcie za pewna radą mąż biegał naokoło lóżka i robił Mi zimne okłady na głowę, zeby troche ulżyło. Przespałam prawie caly dzień. Minęło wszystko dopiero późnym popołudniem. Jak pomyśle, ze jutro może czekać Mnie to samo- zanim organizm przyzwyczai sie do lekow to juz Mi słabo. Na koniec dnia nastrój Mój znacznie sie poprawił, bo zrobiłam kolejny krok na przód i bylam sama w łazience na wieczornej toalecie. Ekipa asekuracyjna stala pod drzwiami i co raz pytala czy wszystko w porządku a Ja bylam mega szczęśliwa. Dla innych moze wydawać sie to Malo wazna rzeczą, ale dla Mnie wzięcie samej prysznica, ubranie sie i ogarniecie jest prawie jak cud świata. Wieczorem dostałam jeszcze malej temperatury. Ale to był chyba lekki wyskok, bo po godzinie wszystko wróciło do normy.
Dziś minęły juz 2 tygodnie od przeszczepu. Nawet nie wiem kiedy to zleciało. Nie wiem i chyba nie chce tego wspominać. To co było minęło i nie ma co rozgrzebywac starych rzeczy. Teraz najważniejsze aby myśleć do przodu i zacząć planować przyszłość i powrot do normalności. Bo to codziennie teraz zajmuje Moja głowę. Przed chwila byla wizyta profesora. Spojrzawszy w karty badan stanął zadowolony i powiedzial, ze właśnie na takie wyniki czekal. Są idealne. Teraz czekamy na kolejna biobsje.
Dostałam skrzydeł.
Zmienne mam nastroje. Raz jest wszystko w porządku raz huśtam sie emocjonalnie na krawędzi. Wiem, ze to od leków. Jeszcze wczoraj dodatkowo profesor zwiększył Mi dawki leków immunosupresyjnych o 3mg. Glowa Mi bolała cały dzien prawie i byłam jakaś nieogarnięta. Najchetniej bym spala albo siedziala caly dzien w sali. A przeciez trzeba sie ruszać. Mostek juz się zrasta i swoja droga tak Mnie boli, ze każde ćwiczenia rehabilitacyjne na których musze go delikatnie rozciągać kończą sie odlotem na łóżku po środkach przeciwbólowych.
Noc znowu minęła nieciekawie za sprawą pleców oczywiście. Już nie wiem jak sobie z tym radzić. Masuja Mnie codziennie, dodatkowo wieczorem jeszcze mąż troche pomizia, a i tak w nocy się budzę z koszmarnym bólem i spać nie mogę. Wrócę do domu to zapewne przejdzie jak bede inaczej funkcjonować, ale jak teraz żyć?? :( Bujam się tak z dnia na dzień, zeby jak najszybciej wyjść z tego szpitala i miec to wszystko za sobą.
