18.02.2016r

120  dzień...


                Przechorowałam ostatnie dni. Złamała Mnie jakaś infekcja. Gardło i nos wołały o pomstę do nieba. Leżałam zawinięta po czubek nosa pod kocem i piłam na zmianę gorące napoje. Pogoda fatalna, deszcz co raz pada i te wirusy atakują. Na szczęście już właściwie Mi przeszło, ale jeszcze dmucham na zimne i za długo na powietrzu nie przebywam jak nie muszę.

             Zmienne te nastroje Mnie dopadają. Staram się odpychać od siebie te negatywne myśli, ale to wraca do Mnie jak bumerang. Myślę, analizuję, dopytuję. Czasami wręcz się zastanawiam, czy Moja nadmierna chęć wiedzy nie jest zle odbierana przez osoby, które cierpliwie Mi na wszystko odpowiadają. Ale to tyle już trwa...to czekanie chwilami Mnie wykańcza emocjonalnie. Jeszcze żeby nie te telefony. Czekałabym- spokojnie czekała. A tak? Okropne to jest jak na każdy dzwięk telefonu paraliżujący stan Cie ogarnia- Czy to już? Czy to jest telefon na który czekam? Denerwujesz się jak tylko dopadnie Cię jakieś katarzysko, lub ból gardła. A czasami na przeziębienie nie masz wpływu. Bo pomimo, że dbasz o to aby sie nie przeziębić- organizm rządzi się swoimi prawami.

             Na sanacje z młodym nie jedziemy jutro. Dostało dziecko kataru alergicznego. No bo przecież...jakby inaczej. Trochę Mnie Pani anestezjolog nastraszyła, że dziecko jest i tak ze swoim serduszkiem jak bomba zegarowa, więc musiałam poruszyć niebo i ziemię i skontaktowałam się jeszcze z Nasza wspaniałą Panią kardiolog, ażeby porozmawiać z Nią o swoich obawach. I kolejna czerwona linia. Załatwianie kolejnych badań, wizyty, zabiegu i pobytu pózniej na oddziale w celu obserwacji. Uff udało się...I teraz czekamy na 8 marca. Cały czas powtarzam sobie w głowie- Będzie dobrze! Musi być dobrze! A jak mam takie chwile zwątpienia jak dziś na przykład to nakładam swoje magiczne słuchawki i odpalam muzykoterapie. Ona pomaga na wszystko...

15.02.2016r

117  dzień...


                Wczoraj znowu zrzuciłam z siebie prawie 3kg. Całe popołudnie czułam się jak bulinka taka napompowana. Stanęłam na wagę i się przeraziłam :/ Szukałam racjonalnego wyjaśnienia skąd taka waga się wzięła. Ale nawet to, że jest zima i człowiek siedzi w domu do Mnie nie przemówiła- bo nawet jedzenie muszę prawie w siebie wciskać. Kierunek- kuchnia i leki moczopędne. No i się zaczęło bieganie do wc. Normalnie bajka. Ale zeszło, to co się nazbierało. A dzisiaj? Ledwo funkcjonuje. Tyle wody wypompowałam z siebie, że nie mam siły na nic. Leżinguje i odpoczywam. 
I się denerwuje, że wszystko jest nie tak jak być powinno i jakbym chciała. 

                Przegląd szczęki sobie dziś też zrobiłam, bo jutro maszeruje do dentysty, żeby wykluczyć jakiekolwiek ogniska zapalne i sprawdzić czy wszystko jest ok. Tak więc przyjemny dzień się zapowiada. 


Dziś już sobie odpuszczam wszystko. 
I idę dalej spać.

13.02.2016r

115  dzień...

                
             Tak to właśnie jest. Przez ostatnich parę dni prawie że biegałam- a wczoraj już cały dzień leżałam. Poszłam do przychodni z kontrolnymi badaniami dzieci i ledwo wróciłam do domu. Moje nogi zaczęły w pewnym momencie odmawiać posłuszeństwa, a zmęczenie dało się we znaki, chociaż przychodnia lekarska nie jest daleko. Po drodze parę razy musiałam odpoczywać i przysiąść na ławce bo czułam, że jestem wypompowana. Od razu pomyślałam sobie- No tak. Limit dobrego samopoczucia został wyczerpany. Nie powiem- zdołowałam się trochę. Nie mogę zrozumieć jak diametralnie może się zmienić kondycja człowieka do tego stopnia, że nie ma siły czasami wstać z łóżka. No ale doturlałam się do domu i zrobiłam sobie mała drzemkę. Wstałam już z innym nastawieniem. Naładowana pozytywną energią stwierdziłam, że trzeba jednak trochę przystopować- ale na pewno siedzieć z założonymi rekami nie będę. Mój charakter Mi na to nie pozwala. Wierzę , że tam na górze jest ktoś kto pomaga Mi przejść przez to wszystko i pilnuje, żeby ta Moja pogoda ducha nie straciła swojego blasku. Bo przecież to jest najważniejsze z walce z chorobą, która Nas dotyka. 

              Dziś już zaczęłam dzień trochę spokojniej. Jak to w soboty zawsze bywa- trochę posprzątałam, coś ugotowałam. Pomału uczę się słuchać swojego organizmu, który skrupulatnie daje Mi do zrozumienia abym przystopowała. Wtedy odpoczywam. Ciężko Mi to jeszcze wychodzi, bo z natury jestem osobą z dużą dawką energii, aczkolwiek staram się nie wywoływać niepotrzebnych problemów związanych ze złym samopoczuciem. 
              Wieczorem, kiedy dzieciaczki kładły się już spać, Jula powiedziała:

-Wiesz mamusiu, Ja zawsze bardzo tęsknię jak Ty jedziesz do szpitala. I jestem  zawsze smutna.
-Juleczko, ale mama szybko wróci do Ciebie. Do Ciebie i Matiego. I pamietaj, że  zawsze jak będziesz chciała ze Mną porozmawiać to poproś tatusia, żeby wybrał Ci  numer. I będziemy rozmawiać ile tylko będziesz chciała.
-To dobrze, bo wiesz mamusiu, bo Ty jesteś Moją najlepszą przyjaciółką...

              Właśnie w takich chwilach człowiek uświadamia sobie, że zrobi wszystko, żeby nie tracić swojego optymizmu i maszerować odważnie do przodu. 

,,Największą siłą człowieka jest siła, 

która pozwala Nam wywierać pozytywny wpływ 

na Nas samych.

Na tych, których kochamy

i na świat, w którym żyjemy''

11.02.2016r

113  dzień...


                Dzień zaczęłam od spaceru. Zaprowadziłam dzieci do oświaty, a sama pomaszerowałam się dotleniać. Kolejne prawie 3km za Mną, co wprawiło Mnie w nieopisaną dawkę szczęścia. Powrót do domu i oczywiście godzinna drzemka, bo zaraz trzeba było iść odebrać najmłodsze dziecię z przedszkola. I kolejne dreptanie na piechotkę. A po powrocie następna drzemka. 
                
               W miedzy czasie biegałam do apteki- bo to jakaś opryszczka zaatakowała, to jakaś afta wyskoczyła. No oszaleć można. Nigdy nic- a teraz wszystko na raz. A że jak wiadomo trzeba być w 100% zdrowym bez żadnych wyskoków to już pilnuje tego jak mogę. Cieszę się bardzo słuchając dziewczyn, które są już po transplantacji- jak szybko się regenerują. Wiadomo- na wszystko potrzeba czasu i cierpliwości. Ale radość z ,,drugiego życia'' na pewno rekompensuje im wszystkie złe chwile. A ich obecność pomaga dla Mnie. Swoim nastawieniem motywują Mnie do wszystkiego. 

               Waga powiedzmy, że się nawet unormowała. Zawsze ten ok 1kg dziennie spada, ale to już tragedii wielkiej nie ma. Póki co leki działają, więc nie ma co wpadać w panikę. Za tydzień kolejna wizyta u dentysty. Brrr już Mnie przepełnia fala szczęścia. No ale trzeba iść. Nawet ściemnić nie można, że może jednak nie trzeba. Mus to mus. Kwiecień- i kolejna kwalifikacja zbliża się wielkimi krokami. Jeszcze trochę i pojadę do szpitala ale tylko na kolejne badania. Oh jakbym chciała, żeby Mi profesor powiedział- ,,Pani Asiu- przeszczepu nie trzeba''! Moja radość nie miałaby wtedy końca. Oczywiście mam na myśli stan w którym Moje serce by się zregenerowało samo. Ale czy to możliwe? Zobaczymy :) A co tam- trzeba mieć nadzieję zawsze! W końcu to Ona utrzymuje Nas przy zdrowych zmysłach w tym Naszym pokręconych świecie.

Czym byłoby życie bez nadziei?

-Iskrą odrywającą się od rozpalonego węgla

i gasnącą natychmiast

                                                                                         Friedrich Holderlin               

10.02.2016r

112  dzień...

   
             Niespokojną noc dziś miałam. Wierciłam się i budziłam co raz. Niby wszystko ok, ale spać nie mogłam. I znowu sen o szpitalu. Taki rzeczywisty...
Obudziłam się, otrzepałam ze złych myśli i zaczęłam uporządkowywać swój rozkład dnia. W południe zadzwonił telefon. 

-Dzień dobry. Dzwonie z Poradni Transplantacyjnej w Zabrzu. Czy rozmawiam z  Panią Joanną?
-Tak to Ja. Słucham?
-Jak się Pani czuje? Czy wszystko jest w porządku? Dostałam zalecenie, aby  monitorować Pani stan zdrowia.
-Yyy eee, dziękuję ale póki co jest wszystko ok.
-Gdyby coś się działo niepokojącego, tak jak ostanio proszę niezwłocznie do Nas  dzwonić. A Ja będę się co jakiś czas z Panią też kontaktować. Miłego Dnia.
-Dziękuję. Pani również.

              Kolejny raz przekonałam się, że SCCS w Zabrzu jest najlepszym dla Mnie ośrodkiem szpitalnym jaki mogłam wybrać. Po tylu latach choroby i krążenia od lekarza do lekarza, trafiłam pod opiekę ludzi, dla których mój los nie jest kolejnym obojętnym przypadkiem. Nawet te 600 km, które zawsze muszę pokonywać, żeby jakoś dotrzeć do szpitala, nie jest w stanie Mnie zniechęcić. I będę to powtarzała wszystkim- CHCIEĆ  ZNACZY  MÓC! Widząc gdzieś perspektywy na lepsze życie, nie bójmy się ryzykować. Robimy to tylko i wyłącznie dla siebie samych. A póki nie spróbujemy- nie dowiemy się czy było warto. 

              Wieczorny spacer z kijkami zaliczony. Pogoda niekoniecznie fajna, bo lekki deszcz padał, ale nachodziłam się tyle, że pies po powrocie do domu padł na swoją leżankę bez perspektyw na jakiekolwiek wstanie choćby do rana :) Jednym słowem zadowolone jesteśmy obydwie. Teraz ciepła herbatka, dobra książką i leżing do rana. 

  

09.02.2016r

111  dzień....


              Od paru dni zaczynam walczyć z większą ilością wody, która zbiera Mi się w organizmie. Ważę się wieczorem i rano, żeby mieć wszystko pod kontrolą. Jakieś dwa dni temu z rana po wzięciu leków moczopędnych i bieganiu do wc straciłam w ciągu 4godz 2.5kg. W innych okolicznościach to zapewne- jak to w naturze kobiet bywa, bym skakała do góry. Ale teraz...zaczyna Mi się to nie podobać. Brzuchol pęcznieje Mi jakbym chwilami mega wzdęcie miała, a jedzenie prawie wciskam w siebie z braku apetytu. Mam nadzieję, że to chwilowe i po braniu większej dawki leku wszystko się unormuje. Czekam też na decyzję profesora co dalej. W sobotę byłyśmy z E. na sprawdzeniu ICD. Pani dr już od drzwi spytała:

-Strzelało?
-Nie na szczęście spokój. Tylko proszę Mi sprawdzić, czy coś się działo i nic nie  przestawiać i w ogóle najlepiej niech Pani dr nie rusza, czego nie trzeba.

Wiem, nie najładniej to zabrzmiało, ale już mam dość ciągłego udoskonalania przez co raz innego lekarza swojego urządzenia. Bo tak to właśnie wygląda. Co zajedziesz na kontrolę to wita Cie inny doktorek. I każdy chce ustawiać po swojemu. A pózniej kto na tym cierpi- pacjent. Jak królik doświadczalny psia mać! Akurat ta lekarka była obecna przy Moim przyjezdzie na OIOM więc delikatnie mówiąc- zrozumiała o co Ja poprosiłam. Żeby się nie nudzić, myślę też jak to zrobić i co tu zrobić, żeby Moje starsze dziecko pojechało na 2 tygodniowy turnus rehabilitacyjny. Żebym Ja byłam zdrowa, zaraz bym się spakowała i byśmy pojechali wybierając tylko odpowiednia miejscówkę. A tak no ciągle pod górkę. Ale pomyśle, przeanalizuję i na pewno coś się uda zorganizować. Dobrze zrobi dla Jego serduszka taki wyjazd. A szkoda zmarnować taka okazję. Powiedziałabym też, że doda Mu to trochę sił i energii, ale tego akurat Mu nie brakuje.

              Wróciłam właśnie ze spaceru i z tego dotlenienia chyba muszę się położyć, bo zaczynam ledwo na oczyska patrzeć. Przedreptałam dziś ponad 3km, pogoda prawie wiosenna więc aż miło było się przejść. Nie powiem, bo chwilami to już ledwo ciągnęłam nogami ze zmęczenia, ale trochę wysiłku organizmowi też się należy. 
Nie ma obijania się. Wcześniej sobie mówiłam- odpoczywać będę pózniej- ale stwierdziłam, że wtedy też nie będzie na to czasu. 
Szybka regeneracja i do przodu marsz! 
              
             

,,Jeśli nie możesz chodzić- biegnij.

Jeśli nie możesz biegać- chodz.

Jeśli nie możesz chodzić- czołgaj się.

Ale bez względu na wszystko- posuwaj się naprzód! ''

                                                         Martin Luther King

03.02.2016r

105  dzień...

              
               Dziś w środku nocy znowu obudziło Mnie łomotanie serducha. Tętno zaczęło szaleć w niebezpiecznym tempie. Ciśnieniomierz tak sfiksował, że tylko error pokazywał. Zdenerwowało Mnie to jeszcze bardziej. Ciężko zaczęłam oddychać, ręce wpadły w jakaś trzęsawkę nad którą nie mogłam zapanować. W końcu na wyświetlaczu pokazało się 130, 98 i spadło do 65/m. Pełna obaw jak to zawsze bywa- wstałam i poszłam do kuchni po dawkę beta-blokera i przy okazji coś na uspokojenie bo wiedziałam już, że ciężka noc będzie. Zasnęłam.
Wcześnie rano musieliśmy wstać, jechać z synem do Białegostoku. Młody został zakwalifikowany do sanacji jamy ustnej w pełnym znieczuleniu. Niby ok- tez bym tak chciała zaleczyć kilka zębów na raz, aczkolwiek lekarka powiedziała, że przy obciążeniu kardiologicznym narkoza nie jest przyjazna organizmowi. No ale nic. Wizyta odbębniona, rozmowa z anestezjologiem też- zabieg za 2 tygodnie. Na razie staram się nie myśleć za dużo. Podróż w drodze powrotnej przespana. Po powrocie do domu sen też dopadł na kolejne 2 godz. Co za ekscytujące życie...

               Ważę się codziennie rano- tak jak dostałam zalecenie. Pomijając już fakt, że licznik co raz pokazuje większe cyferki, co nie do końca Mnie satysfakcjonuje, to zaczynają Mi puchnąc stopy. Czego wcześniej nie miałam. Minimalnie, ale obrzęki są. 
               Planuję już swoje wakacje. Żeby za dużo nie myśleć i nie analizować, to zastanawiam się co będziemy robić i gdzie pojedziemy. Na pierwszym celowniku są góry. Uwielbiam na nie patrzeć i czuć ich obecność obok siebie. Jeśli do tego czasu nie zostanę wezwana na przeszczep, Moja osobista walizka pojedzie ze Mną. A jeśli będę już po- to będzie wspaniały czas na regeneracje sił. Bo Ja zamierzam szybko stanąć na nogi. Dla swoich dzieci przecież! 😄